Estimada Silvina:

A los niños con síndrome de Down les cuesta orientarse en el tiempo y diferenciar si han pasado 5 minutos o media hora. Por eso les resulta tan útil la elaboración de horarios en papel o agendas visuales, con dibujos o pictogramas, en los que puedan ver con claridad lo que han de hacer en cada momento: primero merendar, después hacer las tareas, más tarde ver la televisión, etc. De esa forma saben qué les toca hacer ahora y qué viene después. Esas rutinas, repetidas día tras día, se convierten en hábitos, que acaban interiorizando.

Con las tareas escolares también se puede realizar un planteamiento semejante. Primero harás una suma, después leeremos un poco y al final jugarás con la computadora. Como siempre, hay que dejar para lo último lo más placentero, de forma que sea un estímulo y un refuerzo para todo lo que ha de realizar antes, que le gusta menos.

Respecto al tiempo de jugar o de ver la televisión, se trata de hacerle visible el tiempo que tiene para dedicar a esas actividades. Aunque él no sepa la hora que es ni lo que supone, por ejemplo, media hora de tiempo, se le puede marcar en un reloj de agujas el punto exacto en el que estamos, indicado por la aguja grande y el momento en que tendrá que dejar de jugar, cuando llegue a un determinado punto (por ejemplo, 30 minutos después). Se puede incluso colocar un punto rojo en ese lugar. El tiempo de televisión se puede marcar en función de los programas: "cuando veas un capítulo de tu serie favorita de dibujos animados, tendrás que dejarlo durante un tiempo", por ejemplo.

Existen también otras formas de controlar el paso del tiempo, como son los relojes o cronómetros de cocina, en los que se marca un tiempo determinado y que suenan al cumplirse, de manera que ése es el aviso para dejar la computadora o para realizar otra tarea.

Lo más efectivo es la combinación de horarios en papel, para organizar su tiempo, con algún sistema para que él sepa cuándo tiene que cambiar de tarea, como el avisador. De alguna manera, los horarios escritos son mapas del tiempo que le permiten orientarse en su día a día, como los otros mapas nos ayudan a orientarnos por el espacio.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Gracias,Lic. seguiré sus consejo, pero ¿como hago para marcarle los tiempos de trabajo si no maneja los números? y que también me sirva para ponerle limites de tiempo cuando ve la tele o juega con la computadora.
Saludos
Silvina

Estimada Silvina:

Respecto a las tareas de casa, establecer una rutina cada tarde en la que trabaja junto con tu otra hija me parece una buena idea. Sin embargo, es posible que él ya rechace por sistema todo lo que se relacione con las tareas escolares, bien sea por inseguridad, porque prefiere negarse a hacerlo antes que equivocarse o por evitar el esfuerzo. ¿Cómo se mejora la seguridad en sí mismo? Pues con un enfoque de intervención basado en el éxito, en el que se le presenten tareas que él domina para que sienta que sabe y puede hacerlas. Si puede permanecer durante una hora para acabar realizando una tarea de 5 minutos lo más razonable quizás sea que prepares periodos cortos de actividad de 5 minutos, que es el tiempo que él es capaz de trabajar. Por otro lado, puede que su dificultad se encuentre también en que tiene una atención limitada, por lo que será preciso trabajar la atención de forma complementaria a las tareas escolares. www.downcantabria.com/revistapdf/117/63-75.pdf

La inseguridad, no obstante, no se pierde sencillamente consiguiendo hacer bien las tareas escolares, sino que requiere un enfoque mucho más amplio, de enfrentarse a diferentes retos en otros aspectos de su vida que vaya superando para sentirse más seguro de sí mismo en todos los terrenos.

En todo caso, quiero insistir en la idea de que los problemas de conducta que aparecen en el colegio es en el colegio donde deben abordarlos, bien sea con adaptaciones curriculares, con programas de entrenamiento en habilidades sociales, con intervención a través de programas de modificación de conducta o de otras formas que ellos decidan. Tú en casa podrás abarcar lo que en casa esté pasando, no más.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Lic.Ruiz, le agradezco mucho su clara explicación y me tranquiliza saber que no debo preocuparme por el tartamudeo. Si me preocupa el hecho que agita objetos porque lo hace todo el tiempo, seguiré su consejo y trataré de mantenerlo ocupado. Pienso que también es un poco ansioso porque no puede quedarse quieto y hasta se come las uñas.
Con respecto a las adaptaciones curriculares, leeré detenidamente los textos que me recomendó tal vez hay detalles que no se tomaron en cuenta aunque en teoría siempre se hicieron adaptaciones a sus actividades.
Yo también en casa preparé material para practicar y por lo general las actividades que le ofrezco son aquellas que sé que puede hacerlas, pero El de antemano se niega.
¿Como logro que tenga mas seguridad en el mismo? Que sienta que si es capaz.
He tratado de crear por las tardes una rutina para hacer las tareas de la escuela con mi otra hija que tiene 8 años, y mientras ella hace sus deberes, yo intento hacer algo con El, pero no quiere, entonces le digo: Bueno, entonces nos quedaremos sentados hasta que quieras hacerlo, y nos quedamos a veces mas de una hora, y con suerte, después de todo ese tiempo, logro que trabaje 5 minutos. ¿Está bien que yo haga esto o es contraproducente?

Estimada Silvina:

Son varios los factores que están influyendo en el comportamiento de tu hijo. Por ejemplo, si en el colegio él no lee ni escribe y los demás están en 3º grado, gran parte de las tareas escolares se basarán en ejercicios de lectura y escritura, que él no domina, con lo cual en esos momentos es muy probable que se distraiga y moleste, al sentir que no es capaz de seguir el ritmo de sus compañeros. Independientemente del posible trastorno negativista-desafiante diagnosticado por la psicóloga, lo cierto es que puede que sus comportamientos de no prestar atención, reírse y evitar realizar las tareas de clase pueden también relacionarse con la dificultad para seguir los contenidos que en el aula se están trabajando. En ese sentido, la realización de las oportunas adaptaciones curriculares, con contenidos adaptados a su nivel de conocimientos y a su capacidad, puede ser una forma de conseguir que en clase preste atención, además de que la propia atención ha de ser un objetivo básico en el trabajo con los niños con síndrome de Down.
Programación educativa para escolares con síndrome de Down
www.downcantabria.com/revistapdf/117/63-75.pdf

En casa, que juegue con su hermano más pequeño es bastante normal, ya que muchos niños con síndrome de Down tienen esa tendencia. No obstante, lo que no se puede consentir es que utilice esos juegos para lanzar objetos, gritar o contestar, conductas todas ellas que no se pueden consentir. Además de establecer límites claros, de forma que en todo momento sepa lo que puede y no puede hacer, es necesario que establezcáis también un sistema de consecuencias para cuando las normas no se cumplan. Las consecuencias han de ser proporcionadas a la falta y aplicarse siempre, sea quien sea la persona que esté con él. Si lanza un objeto a la calle, grita o contesta de mala manera recibirá una consecuencia desagradable para él o tendrá que reponer la falta de alguna manera. Además de servir para él, servirá para el hermano, de forma que pueden aprender conjuntamente las normas y las consecuencias. Nuevamente la conducta tiene que ver con la respuesta de quienes le rodean, en este caso, la vuestra, la de los familiares que estáis con él todo el día.

El tartamudeo, en principio, no parece preocupante, ya que en muchos casos de niños con síndrome de Down se da esa fase cuando comienzan a ampliar su lenguaje expresivo, al querer decir muchas cosas que se atropellan en su boca. No deberíais recalcar ese tartamudeo ni intentar corregírselo, pues precisamente al hacerle consciente lo podéis agravar. Dejarle tiempo para que se explique y no interrumpirle es la forma de que no se desanime para comunicarse y que ese tartamudeo pueda ir desapareciendo poco a poco con el tiempo.

Respecto al bruxismo o "rechinar" de dientes es relativamente frecuente en niños y adultos con síndrome de Down. Es un movimiento involuntario y generalmente inconsciente, que realizan con mayor frecuencia por la noche. Despiertos lo suelen hacer cuando están distraídos o muy concentrados en alguna actividad. Es recomendable hacerles conscientes, pues además de ser un sonido desagradable para quien está cerca, desgasta sus dientes. A veces un simple toque en la boca o un gesto, tras la explicación oportuna pueden bastar, aunque en algunos casos es difícil de corregir. Por otro lado, si lo llevan a la edad adulta puede producir desgaste en dientes definitivos o dolores en la mandíbula, por lo que puede ser recomendable que sea revisado por el dentista o especialista correspondiente.

Me llama la atención la conducta de agitar en su mano objetos, como algún cordón o tira de plástico, que pienso que debería intentar corregirse. Es probable que lo haga precisamente porque no tiene otra actividad que le resulte atractiva a la que dedicar su tiempo, con lo que una medida preventiva es enseñarle a jugar y procurar que esté el mayor tiempo posible ocupado con actividades, bien sea responsabilidades que puede asumir o entretenimientos. Las conductas auto-estimulantes o repetitivas si se dejan sin corregir pueden convertirse en una forma de emplear su tiempo, que puede llegar a ser complicada de eliminar, como ya has comprobado cuando se enfada si le quitas el objeto. Cuando lo hagas es mejor que busques alguna actividad alternativa para distraerle, evitando en lo posible su enfado antes de que aparezca.

No me da la impresión de que esos comportamientos tengan relación entre ellos, sino que cada uno ha de ser abordado independientemente: la conducta del colegio en el colegio, las conductas inadecuadas en casa con normas y consecuencias, el tartamudeo sin darle importancia ni prestarle atención, y el bruxismo y los juegos con cordones o tiras, corrigiendo esas conductas en cuanto aparezcan.

Es posible que la atención permanente que ha recibido durante mucho tiempo se vea ahora limitada por la presencia del hermano y que llame vuestra atención siempre que pueda para recuperarla. No creo que sea cansancio ni tampoco creo que se convierta con el tiempo en agresividad, aunque sí pienso que hay que tomar medidas oportunas lo más pronto posible.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola soy Silvina mi hijo con SD tiene 10 años y tenemos muchos problemas para mejorar su conducta, esto dificulta su aprendizaje. Actualmente esta integrado en una escuela publica común y cursa el 3º grado pero aun no sabe leer ni escribir. Este año cambie su equipo de apoyo porque no veía avances, pero sigo sin notar mejoras. A la hora de trabajar no presta atención, se ríe, y hace todo para evitar hacer la actividad.
En casa juega con mi hijo mas pequeño que tiene 3 años y es como si los dos tuvieran 3 años, tiran los juguetes, desordenan la casa, no hacen caso y todo les provoca risa. Al principio puede parecer cosa de chicos pero esto se ha vuelto un gran problema porque aunque se comporte como un niño pequeño tiene las habilidades de un niño mayor e incluso le enseña al mas chico hacer travesuras como tirar objetos al vecino o a la calle, a gritar, a contestar.
Tratamos de ponerle limites en todo momento pero al rato ya está haciendo nuevamente lo que no debe hacer.
Últimamente he notado que necesita constantemente agitar algo con su mano, busca algún cordón, alguna tira plástica o lo que encuentre y lo sacude y si intento sacárselo se enoja mucho y llora o grita. Lo que también hace es golpear sus dientes que creo que se llama bruxismo.
Con respecto a su lenguaje no tenía mayores problemas solo debía mejorar la pronunciación, pero ahora tartamudea y no le salen muchas palabras.
Les consulto si todo esto puede estar relacionado. A veces pienso que está cansado que uno este pendiente de El, pero cuando lo liberamos un poco, sus malos hábitos se multiplican, entonces siempre hay que estar observándolo.
La psicóloga le diagnostico transtorno negativista desafiante y en teoría están trabajando sobre esto, pero yo no veo mejoras y hay días que esta incontrolable. Me preocupa que con los años se convierta en agresividad.