Querida Eli:

Comprendiendo que te hayas quedado con mal cuerpo y que te estés sintiendo agobiada, te digo que mucho ánimo con Indara.

El mensaje de Emilio es tan estupendo, que no se me ocurre nada más que añadir.

Estoy segura de que tu niña seguirá progresando. Y tú no te estás equivocando al esperar más cosas positivas de ella. No te lo digo de oídas; te lo digo porque he visto los progresos que ha hecho mi hermana desde que era una niña, y que sigue haciendo hasta hoy que tiene 52 años.

Les mando a las dos el mayor de los abrazos desde aquí.

Ojalá que reaccionen los profesionales del entorno escolar de tu hija, por el bien de la niña, por el bien de todos.

Más besos. Tennos informados,

Saro

Estimada Eli:

Comprendo tu desánimo y tu malestar tras la reunión con la orientadora. Recibir mensajes de ese estilo tiene que producirte, por fuerza, dolor y enfado.

Por mi parte, me gustaría recordarte que a lo largo de toda tu experiencia vital junto a tu hija Indara vas a encontrarte con todo tipo de profesionales, y ahora has coincidido con una persona que no ha sido capaz de ser consciente del efecto que sus palabras podían tener en ti. Digo esto porque si los profesionales no creemos en los niños con síndrome de Down, no confiamos en sus posibilidades y no luchamos por alcanzar lo máximo de ellos, será difícil que consigan mejorar y alcancen logros. En educación se ha demostrado hace mucho tiempo el denominado "efecto Pigmalión", que afirma que se consigue aquello que se espera conseguir.

No sé cuál es el nivel exacto de tu hija, porque no la conozco, pero si diferentes profesionales te han dicho a lo largo del tiempo que tiene un buen desarrollo, lo más probable es que sea verdad. Por otro lado, cada niño llegará hasta donde llegue y lanzar un mensaje pesimista solo sirve para bajar las expectativas y acabar pidiéndole menos con lo cual, efectivamente, menos se conseguirá.

Nosotros seguimos creyendo en la inclusión en centros ordinarios de todos los niños con síndrome de Down. En Primaria, sin ninguna duda, y en Secundaria poco a poco. Indara debería de estar, al menos hasta los 13 ó 14 años en un centro ordinario, beneficiándose del contacto con otros niños y beneficiándoles a ellos con su presencia.

Dice la orientadora que no se relaciona con sus compañeros, que no juega, que les pega. En primer lugar me llama la atención que no te lo hayan dicho antes. En segundo lugar, que no hayan tomado medidas para corregir esa conducta (medidas preventivas, programas de modificación de conducta o de apoyo conductual positivo, entrenamiento en habilidades sociales, actividades de juego dirigido en los recreos, etc.). Por último, precisamente algo que se aprende en un contexto de integración es a comportarse y a relacionarse con normalidad con otros niños, teniendo modelos de compañeros sin discapacidad como referencia. Si Indara no actúa correctamente puede ser que se deba a que nadie le ha enseñado ni ha hecho de modelo adecuado para ella.

Respecto a que hay una diferencia grande entre Indara y los demás niños, eso es exacto. Pero como le ocurre a todos los niños con síndrome de Down, que le recuerdo que tienen discapacidad intelectual. Eso no ha de servir para alejarla de los entornos ordinarios, sino que precisamente nos ha de animar a buscar el ambiente escolar que más la estimule, para que intente acercarse a los demás. Si la alejamos lo que hacemos es aumentar cada vez más ese desnivel.

Lo que está claro es que la orientadora no cree en la inclusión y no cree en Indara. El hecho de que su información haya estado repleta de mensajes negativos y de datos sobre lo que Indara no es capaz de hacer (¿ha sido capaz de decirte algo positivo de ella?) solo indica su falta de confianza en ella. Eso no ha de servir para desanimarte (aunque insisto en que entiendo tu "mal cuerpo"), sino que ha de darte fuerzas para buscar caminos para que Indara pruebe, al menos durante un tiempo, la posibilidad del centro ordinario.

Sé que no va a ser fácil y sin el apoyo de la orientadora más complicado todavía, pero creo que merece la pena. Y cuanto más tiempo esperéis más difícil será. Para pasar al centro ordinario, tendrás que solicitar el cambio de modalidad de escolarización y la orientadora deberá emitir un Dictamen de Escolarización recomendando ese cambio. Sabemos que no está por la labor, pero tú has de insistir en reclamar el derecho de tu hija a una escolarización en un entorno inclusivo.

En todo caso, sí que has de aclarar con la tutora todas esas informaciones que te ha dado la orientadora, porque no se entiende que no te hayan informado antes, además de preguntarles por las medidas que están tomando. Tú en casa harás lo que tengas que hacer, pero de todos esos hechos que se producen en el colegio los responsables son ellos.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Buenas tardes a todos.
Hace poco escribí un mensaje planteando mis dudas sobre la posibilidad de escolarizar a Indara en un centro comun. Ella acude desde hace dos años a un centro especifico.
El caso es que hoy tuvimos una reunión con la orientadora y he salido totalmente desanimada y enfadada.
Me ha comentado un montón de cosas que nadie me habia dicho antes, ni siquiera en las reuniones al recojer las notas etc
Supuestamente esta señora ha estado hablando con los profesores y me cuenta lo siguiente:
Por ejemplo, que Indara no se relaciona con sus compañeros, que les pega, que en el recreo no juega solo se auto estimula (esto es algo que hace frotandose contra el suelo, pero en casa se esta trabajando)... La primera noticia que tengo de estos comportamientos es ahora.
Me ha dicho también que no tiene intenciónalidad comunicativa, justo lo contrario a lo que pone en el informe del logopeda del centro del último trimestre.

También me ha comentado, recalcando las cosas que mi hija aun no domina, que la diferencia entre Indara y los niños de su edad con los que acudiría a un centro común es abismal. Esto es cierto, ya que esta en primaria y no sabe ni los colores aun.

Cuando le he respondido que muchisimos niños con síndrome de down van a colegios comunes y estas diferencias se salvan, me ha dicho que dependera del retraso del chico con síndrome de down, dando a entender que el de Indara es superior a lo normal. Yo no soy ninguna experta, pero creo que mi hija entra dentro de la normalidad y los múltiples profesionales que la han visto a lo largo de su vida nos han animado y visto en ella un buen desarrollo.

En fin, he salido de esta reunión con muy mal cuerpo, pensando que tal vez sea verdad, que Indara no da mas de si y que soy yo quien no acepto sus limitaciones, que el problema quizas sea mio , que tenia unas expectativas que mi pequeña no esta cumpliendo. Lo cierto es que no puedo evitar compararla con aquellos que estan mas avanzados y sentir miedo al futuro. Y no puedo evitar pensar que su escolarización en un centro comun es ya imposible dada su diferencia de desarrollo con los que serian sus compañeros.
La orientadora va a seguir viendola para ver lo mas adecuado aunque ya sabemos que no esta por la labor de integrarla. Tampoco ha comentado nada del apoyo que tendria en el colegio comun, como si este no existiera.

Ahora mismo lo cierto es que no se que hacer. Escribire a su tutora para pedir cita y aclarar los problemas que me comentaron hoy, , además de preguntarle porque en este último año nos da la sensación de que Indara no evoluciona nada. También intentaremos mejorar el apoyo que le ofrecemos desde casa, apuntandola a mas actividades y trabajando mas con ella.

Gracias por escucharme.