Hola. Mi hija tiene 21 años y siempre hablamos en forma natural en nuestra casa del síndrome de Down. Ella estaba integrada en la etapa escolar y tenía muy poco contacto con otros niños con síndrome de Down. Llegó un momento en que no quiso tenerlo, se revelaba porque decía que eran feos, y ella era bonita.
Busqué en internet fotos de los niños más lindos que encontré, y se los mostraba, recalcando lo lindos que eran, y mostrándole las similitudes con ella, y después le decía que tenían el síndrome, al igual que ella.
Y siempre destacando sus cualidades, que era inteligente, capaz, amorosa, etc.
Poco a poco fue entendiendo que era sólo una característica, no era nada malo.
Y después estaba orgullosa de ser quien era.
Hoy se reconoce a ella misma, y está feliz.
Espero que te sirva mi experiencia.

Estimada Karen:

Yo creo que el tema de cuándo decirles que tienen síndrome de Down es algo que preocupa más a los padres que a los propios niños, porque ellos lo viven con más naturalidad. Sois los padres los que le dais muchas vueltas a la cabeza, porque tenéis información sobre el síndrome de Down de la que ellos carecen.

Hay que decírselo lo más pronto posible, desde muy pequeñitos, prácticamente desde bebés, empleando con naturalidad la expresión "síndrome de Down" en la familia en todo momento, en cada conversación. En ese sentido vas tarde, porque tu hija ya tiene 11 años. No obstante, es seguro que ha oído la expresión y que sabe algo, aunque vosotros no se lo hayáis dicho.

Cuando ha visto a otro niño con trisomía 21 por la calle o en la televisión, cuando va a alguna terapia, cuando le preguntan por qué es diferente. Ella lo habrá notado y se lo habrá preguntado a sí misma. Por eso, no es necesario esperar a un momento especial, ni sentarla en una silla para explicarle lo que es la trisomía, sino que es en el día a día, de forma natural y espontánea como sale el tema. Algo que le ha pasado con otros niños, una tarea que le cuesta hacer, un momento de dificultad, sirve para decirle que ella tiene síndrome de Down, explicándole de qué forma le afecta ("te cuesta hacer algunas cosas, a veces vas más despacio, ...") pero siempre dejando claro cuáles son sus puntos fuertes, lo que hace bien, y especificando lo mucho que la queréis y lo importante que es para vosotros.

Por eso, no hay un modo correcto de decirlo, sino que será cada madre, cada padre, en el momento más inesperado, el que tendrá que abordar el tema y hablar de ello. ¿Qué hay que decir? No hay unas palabras exactas, sino que lo mejor es dejarse llevar por lo que el corazón te dicte. Para empezar a hablar de ello, algunas personas recomiendan preguntarle quién tiene y quién no tiene síndrome de Down entre sus conocidos, para ver si ya lo diferencia (seguro que tu hija ya lo hace), para pasar más tarde a preguntarle si ella tiene síndrome de Down, de forma que se pueda empezar ahí la conversación. En todo caso, es muy probable que lo que ella quiere saber sobre el tema sea mucho menos que lo que tenemos preparado en nuestro discurso. Lo importante es tratarlo y no intentar eludirlo.

En resumen, la dificultad para abordar el tema tiene más que ver con vuestras propias resistencias que con vuestra hija, que va a entender con normalidad lo que ocurre, si vosotros sabéis explicárselo con naturalidad. Por eso, cuanto primero abordéis el asunto, mucho mejor.

Te mando el enlace a un artículo que probablemente os ayude con esta reflexión.
www.down21.org/revista-virtual/570-revis...27-cuando-se-lo-digo


Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola
He estado pensando hace tiempo, en como hago para decirle a mi hija que tiene sindrome down... ella tiene 11 años y esta en aula integrada. Ella no me ha preguntado nada, pero es algo que de vez en cuando me digo... y si me pregunta?
Algunas veces me ha preguntado por niños con discapacidad, y yo le digo que todos somos diferentes pero iguales...... unos mas altos unos mas bajos, otros no saben nadar como yo, y otros como ella que si saben nadar, que a unos les cuesta leer y a otros les encanta.... y cosas así, sin enbargo no se si decirle o no? o esperar a que me pregunte..? y si va pasando el tiempo??? o a que edad decirle?
Gracias