Responder: Bendecidos pero también cansados.

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Historial del Tema: Bendecidos pero también cansados.

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  • Enrique Licona A.
16 años 6 meses antes
Bendecidos pero también cansados.

Hola a todos, escribo con el siguiente motivo:
Muchas personas que nos conocen nos felicitan por tener dos grandes bendiciones, Miriam y Rebeca, las dos con sdown, pero lo que ellos no alcanzan a percibir es la gran carga que representa para nosotros dos. Esto no lo digo como queja ante Dios, sino como partede un realidad y sobre todo si nuestra economía es baja; en especial mi esposa es la que mas termina cansada al final del dia. Trato de ayudarle pero son muchos nuestros gastos que tengo que trabajar a veces hasta en dos trabajos y dedicar más tiempo al trabajo de lo común. Pienso que nuestros hijos no sólo son especiales sino además muy caros, de mucho precio en todos los sentidos. Aca en México conozco varios papás que dejaron de llevar a sus hijos a las terapias y a escuelas especiales por los altos costos y por la pobreza en que se encuantran. A nosotros nos pasa algo parecido por las cirugías y gastos medicos, por el momento no hemos podido seguir adelante con la educación de nuestras angelitas ( Miriam ya tiene 5 años y todavía no camina). Para muchos padres es angustiante y a veces muy frustrante no poder ofrecer mejores cosas a nuestros hijos. Ademas a veces la relación de pareja se ve afectada porque disponemos poco tiempo para nosotros. Pareciera ser todo esto una gran paradoja, bendecidos pero cansados( fisica y emocionalmente)en ocasiones, y sin embargo despues reaccionamos cuando vemos a nuestros hijasadelanten alguna nueva palabra, en algo que no podian hacer y sobretodo verlasreir y ser felices a pesar de vivir en un hogar con muchas limitaciones y terminar,nosotros como padres,con nuevas fuerzas y motivos para seguir adelante y , sobretodo, disfrutar todo lo posible a nuestros angelitas.No se si a alguien mas le pase esto. Hasta luego.
Les mandan besitos REBECA y MIRIAM. y Arisbe y Enrique.

  • Canal Down21
16 años 6 meses antes
Re: Bendecidos pero también cansados.

Estimado Enrique:

Creemos que usted ha puesto muy bien el dedo en la llaga (como decimos en España). Tener hijos supone esfuerzo en todos los sentidos. Tener hijos con síndrome de Down o con cualquier otra limitación, supone mucho más esfuerzo todavía, hasta el agotamiento, y más si son dos. Lo cual no está reñido, como usted dice, con el disfrute que significan sus avances. Creo que les comprendemos perfectamente, y que clama al cielo no recibir apoyos que deberían ser "de oficio" cuando se despilfarra en tantas otras cosas. Claro que su mujer tiene que acabar el día agotada, y claro que su relación de pareja exige que tengan tiempos libres (respiro, se dice ahora) para ustedes mismos.

Si en algo les podemos ayudar desde aquí... estamos a su disposición.

A veces no nos damos cuenta de que, por el deseo de ayudar y animar, minimizamos con nuestros mensajes el enorme esfuerzo que padres como ustedes están realizando permanentemente.

Reciban un abrazo muy cordial de

Canal Down21

  • Erika
16 años 6 meses antes
Re: Bendecidos pero también cansados.

Hola Enrique,
Te escribí a tu correo pero lo rechaza el servidor, quizá no esté bien escrito o algo pasa.

Será posible que puedas escribirme a mi correo y te lo pueda reenviar.

Saludos

Erika

  • EVA LUZ
16 años 6 meses antes
Re: Bendecidos pero también cansados.

HOLA ENRIQUE! CLARO QUE NOS PASA IGUAL TE CUENTO MI HIJA SE LLAMA PALOMA ES SD Y CIEGA TIENE 7 AÑOS,PRACTICAMENTE ESTOY LAS 24 HRS CON ELLA, EN LA MAÑANA DE 8 AM A 12 PM LA LLEVO ALA ESC ESPECIAL, TENGO QUE QUEDARME CON ELLA PARA APOYARLA EN SUS LABORES ESCOLARES, LLEGO HAGO LA COMIDA LUEGO MIS LABORES HOGAREÑAS, COMO A LAS 6 PM ME VOY A CAMINAR UN RATO CON ELLA Y ELLA NO SE CANSA, A VECES SE LE CAMBIA EL HORARIO, Y ESTA DESPIERTA HASTA LA MADRUGADA QUERIENDO QUE JUEGUE Y CANTE CON ELLA Y LA VERDAD YA ME CANSO, Y A MI ESPOSO LE DEDICO TIEMPO CUANDO SE PUEDE, LO BUENO ES QUE ES COMPRENSIVO Y EL VE COMO VIVO, PERO COMO DICES TU VERLA REIR HACER COSAS NUEVAS CON ESO COMPENSA TODO Y DIGO ES UNA BELLEZA!! ASI ES ENRIQUE CAER ESTA PERMITIDO LEVANTARSE ES OBLIGATORIO! TE MANDO UN ABRAZO Y A SEGUIR!!

  • ROSA E
16 años 6 meses antes
Re: Re: Bendecidos pero también cansados.

Enrique. tienes razon resulta caro, yo aunque solo tengo uno soy madre soltera, tengo que trabajar todo el dia y por consiguiente no puedo llevar a mi niño a alguna institucion que brinde apoyo ya que tienen horarios, pero tenemos que salir adelante de alguna manera por ejemplo a Amghel lo llevaba a terapista Fisico de manera particular y era bastante caro pero el Dr. me citaba solo cada mes para evaluarlo y darle los ejercicios y yo los hiciera en casa, afortunadamente el camino a los 23 meses.Estoy viendo la manera de hacer lo mismo con el terapista de lenguaje ya que este mes cumple 3 años el dice algunas palabras ojala no me sea tan complicado en este punto. Yo me apoyo mucho leyendo todo lo relacionado con el sd. para poder apoyarlo y los profesionales que lo conocen me felicitan dicen que estoy haciendo un buen trabajo.
Aunque no puedas llevar a tus pequeñas a terapias no dejen de ayudarlas en base a lo que uds. ya han aprendido y no importa que solo sea un ratito el que les dediquen, recuerda que lo que importa es calidad y no cantidad.

  • Helena
16 años 6 meses antes
Re: Bendecidos pero también cansados.

Holá Enrique y Arisbe!

Soy Helena y tube una nena con Sindrome.


Desde que se fué Rita Citlalli de apenas 4 meses, sentimos el deseo de ayudar a los niños como ella...

Tengo algún tiempo libre en las mañanas s y queriamos hacer una fundación o algun modo de llegar a ellos sin importar el poder económico de los padres...

Podríamos hacer una rede de apoyo de voluntariado entre nosotros, me gostaría saber su opinión y intuyo que será algo muy bonito.

también vivo en el Df , colonia Popotla
Un saludo de

helena