Estimada Pepi:

Comprendemos su interés por conocer otras personas que vivan el mismo problema. Por cierto, el caso de su hija, ¿es una trisomía simple o es una traslocación o un mosaico?

Hemos entrado en la base de datos de carácter científico PubMed, y hemos detectado la reciente presencia de un joven con trisomía 9, mosaico, en un hospital español. Hemos iniciado una gestión para ver la posibilidad de contactar, pero ya sabe que puede haber problemas de confidencialidad que impidan ofrecer información. Le comunicaremos si sabemos algo sobre esa familia.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola soy una madre con una chica de 24 años diagnosticada de trisomia 9par quisiera saber si hay aqui en España asociación o algunos padres que tenga dicha minusvalia para podernos intercambiar información, pues yo ya me puse en contacto con enfermedades raras y hasta el momento nadie me ha dado información salvo la que yo estoy buscando por distintos sitios, se que hay un chico en Argentina con cinco años y su mamá y yo si que estamos en contacto a través del blog que yo le he creado a mi hija, muchas gracias por todo.

HOLA, SOY MAMA DE UN VARONCITO DE 9 AÑOS, Y PRESENTA TRISOMIA 9 PAR DEL BRAZO CORTO Y QUISIERA TENER INFORMACION O GRUPOS DE PADRES PARA CONTACTARME. MUCHAS GRACIAS

Buenas noches.

Sonia, al parecer según lei también se conoce como el Síndrome de Rethore, y es muy poco común.

Podras conseguir mas información básica en este link:

iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=535

Allí te presentan también el contacto con Asociaciones en España, si los contactas tal vez te puedan dar alguna dirección y/o contacto en Argentina.


También encontré este sitio, espero sirva.

db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/mre...text?pident=13066431

Sombrea la dirección, copiala y pegala en tu explorador.

Aunque este es un foro dedicado a Síndrome de Down o trisomia 21 por mi parte no tendría problema alguno en ayudarte.

Suerte y sobretodo mucha Salud de parte de Marian, Sergio y El Gran Sebastián.