Pilar escribió:

Hola Natalia,

Mi hijo Iñigo (3 años y medio) fue operado de Hirshprung. Las cosas no salieron bien y necesitó 3 operaciones, y 10 meses con colostomía. También pasó una enterocolitis grave que le tuvo 1 mes y medio en el hospital. De esto hace ya 2 años.

A partir de ahí, ha ido mejorando muy poco a poco. Pasó de hacer cacas 20 veces al día a hacer unas 4-6 veces actualmente. Ya no se le pone el culito en carne viva. Antes vomitaba a diario, y más de una vez. Ahora ya sólo muy de vez en cuando.

Aún es cierto que su intestino no funciona del todo bien, porque pasa de hacer cacas varias veces al día a no hacer nada en 3 días, y ahí ya sabemos que tiene un atasco. Pero le vamos "pillando el truco", le hacemos masajes, localizamos las "bolas" que los médicos llaman fecalomas, y se los rompemos con masaje. Logramos casi siempre evitar el atasco, aunque a veces hay que recurrir a hacerle el enema y meterle la sonda. Además, ya le voy quitando el miedo a la alimentación, pruebo a darle cosas nuevas y veo que no le sientan mal.

Por cierto, que también pensaron que Iñigo sería celiaco pero no lo es.

En fin, te quiero decir que nuestra experiencia es que hace falta tener mucha paciencia, que los médicos te pueden ayudar mucho pero que tú acabarás buscando los "trucos" para manejar a tu hijo, que los avances son muy lentos, y que nosotros aún no estamos donde nos gustaría, pero miramos hacia atrás y vemos que hemos avanzado muchísimo, y confiamos en que seguiremos avanzando.

¡Paciencia y mucho ánimo!
Pilar

Muchas gracias. Me ha gustado y animado el testimonio.
Gracias por vuestra labor.
Marta.

Estimada Marta:

¿A qué enlaces se refiere? Puede ver:
- www.downcantabria.com
- www.down21.org/
- www.downciclopedia.org
Si sabe inglés, podemos enviarle algún artículo en este idioma.

Un cordial saludo.
Down21

Por favor, me gustaría ver los enlaces de este tema. Es un tema que nos interesa ya que nuestro hijo con SD tiene la enfermedad de Hischprung y está operado. Aun no hemos obtenido el resultado deseado, que haga caca sin sondarle. Gracias

Hola Natalia,

Mi hijo Iñigo (3 años y medio) fue operado de Hirshprung. Las cosas no salieron bien y necesitó 3 operaciones, y 10 meses con colostomía. También pasó una enterocolitis grave que le tuvo 1 mes y medio en el hospital. De esto hace ya 2 años.

A partir de ahí, ha ido mejorando muy poco a poco. Pasó de hacer cacas 20 veces al día a hacer unas 4-6 veces actualmente. Ya no se le pone el culito en carne viva. Antes vomitaba a diario, y más de una vez. Ahora ya sólo muy de vez en cuando.

Aún es cierto que su intestino no funciona del todo bien, porque pasa de hacer cacas varias veces al día a no hacer nada en 3 días, y ahí ya sabemos que tiene un atasco. Pero le vamos "pillando el truco", le hacemos masajes, localizamos las "bolas" que los médicos llaman fecalomas, y se los rompemos con masaje. Logramos casi siempre evitar el atasco, aunque a veces hay que recurrir a hacerle el enema y meterle la sonda. Además, ya le voy quitando el miedo a la alimentación, pruebo a darle cosas nuevas y veo que no le sientan mal.

Por cierto, que también pensaron que Iñigo sería celiaco pero no lo es.

En fin, te quiero decir que nuestra experiencia es que hace falta tener mucha paciencia, que los médicos te pueden ayudar mucho pero que tú acabarás buscando los "trucos" para manejar a tu hijo, que los avances son muy lentos, y que nosotros aún no estamos donde nos gustaría, pero miramos hacia atrás y vemos que hemos avanzado muchísimo, y confiamos en que seguiremos avanzando.

¡Paciencia y mucho ánimo!
Pilar

Estimada Natalia:

Comprendemos su preocupación. La evolución de la enfermedad de Hirschsprung es a veces muy pesada, y más en el síndrome de Down. Lo que nos cuenta puede ser simplemente parte de la evolución, que mejora muy lentamente y cursa con episodios diarreicos de origen infeccioso (bacterias gram-negativas, solemos llamar), sin que haya una enfermdad celíaca de por medio. Naturalmente, es lógico que el especialista quiera descartar la presencia de una celíaca.

Puede ayudar leer lo que tenemos publicado en este portal sobre la enfermedad de Hirschsprung: un primer artículo sobre la experiencia de unos especialistas sobre la evolución en el síndrome de Down (ahí verá cuán lenta puede ser):
www.downciclopedia.org/salud-y-biomedici...s-gastrointestinales

No pierda el ánimo, aunque a veces le cueste.

Un saludo muy cordial.

Canal Down21