Eva Maria,, como estas? He estado leyendo las repuestas que te han dado especialmente la tan completa realizada por Emilio. Como pediatra te quiero agregar algunos consejos con los pocos datos clinicos que poseo y sin conocer a tu hijo. Por lo que cuentas tu niño, que nos puedes contar su nombre, tiene una CIV y una CIA y bajo peso. En general si su cardiopatia esta estable no tendria que tener problema con el llanto, distinto es si esta con esfuerzo se desestabiliza y eso te angustia. Lo que tendrias que pedirle a tu pediatra es que le mejore el aporte calorico -proteico a la comida sin aumentar el volumen de liquido o del alimento asi recibe la misma cantidad, pero mas nutritivo, no lo cansa ni fatiga y le mejorara el peso, tambien eso hara que tenga menos hambre y estara mas tranquilo, a esto le agregas los consejos de de Emilio. Tambien es importante conocer aspectos metabolicos por los cuales tampoco engorda, como puede ser anemia, las hormonas tiroides, la celiaquia. Como fin ultimo sera la sonda pero debemos evitar toda agresion hacia tu niño.
Por ultimo quedaria por evaluar su aspecto cardiologico si eso no le esta afectando el crecimiento.
Bueno me ecuantro a vuestra disposicion.
EMV

Estimada Eva María:

Las nuevas informaciones que aportas complican más el caso, porque los problemas de salud añadidos y su bajo peso sí que puede que obliguen a que tenga que comer más a menudo. Los consejos que yo te di partían del supuesto de que era unos malos hábitos aprendidos, pero estos aspectos que mencionas se han de tener en cuenta también.

Lo malo es que si se acostumbra a esa atención nocturna, luego va a ser difícil corregir esos malos hábitos, pero los temas de salud son prioritarios, sin duda.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Muchisimas gracias por su respuesta, yo ya me he planteado el echo de que tengo que ser mas estricta pero mi niño tiene una CIV y CIA y no me gusta dejarlo llorar demasiado tiempo por si se fatiga demasiado y además está bajisimo de peso y aprovecho cualquier ocasion para que coma un poquito más porque la pediatra de digestivo me dijo en la ultima consulta que si seguia así tendria que ponerle una sonda durante la noche para que coma.
Intentare poner en practica sus consejos y les cuento en unos dias, muchas gracias de nuevo.

Hola Eva, me imagino el cansancio acumulado de tantas noches sin dormir! Además de las buenas recomendaciones que te dió Emilio, quería sugerirte la lectura de un artículo "Hábitos nocturnos y del dormir en el niño"
Sueño y síndrome de Down
Las explicaciones están paso por paso, espero que puedan ir implementando los cambios.
Un cariño

Marisa

Estimada Eva María:

Los consejos recogidos en el libro “Duérmete niño” son muy útiles para estos casos. En él se comienza diciendo que la práctica totalidad de los trastornos de sueño de los niños se deben a un mal aprendizaje y que de la misma manera se puede enseñar a los niños a dormir bien. No sé muy bien de qué forma habéis aplicado las pautas allí marcadas, pero si las seguís de forma constante (la constancia es esencial) suelen dar resultados en un alto porcentaje de los casos.

No aportas detalles sobre qué hace tu niño cuando se despierta, pero ya sabes que todos los niños se despiertan cada noche varias veces, como lo hacemos los demás. Se trata habitualmente de los finales de los ciclos del sueño. La cuestión es que si en esos momentos acostumbramos al niño a que encuentre a alguien, la siguiente vez buscará a esa persona y no se dormirá hasta que la encuentre. De esta forma te haces esclavo de su sueño.

Si se despierta, tiene que estar solo y nadie se ha de acercar a su cunita. No sé si llorará mucho, pero si lo que hace es despertarse y hacer ruidos o sencillamente moverse por la cuna, no es necesario que nadie se acerque a él, ni le dé un traguito de leche. Lo normal es que él solo, al cabo de un rato, se vuelva a dormir. El problema es que pensáis que tiene hambre y le dais algo de comer, por si acaso. Y de esta forma le estáis acostumbrando a que espere comida con cada despertar. Sin embargo, podéis comprobar cuánto puede estar sin comer durante el día, es decir, cada cuántas horas le dais las tomas y por la noche, al menos podrá aguantar ese tiempo. Se trataría, incluso, de darle una toma fuerte antes de dormir, para que el primer sueño de la noche sea lo más largo posible, de 4 ó 5 horas o más, incluso.

Él tiene que dormir de un tirón, al menos periodos de algunas horas. No será toda la noche seguida, pero tampoco cada 10-15 minutos. Vuestro trabajo consiste, precisamente, en hacer un plan para que se mantenga, por ejemplo, 3 ó 4 horas dormido, e ir ampliándolo poco a poco. Para eso, ni os levantáis, ni os acercáis a su cuna, ni le habláis, ni le dais de comer cuando se despierte, salvo si pasa ese periodo largo de tiempo. Si lloriquea o se queja, se le deja estar hasta que se vuelva a dormir por sí mismo.

El esfuerzo de unas pocas noches, de no levantaros, va a suponer que en unos días podrá dormir durante periodos largos de tiempo, y el objetivo merece la pena: no es lo mismo levantarse cada 15 minutos que dos veces en una noche. Aquí el problema está en vuestra propia preocupación por si tiene verdaderamente hambre. Pero lo que estáis consiguiendo es precisamente lo contrario a lo que queréis: se hace dependiente de vuestra presencia y de la comida que le dais sin necesitarla, y así, al final, nadie duerme. Evidentemente, yo parto de que no tiene otros problemas añadidos (gases, dolores, etc.) puesto que eso ya os lo ha confirmado el pediatra.

Os animo, por vuestro bien y por el suyo, a que seáis estrictos y apliquéis la norma de no levantaros durante unas noches, porque si no vais a tener que levantaros muchas veces cada noche durante muchos años. Cuanto mayor sea el niño y cuanto más consolidado esté el aprendizaje de que alguien está a su lado y le da leche cuando se despierta, más difícil será corregirlo. Así que ahora es el momento.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Eva María:

Los consejos recogidos en el libro “Duérmete niño” son muy útiles para estos casos. En él se comienza diciendo que la práctica totalidad de los trastornos de sueño de los niños se deben a un mal aprendizaje y que de la misma manera se puede enseñar a los niños a dormir bien. No sé muy bien de qué forma habéis aplicado las pautas allí marcadas, pero si las seguís de forma constante (la constancia es esencial) suelen dar resultados en un alto porcentaje de los casos.

No aportas detalles sobre qué hace tu niño cuando se despierta, pero ya sabes que todos los niños se despiertan cada noche varias veces, como lo hacemos los demás. Se trata habitualmente de los finales de los ciclos del sueño. La cuestión es que si en esos momentos acostumbramos al niño a que encuentre a alguien, la siguiente vez buscará a esa persona y no se dormirá hasta que la encuentre. De esta forma te haces esclavo de su sueño.

Si se despierta, tiene que estar solo y nadie se ha de acercar a su cunita. No sé si llorará mucho, pero si lo que hace es despertarse y hacer ruidos o sencillamente moverse por la cuna, no es necesario que nadie se acerque a él, ni le dé un traguito de leche. Lo normal es que él solo, al cabo de un rato, se vuelva a dormir. El problema es que pensáis que tiene hambre y le dais algo de comer, por si acaso. Y de esta forma le estáis acostumbrando a que espere comida con cada despertar. Sin embargo, podéis comprobar cuánto puede estar sin comer durante el día, es decir, cada cuántas horas le dais las tomas y por la noche, al menos podrá aguantar ese tiempo. Se trataría, incluso, de darle una toma fuerte antes de dormir, para que el primer sueño de la noche sea lo más largo posible, de 4 ó 5 horas o más, incluso.

Él tiene que dormir de un tirón, al menos periodos de algunas horas. No será toda la noche seguida, pero tampoco cada 10-15 minutos. Vuestro trabajo consiste, precisamente, en hacer un plan para que se mantenga, por ejemplo, 3 ó 4 horas dormido, e ir ampliándolo poco a poco. Para eso, ni os levantáis, ni os acercáis a su cuna, ni le habláis, ni le dais de comer cuando se despierte, salvo si pasa ese periodo largo de tiempo. Si lloriquea o se queja, se le deja estar hasta que se vuelva a dormir por sí mismo.

El esfuerzo de unas pocas noches, de no levantaros, va a suponer que en unos días podrá dormir durante periodos largos de tiempo, y el objetivo merece la pena: no es lo mismo levantarse cada 15 minutos que dos veces en una noche. Aquí el problema está en vuestra propia preocupación por si tiene verdaderamente hambre. Pero lo que estáis consiguiendo es precisamente lo contrario a lo que queréis: se hace dependiente de vuestra presencia y de la comida que le dais sin necesitarla, y así, al final, nadie duerme. Evidentemente, yo parto de que no tiene otros problemas añadidos (gases, dolores, etc.) puesto que eso ya os lo ha confirmado el pediatra.

Os animo, por vuestro bien y por el suyo, a que seáis estrictos y apliquéis la norma de no levantaros durante unas noches, porque si no vais a tener que levantaros muchas veces cada noche durante muchos años. Cuanto mayor sea el niño y cuanto más consolidado esté el aprendizaje de que alguien está a su lado y le da leche cuando se despierta, más difícil será corregirlo. Así que ahora es el momento.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21