Muchísimas gracias por sus palabras, son una luz en mi camino para seguir adelante. Contactaré al Doctor que me recomienda en Venezuela para que me indique cómo seguir mejorando el proceso de aprendizaje tanto en mi hermano con en mi familia.

En cuanto a mi hermano le comento que me ayuda mucho en la casa: barre, recoge el desorden, bota la basura y ayuda en lo que se le pide. Habla solo pero en voz muy baja ya que dejó de hablar; sólo gesticula las palabras. En la escuela especial: es un taller especial porque es un adulto, allí está aprendiendo a hacer bolsas de regalo y jabones para vender y de esta manera se autogestionan. Hablé con la maestra para que practiquen la escritura, suma, resta, colores y dibujos. Sé que le falta un largo camino para que sea lo más autosuficiente posible y entre ello es cambiarlo de colegio, pero estoy tratando de hacer las cosas uno por uno a la vez.

Nuevamante gracias por escuchar y por brindarme una orientación en relación a mi familia.

Saludos cordiales

Ana

Hola, Ana.

Yo soy Saro (diminutivo de Rosario), y también vivo con mi hermana con síndrome de Down, que tiene 48 años, desde antes de que fallecieran nuestros padres.

Sí que es difícil la situación que estás atravesando, querida, y lo siento, pero estoy segura de que, con las estupendas indicaciones que te ha dado el Dr. Flórez, con las que te dará el Dr. Navarro Aldana y, por supuesto, con la colaboración de todos, desde los responsables del centro al que acude tu hermano, hasta tu marido y tu pequeño hijo, las cosas mejorarán mucho.

No dudes en escribir, en venir por aquí, por este portal que nos acoge a todos, que nos comprende y nos orienta a todos, siempre que quieras.

Para desahogarte, para contar tus alegrías, tus dudas, etc.

También, si así lo prefieres, puedes escribir con carácter privado al correo electrónico de Canal Down 21, cuando necesites consultar temas de carácter muy personal que no desees que se divulguen.

En fin, Ana; que el paso importante ya lo has dado: ponerte en contacto con Down21, a quienes yo tengo tanto que agradecer por la inestimable ayuda que siempre me han brindado y que me siguen brindando.

Recuerda que no estás sola en este viaje y que, después de una noche oscura, siempre vuelve a salir el sol y a amanecer.

Muchos besos y muchos ánimos.

Hasta que tú quieras, con afecto y comprensión,

Saro

Estimada Ana:

Le agradecemos mucho su confianza al hacernos partícipes de la difícil situación en que se encuentra. Muy difícil, ciertamente, si a los problemas de su hermano se une ahora la problemática de su propia familia. Es en momentos como éstos donde se pone a prueba al amor real entre los esposos, el respeto a las personas con discapacidad, la aceptación de la diferencia. Cualquiera de nosotros, en cualquier momento, nos podemos ver con una grave discapacidad que exija la comprensión y el apoyo de los demás.

Podríamos hablar del pasado de su hermano y las oportunidades perdidas para hacer de él una persona medianamente autosuficiente, pero mirar hacia atrás no sirve de nada y es preciso afrontar el futuro. Nos dice que sigue yendo a un colegio especial. ¿Qué hace allí? ¿Qué programas se han propuesto para desarrollar mejor sus capacidades? Por ejemplo, en el lenguaje, en el aprendizaje de la lectura, en la utilización de su tiempo libre, en sus habilidades para realizar pequeñas tareas en la casa (recoger cosas, ayudar en la cocina), en el desarrollo de sus cualidades quizá para pintar algo y distraerse, en el compartir el tiempo con amigos. Es mucho lo que cabe hacer por conseguir que su vida esté un poquito más llena, y quizá debieran sentarse usted y sus cuidadores para descubrir y precisar entre todos un programa de acción con pequeños objetivos que se vayan cubriendo poco a poco.

Ya en casa, lo que no puede usted tolerar es que su hijo no le respete y se burle. Pueden trabajar para que mantenga la lengua dentro de la boca con ejercicios de la cara y la boca. Lo de hablar solo no tiene ninguna importancia: TODOS HABLAMOS EL DIA ENTERO CON NOSOTROS MISMOS, la única diferencia es que ellos prefieren hacerlo en voz alta porque así se sienten más seguros. De usted depende que su hija aprenda a respetar a los que tienen menos capacidad, al igual que él querrá que le respeten también a él.

Su marido se tiene que convencer que no todos somos iguales, que la discapacidad intelectual forma parte de la enorme diversidad de todos los seres humanos. No nos gusta, lógicamente, pero hemos de aprender a considerarlos y a amarles: tienen todo el derecho.

Si desea concretar algo en particular, no deje de escribirnos. Puede también consultar con un doctor venezolano que trabaja en Barquisimeto, estado de Lara: el Dr. José Francisco Navarro Aldana: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. Ojalá las aguas vuelvan a sus cauces y su familia enderece el nuevo rumbo que ha tenido que tomar.

Le saluda cordialmente,

Jesús Flórez

Hola Buenas Tardes

Vivo en Caracas, Venezuela, y acudo a ustedes para solicitar información u orientación para sobrellevar la situación que a continuación les comento:
Tengo un hermano con Sindrome de Down y Retardo Mental, tiene 28 años de edad y es completamente independiente. Estudió en un colegio especial hasta los 15 años, pero luego mi madre no quiso que estudiara más, y lo dejó metido en la casa. Esto hizo que se retrajera mucho y ya no habla. El año pasado (2010) mi madre fallece y se vino a vivir conmigo.
Yo trabajo todo el día, tengo un hijo que acaba de cumplir 4 años, y mi esposo.
Yo conseguí un colegio especial para mi hermano y está todo el dóa. Mi hijo en algunas ocasiones hace burla de mi hermano, como dejar la lengua afuera o hablar solo. Y yo he tratado de enseñarlé por qué no debe hacer eso, pero me es difícil en algunos momentos. Y mi esposo lo humilla, quiere que sea como las personas que no tienen Down, y cada vez que peleamos dice cosas muy feas de mi hermano.
En estos momentos ya no sé qué hacer. En este momento mi vida personal, el trabajo y económicamente se ha visto afectado.
Sólo quiero que me den una luz en el camino para salir adelante, dado que siempre he protegido a mi hermano desde niño.

Gracias por ayudar.

Atentamente

Ana