Estimada Laura:

Nos parece que en este momento lo absolutamente prioritario es solcuionar su problema cardíaco que está condicionando lo demás: la nutrición, el desarrollo de reflejos, la alimentación, etc. Superado ese problema y todas sus secuelas, será el momento de averiguar si hay otra patología asociada, pero en estos momentos es imposible diagnosticar. Suponemos que está correctamente atendida por los servicios médicos. ¿Han hablado de intervención? ¿Están bien asesorados?

Puede, si lo desea, ponerse encontacto con un pediatra argentino que colabora frecuentemente en este foro: el Dr. Eduardo Moreno. Su correo es: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Gracias por su respuesta. Por suerte encontré este sitio a pocos días del nacimiento de mi hija y de apoco me voy informando. Me suscribí a la revista virtual y me encontré muy identificada con el artículo "de la incertidumbre a la aceptación". En general me siento esperanzada, pero por momentos no puedo evitar que me invada el miedo, especialmente por lo relacionado a su salud, por aquello que pueda poner en riesgo su vida. Pero desde que advertí la falta de llanto y leí que este es un indicador de autismo, estoy muy asustada. Yo solo quiero que mi hija sea feliz, que disfrute de la vida, que ría, que juegue, que se divierta, que reciba y de amor.
Estamos siguiendo un tratamiento de estimulación temprana con una fonoaudióloga para trabajar la succión y la deglución, ya que Nina se alimenta por sonda desde que nació. Ella no nos dijo demasiado acerca de nuestra inquietud, le pareció "raro" que la nena no llore y dijo que debería hacerlo. Desde entonces, estamos más preocupados todavía.
Por favor, quisiera que nos expliquen más sobre el tema. Si algún otro papá ha pasado por esta situación, le pido por favor que la comparta conmigo. Gracias.

Estimada Laura:

Reciba nuestra felicitación por el nacimiento de su hijita. Lógicamente, usted compara a Nina con sus otros cuatro hijos, y nota diferencias en su capacidad de responder a los estímulos: más lenta, menos comunicadora, menos reactiva... es absolutamente natural en una niñita con síndrome de Down. Pero no esté preocupada. aunque le parezca que no siente o que no responde, esfuércese en comunicarse con ella, en achucharle todo lo que pueda, llenarla de cariño: poquito a poco irá despertando al calor de su dulzura de madre. Disfrute con ella y que sus hermanos le estimulen con sus juegos y risas.

¿Sigue algún programa de atención temprana? ¿Ha leído todo lo que tenemos publicado en este portal en la sección de nuevos padres:

Educación Síndrome de Down


Un saludo cordial con todo afecto.

Canal Down21

Hola: hace 45 días nació nuestra 5º hija. Nina tiene S.D y canal AV completo. De entrada nos llamaron la atención muchas cosas, entre ellas que duerme mucho y que no llora como cualquier niño. Ante lo primero nos dijeron que se debe al gasto calórico propio de su cardiopatía que le produce un gran cansancio. Ante lo segundo, las respuestas fueron evasivas. Nos preocupa que esto pueda deberse a trastornos en la comunicación relacionados con otras patologías, por ejemplo, el autismo. Hemos leído acerca del umbral de dolor más alto de lo común y de las dificultades para interpretarlo y manifestarlo, pero lo cierto es que nuestra hija no llora por nada (hambre, temor, incomodidad, etc.9 Por favor, quisiera que me digan a qué puede responder la ausencia de llanto. Gracias. Laura