Mosaicismo de Sindrome de down
- Canal Down21
14 años 3 días antes #52469
por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: Mosaicismo de Sindrome de down
Estimada Marilu:
Cuán to nos agrada saber que ha encontrado en esta página el sitio para comprender el estado de su hija. Por cierto ¿cómo se llama?
Efectivamente, nacer con mosaicismo puede ocultar los rasgos más característicos del síndrome de Down (no siempre), de modo que puede hacer más difícil el diagnóstico en el momento del nacimiento. El porcentaje de células trisómicas que su hija muestra es bajo, y por tanto cabe prever que su avance y desarrollo sea bueno. Sin embargo, el gran consejo en estos casos es trabajar a fondo para extraer de la niña el máximo de sus posibilidades: sin planteamientos previos o metas fijas. Pero eso sí: prestarle los apoyos en los distintos sentidos: el físico, el emocional, el educativo y cognitivo, su tiempo libre, su lenguaje, sus aprendizajes, su deporte... Y estar siempre a su lado con cariño, porque en algunas cosas se irá retrasando y no ha de perder la paciencia ni la motivación.
Probablemente ha leído nuestras respuestas a las consultas previas, y yhabrá accedido a la página en la que tratamos a fondo lo que el mosaicismo significa y sus caracteíricas. Con mucho gusto le enviamos por su correo electrónico los artículos que nos pide. Pero no olvide que cada persona es distinta: por su genética, por su familia, por el ambiente en el que crece y se desarrolla.
Ya nos contará.
Un cordial saludo.
Canal Down21
Cuán to nos agrada saber que ha encontrado en esta página el sitio para comprender el estado de su hija. Por cierto ¿cómo se llama?
Efectivamente, nacer con mosaicismo puede ocultar los rasgos más característicos del síndrome de Down (no siempre), de modo que puede hacer más difícil el diagnóstico en el momento del nacimiento. El porcentaje de células trisómicas que su hija muestra es bajo, y por tanto cabe prever que su avance y desarrollo sea bueno. Sin embargo, el gran consejo en estos casos es trabajar a fondo para extraer de la niña el máximo de sus posibilidades: sin planteamientos previos o metas fijas. Pero eso sí: prestarle los apoyos en los distintos sentidos: el físico, el emocional, el educativo y cognitivo, su tiempo libre, su lenguaje, sus aprendizajes, su deporte... Y estar siempre a su lado con cariño, porque en algunas cosas se irá retrasando y no ha de perder la paciencia ni la motivación.
Probablemente ha leído nuestras respuestas a las consultas previas, y yhabrá accedido a la página en la que tratamos a fondo lo que el mosaicismo significa y sus caracteíricas. Con mucho gusto le enviamos por su correo electrónico los artículos que nos pide. Pero no olvide que cada persona es distinta: por su genética, por su familia, por el ambiente en el que crece y se desarrolla.
Ya nos contará.
Un cordial saludo.
Canal Down21
Responder a Canal Down21
- Marilu
- Autor del tema
14 años 3 días antes #52463
por Marilu
Respuesta de Marilu sobre el tema Re: Mosaicismo de Sindrome de down
Hola como están
Que bueno encontrar personas con las que me identifico. Tengo una niña de 3 años y 3 meses con mosaico , en un 36% afectado, el genetista me indico que el grado es leve con gran potencial y posibilidades de desarrollo para mi niñita.
Sin embargo considero que lo que haga por ella ayudara mucho en su desarrollo y podrá ser determinante para su futuro. He estado buscando gente como yo pero recién la encuentro aquí, la verdad que me gustaría que me den algunas sugerencias o aportes que me puedan ayudar en este camino, recién me entere de su diagnostico este año por lo que no había mayores indicios ni rasgos tan evidentes y en realidad por un mal medico genetista que un momento me lo descarto sin embargo Camila ha avanzado mucho y es una niña muy inteligente , sociable y activa si pudieran darme algunas sugerencias, experiencias etc... Y si por favor me podrían enviar ese articulo de mama e hija que dicen salió hace un tiempo seria perfecto.ojala pudiera tambien encontrarme con alguna mama como yo en Peru.
Muchas gracias de antemano
Que bueno encontrar personas con las que me identifico. Tengo una niña de 3 años y 3 meses con mosaico , en un 36% afectado, el genetista me indico que el grado es leve con gran potencial y posibilidades de desarrollo para mi niñita.
Sin embargo considero que lo que haga por ella ayudara mucho en su desarrollo y podrá ser determinante para su futuro. He estado buscando gente como yo pero recién la encuentro aquí, la verdad que me gustaría que me den algunas sugerencias o aportes que me puedan ayudar en este camino, recién me entere de su diagnostico este año por lo que no había mayores indicios ni rasgos tan evidentes y en realidad por un mal medico genetista que un momento me lo descarto sin embargo Camila ha avanzado mucho y es una niña muy inteligente , sociable y activa si pudieran darme algunas sugerencias, experiencias etc... Y si por favor me podrían enviar ese articulo de mama e hija que dicen salió hace un tiempo seria perfecto.ojala pudiera tambien encontrarme con alguna mama como yo en Peru.
Muchas gracias de antemano
Responder a Marilu
- Canal Down21
14 años 3 semanas antes #52346
por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: Mosaicismo de Sindrome de down
Hola, María Inés:
Acabamos de pasarle la dirección de su correo.
Un cordial saludo.
Canal Down21
Acabamos de pasarle la dirección de su correo.
Un cordial saludo.
Canal Down21
Responder a Canal Down21
- María Inés Laplaza
- Autor del tema
14 años 3 semanas antes #52343
por María Inés Laplaza
Respuesta de María Inés Laplaza sobre el tema Re: Mosaicismo de Sindrome de down
Estimados Canal 21
Necesito si uds. pudieran ayudarme, intento comunicarme con Roxana, pero creo no está ingresando en estos días, si pueden escribirle a su mail y pasarle mi correo que está resgistrado en vuestra página.
Les agradezco desde ya y como siempre vuestra ayuda
MI
Necesito si uds. pudieran ayudarme, intento comunicarme con Roxana, pero creo no está ingresando en estos días, si pueden escribirle a su mail y pasarle mi correo que está resgistrado en vuestra página.
Les agradezco desde ya y como siempre vuestra ayuda
MI
Responder a María Inés Laplaza
- María Inés Laplaza
- Autor del tema
14 años 1 mes antes #52285
por María Inés Laplaza
Respuesta de María Inés Laplaza sobre el tema Re: Mosaicismo de Sindrome de down
Hola Roxana, nuevamente te contacto porque no tengo novedades tuyas, y son las únicas personas que me entero tienen en argentina su hija con Mosaicismo. Por favor me encantaría también poder mantener contacto con Uds. Contame, tu pequeña como se llama? cuantos años tiene?
Bueno les mando un cariño a tu familia y todas las personas de Canal 21
te mando una foto de Julia
MI
Bueno les mando un cariño a tu familia y todas las personas de Canal 21
te mando una foto de Julia
MI
Responder a María Inés Laplaza
- María Inés Laplaza
- Autor del tema
14 años 1 mes antes #52219
por María Inés Laplaza
Respuesta de María Inés Laplaza sobre el tema Re: Mosaicismo de Sindrome de down
Estimado Canal 21
No lo había visto, pero excelente!!! ya mismo reviso los links que me pasaron
Como siempre muchas gracias por todo
MI
No lo había visto, pero excelente!!! ya mismo reviso los links que me pasaron
Como siempre muchas gracias por todo
MI



