Sorpresa, dudas, necesidad de información, miedo a lo desconocido, vivir un duelo... todo esto por un lado, por el otro la contención y el conocimiento que brinda este Foro y su gente a cargo, luego otras mamás que se suman para compartir lo vivido, para contener, para que sepa - mamá primeriza de un bebé con S.D. - que no está sola. Por último Montse y Saro, amigas y activas participantes de este Foro. Saro contando brevemente su historia, su vida con María su hermana, una "vida en mayúsculas", cálida, contenedora siempre dando la bienvenida y Montse, bueno ha escrito y descripto lo que vivió y sintió desde el momento en que nació su hija menos que perfecta y lo a hecho maravillosamente, con una generosidad y una solidaridad y una franqueza, abriéndonos su corazón de una manera, sin reparos, intentando que esta mamá pueda casi hasta sentir cómo se había sentido ella y lo maravillosa que es su vida hoy junto a su hija, algo inimaginable para ella los primeros tiempos. Los he leído a todos y sigo pensando y sintiendo lo mismo, aunque haga tiempo que no entro o participo, que maravilloso que es para todos nosotros contar con todos Uds. y entre nosotros y Uds. volvemos a todos nosotros, intentando siempre hacer el camino más llevadero, sabiendo que habrá tropiezos pero con la seguridad de que juntos siempre tendremos la fortaleza necesaria para levantarnos para seguir o volver a intentar o a empezar si es necesario.

Gracias a todos y a todas por estar ahí siempre,
Patricia

Hola, Claudia:

Bienvenida a este portal donde nos encontramos tantos.

Me presento. Me llamo Rosario, pero me llaman Saro. Vivo con mi hermana María José, que tiene 50 años y síndrome de Down, y no la cambiaría por nadie.

Felicidades por haber sido madre.

¿Cómo se llama tu niña?

Espero que pronto se encaucen y se resuelvan esos problemitas que cuentas que tiene tu hijita en el corazón, y que te han tenido ocupada y abatida.

Aquí, en este portal, encontrarás siempre a profesionales y a familiares dispuestos a comprenderte, a escucharte, a compartir sus experiencias. Aquí nos ayudamos todos mutuamente. Como dice una de las madres que aquí participan, que se llama Chus, esto es como un cuarto de estar. Es un sitio cálido y acogedor, donde podemos llorar, reír, conversar, compartir, informarnos, aprender...

Muchos besos, mucho ánimo y hasta pronto,

Saro

Querida Gigi, me animan tus palabras muchísimo. Te he de decir sinceramente que a momentos dudo de escribir tanto, pienso que me hago un poco pesada pero una fuerza interna me impulsa a que brote todo lo que hay en mi interior de la forma más natural sincera y con todo mi corazón.

Te confesaré ahora, que no me escuchan mis alumnos, que era malísima en lenguas e incluso las suspendía. Era una persona distante y fría pero la inmersión en el fascinante mundo del síndrome de Down , mi hija Sofía y personas muy concretas han conseguido que fluya con facilidad la pluma que congelada permanecía recluida en mi interior.

Un millón de gracias por tu energía guapísima!!!

Montse

Montse, tan lindísima y acertada como siempre. Con las palabras y los sentimientos justos. Me has hecho llorar como muchas veces, porque sabes dar el nombre exacto a cada cosa y a cada sensación.

Te admiro

Gigi

Querida Claudia:

Te quiero dar mi experiencia de cuando nació Sofía, mi hija de 6 años y con síndrome de Down. Pasé cuatro meses de duelo : ese tiempo en el que no aceptaba a mi hija, de mi que me consideraba perfecta no podía salir una persona con discapacidad. Fíjate como estaba que me propusieron dejarla en adopción directamente en el hospital. Estoy segura que me ayudó muchísimo un hecho no saltarme esta etapa de rebeldía y manifestar lo que sentía sin importarme nada ni nadie. Fui maleducada no dejando ni entrar en el hospital ni en mi casa a las personas que venían con buenas intenciones , ni atendía el teléfono, pero no soportaba sus palabras ni su presencia, me molestaba todo el mundo, lloré, grité, me enfadé, cuando tomaba pecho no podía ni mirarle la cara. Fui durante estos cuatro meses un monstruo. Pero el día de su bautizo justo a los 4 meses en la parroquia en medio de 250 invitados con micrófono en mano pude : primero pedir perdón y segundo reconocer lo equivocada que estaba que lo importante de un hijo no es que sea el más guapo, el más inteligente, el que tenga más carreras, el……….desde ese día mi actitud cambió y poco a poco pude disfrutar:

EL GRAN PODER DEL CROMOSOMA DE MÁS: y hoy te puedo decir con el corazón en la mano y con absoluta sinceridad: que Sofía es la pieza perfecta que faltaba en mi vida, porque realmente es la auténtica inteligencia que necesita mi familia, amigos, compañeros conocidos y esta sociedad.
Hoy te digo que no le quiero quitar el cromosoma de más : anhelo que le desaparezcan todas las enfermedades que pueda tener asociadas pero ese cromosoma que aunque le suponga menor coeficiente intelectual hace infinita la capacidad de amar a los demás sin pedir nada a cambio.¡ No jamás nunca!.

Es una persona que alegra la vida a todos los que le rodeamos, nos completa al descubrir su felicidad, disfruta con el más mínimo detalle., nos muestra la importancia de la paciencia, del trabajo bien hecho, de la constancia de tantas y tantas cualidades insondables que gozamos todos los que le rodeamos. Ella también muestra su alegría por vivir y por ser quien es, siempre con el mínimo detalle.
Que equivocada estaba , pero lo he tenido que vivir yo, Claudia : lo has de vivir tu no sirve lo que te digamos pero sé que lo sentirás. Las personas con síndrome de Down, en esta, su impresionante misión, son felices y transmiten esta felicidad a raudales a todo el que tenemos la gran fortuna de compartir su vida. ¡Ojalá conocieran esta gran verdad los que no les permiten nacer!.

Se querida Claudia que un día :
-no verás una discapacidad veras una hija, no llorarás su condición aprenderás a celebrar sus triunfos no te plantearás culpabilidades gozarás con tu hija.

Un fortísimo abrazo
Montse

Hola a todos! Antes que nada una disculpa en la tardanza para conestar. Saben que ahora resulta que mi niña tbn tiene un problema en su corazón y entuve muy agustiada y ocupada con este tema. Pero bueno, no quería que pasara un segudno más sin darles las GRACIAS. Leo y vuelvo a leer mil veces lo que me han escrito. Me llenan de fortaleza y esperanza.

Gracias al Canal Down 21 por su oferta de apoyo y libros. Ya he contactado a los grupos down en Colombia y me están ayudando con información.

Jose Manuel Genovés, el video es genial. Se lo agradezco. Y bueno, creo que entre más entiendo la ciencia del T21 más en paz me siento...la verdad lo que me agustia mucho es que no me cuidé a la prefección hasta que supe que estaba embarazada. Antes de eso llevaba mi vida normal...y bueno, me la he pasado tratando de acordarme qué habré hecho? teñirme el cabello? un vinito tinto? la pintura nueva en la casa? algoooo que lo hubiera ocasionado. Me cuesta mucho eso de que "es como un rayo" que te toca así sin explicación...o seguro sí hay razón pero aún no se conoce...

Lorena, qué linda que me compartes tu testimonio. Me llenas de esperanza!!! Ojalá yo tbn pueda tener más hijos. Es muy duro cuando se trata del primero con SD no crees? Toda la ilusión, lo nuevo, convertirse en padres por primera vez, todo...Me identifiqué mucho con eso que te dijeron "llorar por vosotros egoísticamente". Creo que algo de eso es lo que me pasa. Como que no puedo entender por qué me habría pasado a mi y trato de culparme. Quizás sea una forma de manejar el dolor? Algo tipo, si hay causa específica entonces comprendo el por qué... Tengo que darle vuelta a la página y ya concentrarme en lo importante, que es cuidar a mi chiquilla!

Evelia, Es normal de nosotras las madres verdad? A ti bn te sucedió? Creo que tienes MUCHA razón en eso de que sólo nos hace daño y nos hace perder energía, recursos, tiempo, que debemos de enfocar en nuestros niños. Te agradezco tu mensaje.

Gracias de todo corazón a todos. Esto es aún muy reciente para mi. Y creo que todavía voy a seguir en la montañarusa emocional, con sentimientos de culpabilidad pero espero que pronto también de inocencia. Altibajos. Hasta llegar a la aceptación, que espero sea muy muy pronto!!!

Ánimo!

Claudia