Hola gracias por su respuesta , por cierto se llama Berta Osanz Nicuesa , muchas gracias de nuevo por la rapidez de su respuesta y por los ánimos ....

Estimados amigos:

El caso de su hija (¿cómo se llama?) es bastante típico: la cardiopatía, las infecciones respiratorias de vías altas, la mejoría temporal tras quitarle las amígdalas... y ahora la apnea del sueño. Para ustedes es un pequeño calvario que esperamos lo superen con su dedicación, amor y entusiasmo.

Ciertamente han de abordar el problema de la apnea. Por dos razones, por su escaso rendimiento físico y psíquico por las tardes, y porque la disminución de oxigenación en la sangre repercute sobre la circulación pulmonar, en una niña que ya muestra problemas. Puesto que ya han quitado las amígdalas y el proceso sigue, nos parece que no tienen más remedio que recurrir al CPAP. La experiencia con él es variable: es cierto que puede no tolerarlo al principio pero otros lo toleran bien, si bien habrán de jercitar un poquito de paciencia para conseguir que la niña lo mantenga. Puede ser útil que vea fotos de personas que ella admire que lleven una máscara. Que empiece con unos períodos breves y poquito a poco los vaya prolongando. Que se entrene al principio durante el día. Quese sienta premiada y animada conforme vaya manteniéndola. Que trate de dormir de lado. Que se sienta acompañada hasta que caiga dormida.

Ojalá lo vayan solucionando.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola , me nos dirigimos a uds desde Barcelona por que les queríamos plantear una consulta sobre nuestra hija de 7 años , nació con tetralogía de Fallot , de la que ya se le operó con 8 meses y ha quedado bien aunque con insuficiencia pulmonar , desde siempre ha tenido muchos mocos y muchos catarros de vías altas , que gracias a Dios nunca han llegado a bronquitis, pero q le han obligado a tomar muchos antibióticos y a perder muchos días de colegio....
La operamos de vegetaciones y anginas hace dos años y medio y en principio fue mejor pero luego otra vez igual q antes ...
Además , empezamos a observar que a media mañana y/o a media tarde, le empezaban a dar cada vez más "bajones y ataques de sueño" al final nos dijeron q podia ser apnea del sueño , nos mandaron hacerle una polisomnografia y le han diagnosticado apnea obstructiva grave , pero nos dicen q está corrctamente operada y q la única solución es q duerma conectada a una CPAP por la noche q le ayude a respirar , tb nos dicen q la adpatación en niños suele der complicada
Quería preguntarles si uds conocen casos de niños con SD , q hayan probado este tratamiento y como les ha ido o si tienen alguna otra sugerencia q hacernos se lo agradeceríamos mucho
Saludos y gracias por anticipado

JESUS Y VICTORIA