Graciasssss muchas gracias a ambos de verdad me siento un poco mas tranquila y acepto que en realidad la hemos consentido un poco, sobre todo a raiz de la muerte de nuestra madre, pienso contactar con una psicologo la proxima semana para que ella junto con dorimar diseñen el plan diario , ya que se lo he insinuado y ella responde :" no no yo se lo que tengo que hacer , yo vario cada dia", es que mi hermana habla muy bien y sabe defenderse pero a su gusto claro esta, ademas de lo necia y terca que es, de verdad muy agradecida y espero pronto enviarles noticias positivas para que a su vez sirvan de ejemplo para otros amigos que esten pasando por situaciones similares. graciasssssss... [img/] saludos desde venezuela..

Estimada Dora:

Hemos analizado conjuntamente sus dos escritos para valorarlos de forma combinada. Tenemos en cuenta que todo se inició con disgusto por la presencia de la abuela (que probablemente le restaba protagonismo en la casa), si bien años antes ya mostró ciertas conductas de resistencia como lo que nos cuenta del baño. Cuando llegó la abuela ¿se le había preparado previamente? ¿Se le había aconsejado y formado para mostrar cariño a quien lo necesita? Durante su adolescencia, ¿fue sometida a una cariñosa y sensata disciplina o se le permitían todos los gustos que ella mostraba, para no llevarle la contraria.
Si preguntamos todas estas cosas, no es para que desarrollen ningún sentido de culpabilidad por lo que a lo mejor dejaron de hacer, sino para hacerles ver que la conducta que muestra una persona con síndrome de Down cuando empieza a ser joven adulta, como es el caso de su hermana, depende mucho de cómo haya sido formada, amada y al mismo tiempo controlada durante su niñez y adolescencia.
Volviendo a la situación actual. Nos parece que ahora ya no necesita medicina alguna, porque sus conductas surgieron de una situación enrabietada, no de un proceso interno. Y hasta es posible que esos movimientos raros se deban al risperid. De todos modos, hay que comprobar que no hay latente un proceso epiléptico que requiriera el lamictal.
Lo más importante ahora es cambiar su conducta y organizar un plan completo que abarque todas sus actividades diarias. Su problema no es de psiquiatra, es de psicoterapeuta especializado que conozca lo que puede ocurrir en una persona con síndrome de Down que no admite control y prefiere "vivir a su aire".
De entrada hay que hacer un plan de día para cada día. Con agenda y horarios. En concreto:

1. Organizar actividades motivadoras, a ser posible fuera de casa: andar (dar paseos), nadar, ir a baile, a pilates, a música, a alguna actividad física en un gimnasio. Se trataría de romper la dinámica en la que está cayendo, estableciendo nuevas rutinas que le hagan más atractivo el día a día. Si hace todo despacio, si se pasa 3 horas en el baño, si se niega a hacer cosas o se levanta tarde, quizá sea porque no tiene nada que le motive a moverse en otra dirección. ¿Para qué va a ir más deprisa? ¿Para sentarse todo el día a ver la televisión? Se está dejando caer en la comodidad y la apatía, arrastrada por la inacción, y hay que romper esa tendencia. Para que vaya más deprisa tiene que ser por algo que le interese, que salga de ella, no algo impuesto. Pero se ha de comenzar imponiendo una rutina diaria, que se le ha de enseñar para que la interiorice y después sea ella quien la lleve a cabo sin supervisión.

2. Para eso se ha de confeccionar un plan de día, con una hora definida para levantarse, y que sepa en cada momento lo que ha de hacer. Lavarse y asearse, vestirse, desayunar y después, diferentes actividades: tareas de autonomía personal, responsabilidades en casa (limpiar, fregar los platos, barrer, tender la ropa, hacer comidas, regar las plantas, lo que sea) y fuera de casa (recados, compras, ir a por el pan o a por el periódico, pasear al perro, visitar a un vecino o familiar, etc.), así como entretenimientos (leer, escribir, jugar con la computadora, ver la televisión). Por las tardes, alguna actividad fuera de casa: paseos, visitas, gimnasio, piscina, academia, baile, etc.

3. El plan de día se ha de confeccionar por escrito, incluso con dibujos o pictogramas, y que lo tenga siempre a la vista, en diferentes lugares (su habitación, la cocina). Ha de saber en cada momento lo que le toca hacer. Al principio alguien se encargará de dirigirla y supervisarla, pero el objetivo final es que ella se responsabilice de todas esas tareas, para que alcance a ser autónoma e independiente, hasta donde se pueda. La lentitud es normal, pero hay que irle pidiendo que vaya más rápido. Enseñarle el reloj, es otra forma de ayudarle a interiorizar ese plan de día, para que acabe gestionando su propio tiempo.

4. En resumen, llevar a cabo una organización del día detallada, con un plan diario que incluya tareas de autocuidado personal, responsabilidades de la casa, salidas al exterior y actividad física. Se trata de buscar actividades motivadoras para ella, de forma que encuentre un sentido a lo que hace, que le guste, para que le proporcione la energía que precisa para levantarse con ilusión cada mañana.

Un cordial saludo

Jesús Flórez / Emilio Ruiz

Estimada Dora:

Denos un poquito de tiempo para poder contestarle adecuadamente.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Estimados amigos de down 21 como recordaran hace poco hice unas preguntas respecto a una atrofia cerebral leve que presenta mi hermana dorimar de 22 años, pues bien lleva en tratamiento con lamictal(en la mañana 50mg y en la noche 50mg) y risperid(5 gotas en la noche)debido a las alucinaciones que tuvo hace un año , hemos notado que ha presentado lo que la psiquiatra llama "ausencias" es decir va a buscar unos colores y de repente se queda de pie frente a la biblioteca casi un minuto y luego recuerda lo que iba a buscar, tambien hemos visto que aunque este rodeada de personas y no le hablan directamente a ella comienza a mover las manos ( hacia arriba o como si sujetara algo) y gesticula pero no habla solo hace el movimiento con los labios, incluso viendo television los hace, ahora si estan hablando con ella responde muy bien. Ella siempre ha sido obsesiva hace ya unos cuatro años tuvo un problema en que sentaba en el baño por casi tres horas solo para orinar ( a raiz de que en una ocasion le dije que siqueria ir al baño porque yo tenia ganas; acababamos de llegar de un paseo a un centro comercial y ella se sento y como no orinaba se molesto y tardo una hora) gracias a hablar muchisimo con ella dejo este habito, pero ahora comenzo con lo descrito anteriormente, quisiera saber si esas ausencias pueden deberse a que ha estado medicada con el risperid por casi un año ( el neurologo hace tres semanas le bajo la dosis a 5 gotas en la noche) ylos movimientos de manos y boca porque la psiquiatra me dijo que eso era peligroso ya que comienzan como a regresar, hasta que comienzan con demencias, claro que la dra no es especialista en sindrome , yo he leido lo que me han recomendaron, pero sigo estando muy preocupada, si ha sido por el medicamento pues sera esperar a que salga de su sistema o si es otra cosa que puedo hacer?? ella tiene actividades : los lunes va a terapia ocupacional, los miercoles y jueves a musica ( piano y ritmica ) martes y viernes va a nadar( pero no ha asistido porque ha llovido muchisimo y dice que se va a enfermar de gripe y no va ) sin embargo en casa la ponemos a repasar las matematicas ( suma resta y multiplicacion) y a hacer caligrafia , siempre ha sido superlenta se levanta a las diez y va al baño a asearse y tarda casi 45 minutos luego desayuna y comienza a arreglar su cama y vestirse y cuando nos damos cuenta ya es mediodia, no se como acelerarla, total que estoy mas enredada que una estopa, ademas como ya termino la escolaridad no quiere trabajar dice que no que ella esta muy ocupada con sus clases, es dificil cuando estan chiquitos y cuando estan grandecitos y han alcanzdo muchas cosas , sigue siendo dificil verdad ???? gracias por lo que me puedan decir y compartir similares experiencias a ver si me dan algunos tips.. graciassss