Estimada Carinna:

Recibe ante todo mi cariño y comprensión por esa serie de problemas que se suceden en tu hijo Francesco. Hace falta todo el coraje de una madre comprometida para esta lucha sin cuartel como la que estás llevando.
No conozco casos semejantes. Pero ciertamente necesita una atención muy especial, y la pérdida de visión se convierte en tema predominante que habrá que atender. Mi recomendación es que contactes con organizaciones dedicadas a la visión/ceguera para que te ilustren sobre los programas más elementales... que después habrás de adaptarlos a las especiales condiciones del niño. es cuanto te puedo decir.
Con mucho afecto.
Jesús

Hola Jesús, soy mamá de Francesco de 13 años, quien además del SD tiene cardiopatía congénita Tetralogía de Fallot ya corregida quedándole una insuficiencia pulmonar severa que está controlada y otras patologías asociadas como hipoacusia bilateral, autismo, hiperactividad, déficit atención, no habla aún y hace poco perdió la visión del ojo izquierdo, el derecho aún responde aunque no sabemos cuánto ni cómo ve, sólo que identifica cuando la luz está prendida y cuándo no..

.Quería saber si conoces algún caso así y si podrías guiarme para acudir a alguien especializado e el tema.
gracias por tu atención. Un abrazo.