Eliana Tardío escribió:

Mamá de Teresa, para levantarte un poquito el ánimo quiero contarte que mi primer hijo : Emir, tuvo muchas infecciones y también anemía antes del primer añito, fue muy delicado de salud y a sus ocho meses aún no podía ni siquiera sostener la cabecita. Nunca nos rendimos, hay que seguir con las terapias, alegrarse de los pequeños avances y trabajar duro. Para su primer añito Emir ya podía mantenerse sentado solito y para los 14 meses sentarse sólo, de ahí para adelante todas fueron alegrías porque comenzó a gatear y para sus 20 meses ya estaba caminando.
Te lo cuento para que no pierdas la fé, y sepas que nuestros hijos siempre salen adelante, a pesar que a veces pasen por momentos difíciles. Emir tuve anemia aguda a los 8 meses y fue muy duro verlo tan débil, pero mira, ahora con 4 años lo ves y te sorprende ver lo avanzado que está, lo gordito, lo independiente que es y mejor aún, lo mucho que está aprendiendo.

Eliana

Teresa ha estado nuevamente ingresada por una bronconeumonia. Ya hemos salido de esta y esperamos no tene rque repetir en mucho tiempo la experiencia.
Pero mi preocupacion es ademas de lo poco que pesa, y la lentitud en ganar gramos, su bajo tono muscular.
No presenta ningun problema digestivo, porque la han hecho un monton de pruebas, pero la realidad es que comiendo lo mismo que las hermanas tiene un año,, y pesa 6 kg. Los ingresos hospitalariostampoco han ayudado.
Y las piernas tienen muy poca masa muscular. ¿Esto es definitivo?, ¿que puedo hacer ademas de la fisioterapia para recuperar mas masa?.

Y sobre todo ¿esta lentitud hace que la perjudique para que en el futuro pueda tener buena movilidad?.
¿Todos los niños con SD termninan andando o el tener poco tono muscular hace que se haga imposible?.

www.diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com

Estimada amiga:

No es fácil darle una cumplida respuesta, sabiendo además que la niña está siendo bien evaluada en el Hospital Niño Jesús. Sus infecciones no le ayudan nada, ni la anemia que ha tenido. Suponemos que le están dado suplementos vitamínicos, aparte del hierro.

Todo va muy poquito a poco, y eso incluye el tono muscular. Pero no conocemos a nadie que no haya terminado por andar. Sigan haciendo los ejercicios, aumentándolos poquito a poco en intensidad.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Mamá de Teresa, para levantarte un poquito el ánimo quiero contarte que mi primer hijo : Emir, tuvo muchas infecciones y también anemía antes del primer añito, fue muy delicado de salud y a sus ocho meses aún no podía ni siquiera sostener la cabecita. Nunca nos rendimos, hay que seguir con las terapias, alegrarse de los pequeños avances y trabajar duro. Para su primer añito Emir ya podía mantenerse sentado solito y para los 14 meses sentarse sólo, de ahí para adelante todas fueron alegrías porque comenzó a gatear y para sus 20 meses ya estaba caminando.
Te lo cuento para que no pierdas la fé, y sepas que nuestros hijos siempre salen adelante, a pesar que a veces pasen por momentos difíciles. Emir tuve anemia aguda a los 8 meses y fue muy duro verlo tan débil, pero mira, ahora con 4 años lo ves y te sorprende ver lo avanzado que está, lo gordito, lo independiente que es y mejor aún, lo mucho que está aprendiendo.

Eliana

Hola,
nuestra hija Elisa nacio tambien con muy bajo tono muscular, tanto que al año casi no sujetaba la cabeza, a los 2 años todavía no se sentaba y por fin, justo poco antes de cumplir los tres años, empezó a andar y ahora no hay quien la pare.

Del peso, ni te cuento. Nacio con 4 kg y se mantuvo en un percentil aceptable hasta el año, que cayo al percenil 3 e incluso se salio de las tablas por abajo .

Ahora tiene 5 años, pesa 13kg y está estupendamente.

A nosotros el endocrino nos decía que mientras mantenga una curva de crecimiento constante para su talla/peso, no hay que preocuparse; como ya te habrán dicho, luego habrá que controlar lo que come......

Un abrazo, elisa

Esta tomando glutaferro, pautado en el Hospital Niño Jesus. Pero en cambio mientras que ha estado ingresada en el Hospital de Getafe (Madrid), se lo retiraron porque decian que no tenia anemia. Una locura y total desconocimiento en algunos casos. Nada mas salir del hospital empezamos otra vez.
Complejos vitaminicos extras no, porque ella come muy bien, ahora la estamos dando mas grasas con las comidas, miel, incluso un poco de azucar, y se la ve mejor.
La proxima vez que la veamos fatigada la llevaremos directamente al Niño J, aunque nos pille mas lejos.
En el Niño Jesus me dicen que tranquila, pero es que no entiendo con lo que mueve Teresa las piernas, que da patadas a todo, que no tenga mas musculo.
La cabeza en cambio genial, falta endurecer toraz.
Esta en peso en el percentil 10 y talla P-30 (tablas down).
No me importa que tarde en caminar, lo que me preocupa es que no lo consiga.
Definitivamente esto es mas dificil de lo que pensaba.

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