Acá seguimos peleando contra la epilepsia de Agus.
Ya vamos por 18 meses sin resultados, probando distintos tipos de drogas antiepilépticas, tratamiento con ACTH, etc, etc.
No tiene ganas ni de caminar, y por otro lado, lo tengo sentado en su sillita, mirando peliculas y dibujitos, porque está con 5 o 6 crisis diarias. Esta crisis duran segundos, pero al ser atónicas( pierde el tono muscular) se cae al suelo de cualquier manera ( sobre todo para adelante) y ustedes se imaginarán las consecuencias.
El próximo paso es la dieta cetogénica y quería saber si alguien tuvo alguna experiencia.

Un beso grande

Estimada Machu:

Qué penica da que no responda bien al tratamiento. A veces la epilepsia es claramente rebelde a los tratamientos y exige una acción continuada y muy de filigrana. Poco más le podemos orientar desde la distancia: suponemos que está en buenas manos, que están al día, que le hacen controles periódicos sobre las concentraciones de los fármacos en sangre para asegurar que se mueven dentro de los límites adecuados, etc. La dieta cetónica es un método más.

Si las cosas no siguieran bien, ¿podrían intentar una consulta externa para asegurar que las cosas se están haciendo bien? ¿Pueden recibir consejo u orientación de asociaciones argentinas?

Un cordial saludo.

Canal Down21

Machu ,me da mucha tristeza que sigan con este problema ,porque nosotros lo padecimos y es terrible!!Hasta lo mas sencillo con estas crisis se vuelve caotico... pero te dire que la lucha de Lucas fueron mas que 18 meses ...Pero aca esta ,sin crisis con EEG que mejoran cada 6 meses un poquitin mas ,tene fe que seguro encontraran la dosis para el o la medicacion o la dieta o lo que sea...
Un beso muy grande! y fuerza para los dos!!
Vane

Machu: Un cordial saludo, mi hija a pasado por lo mismo, al principio es un batallar, porque si no encuentran la dosis adecuada o el medicamento que mejor le resulte, sigue uno en la lucha, asi nos paso a nosotros hasta que por fin, mi hija tuvo, epilepcia parcial compleja, que son alucinaciones, delirios y ausencias (desconectes) y si fueron meses y meses con esto, me dijo la neurologa que a mi hija se le pasaráa esto en 3 años , más sin embargo fueron 4 añosaños, con medicación y EEC hasta que por fin fue dada de alta, provamos algunas dietas pero nada, le resulto con el, medicamento, solo que darle la dosis adecuada, porque muchas veces por no querer medicarlo tanto le dan menos dosis, o por ejemplo en nuestro caso salio contraproducente porque mi hija cuando empezo esto tenia 15 años 6 meses, y se le trata como adulta, y le recetaron medicamento para su edad y le causo parkinsinismo, que tambien duro un año para quitarseles por completo esos temblores que no podia comer sola ni bañarse ni nada, entonces por lo tanto le recetaron medicamento infantil, ten paciencia esto es poco a poco y ya verás que se le pasará, no es facil ni sencillo ni mucho menos rápido, y para nosotros los padres se nos hace una eternidad este pedecimiento, que más quisiera uno que no les pasara nadita, espero este mejor tu hijo.
con cariño
Gaby

Gracias a todos por la respuesta. Si ya hicimos interconsultas y el neurólogo que lo esta viendo ahora es de Bs. As. Es el Dr. Roberto Caraballo del hospital Garrahan.

Besos

hola machu
escribia para enviarte un container de UN MILLON DE ANIMOS...aveces es lo que necesitamos.
Como quisiera tener la respuesta correcta para que pronto pararan las crisis pero no las tengo solo la fe que que pronto pasaran....
esto de la epilepsia especialmente west es muy desfiante si no se para desde un principio....pero lo importante es seguir tratando y tratar diferentes medicamentos y dosis..pero lo primordial es asesorarse por los mejores doctores, no importando las distancias.........te lo digo porque yo viaje muchos muchos kilometros para encontrar el tratamiento adecuado para mi hijo. Tambien es importante confiar en tu doctor y en lo que tu sientes para tomar las decisiones mas pertinentes.
no dejar ni parar la terapia y por ultimo la dieta, hay ninos que tienen excelentes resutados.
muchos carinos y mucha fuerza.....
cecilia