Queridos amigos del foro: quería contaros que a nuestro hijo Miguel le operan el día 8 de julio a corazón abierto para cerrarle la comunicación entre las aurículas y al mismo tiempo arreglar el retorno anormal venoso parcial que tiene. Tiene 8 años y reza todas las noches por su operación, dice que tiene un poco miedo. Me imagino que en este sentido muchos de vosotros podréis darnos algún valioso consejo. Miguel no tiene el sindrme de Down, pero sí una anomalía cromosómica muy rara, que se llama "Síndrome de Palliester-Killian", su hermanito pequeño, Pablo es portador del sdeDown y gracias a él os hemos conocido a todos vosostros. Un abrazo grande,
Pilar.

¡Hola Pilar!

La verdad es que no conozco el sindrome que padece tu hijo Miguel, pero si te dire que a Pepa la operaron casi con la misma edad,y salio muy bien, ya sé que cuando te dicen que va a ser a corazon parado y con circulacion extracorporea, te echas a temblar e invocas a todos los santos habidos y por haber, pero cuando te lo explican bien, no es que pierdas el miedo, pero lo entiendes mejor.

Dile a Miguel que rezaremos con el y por el para que todo salga bien.

¡Muchos animos!

Un abrazo

Ángeles

Indara se opero de corazon abierto hace 2 semanas.Su operacion era grave pero ya yeva una semana en casa,llena de energia.Estate tranquila y besitos.

Desde acá rezamos por ustedes. Dale un beso y un abrazo grandes a Miguel y bueno, también a tí y al hermanito.

Que Dios les bendiga.

Saludos,

Brenda.

Pilar: Después de leer tu mensaje y conocer un poco más de tu vida, sólo me queda felicitarte de todo corazón, yo he tenido oportunidad de trabajar en la fundación de intervención temprana de la Florida en Usa y he conocido un niño con el síndrome que tiene tu pequeño. Son niños realmente hermosos, y como tu seguro lo sabes, la incidencia de estos casos es muy reducida. No sé como andes de apoyo por tu zona, aquí hay un foro que se llama pkskids.ning.com/ PKISKIDS, lo malo que es en inglés, pero si en algún momento necesitas información y deseas que yo te ayude, será un gran placer para mí buscarla.
Leí hace poco que la incidencia en Estados Unidos es como de 200 niños solamente, porque muchos no alcanzan a ser diagnosticados. Como sea, tengo que felicitarte por tu gran labor, por tu gran esfuerzo por sacar a tus hijos adelante, y yo como mamá de dos niños con síndrome de down, decirte que aunque no lo entiendo a ciencia cierta, me imagino todo tu empeño y tu esfuerzo, y te admiro por ello.
Se queda uno a veces sin palabras porque a veces con un sólo hijo con discapacidad pensamos que sufrimos más que nadie, cuando llega el segunda nos damos cuenta que somos mucho más fuerte de lo que jamás imaginamos y en tu caso en especial, lidiar y luchar con dos condiciones distintas, es realmente admirable.
Gracias por convertirte para mí, en un ejemplo a seguir como mamá y demostrarnos a todas, lo valientes y los poderosas que son las mamás especiales.
Suerte con la operación, y seguro que Dios estará allí cerca dándoles fortaleza y encargándose de que todo salga bien.
Eliana

Muchísimas gracias por vuestro apoyo y oración.
Un abrazo grande,
Pilar.