Continuando con el análisis, que no le quise completar hasta ver por donde salían los comentarios, que por cierto me son muy propicios para continuar por donde yo quería...

A la paciencia y a la constancia, que por supuesto, hay que unir la confianza.
Cuando se piensa y se vive la confianza en nuestros hijos, en que su futuro es posible, todo impedimento se convierte en oportunidad de cambio.

Y en cuanto a integración se refiere, el mayor éxito no es tanto que ellos se adapten a la sociedad, que también, sino que ésta disponga los medios para igualar las oportunidades.

Si no hubiera adaptaciones curriculares, la integración escolar sería un fracaso.
Si no hubiera chequeos médicos preventivos, no sólo los curativos, también supondría mermar su nivel y calidad de vida.
Si no hubiera una preparación laboral previa ... el trabajo ordinario para personas con discapacidad sería muy difícil.
Pues de la misma manera, si no hay una preparación de campo previa a las relaciones sociales... éstas no serán fructíferas.

He dicho muchas veces, que además de ser madre, soy maestra, médico, abogado y... relaciones públicas.

Nunca hay que esperar a que nos llamen del colegio, del hospital ni de la casa del compañero de nuestros hijos... hay que acudir al colegio e interesarse y tomar parte activa en la educación de nuestros hijos, hay que solicitar revisiones sin esperar que el pediatra las prescriba (lo tenemos por edades en el libro de salud), y hay que llamar a los amigos para que vengan a jugar a casa, para quedar en ir al cine, para celebrar un cumpleaños.

En el parque seremos los mediadores ante nuestros hijos que no saben jugar, o no saben subir al columpio...y esa mediación irá variando en función de la edad que tengan... pero siempre hay que tener una actitud activa, frente a la espera.

Y en la medida que compartan, que se conozcan serán uno más a tener en cuenta, que eso represente el 25, 50 ó 100 % poco importa, pero que se tenga en cuenta.
Es muy probable que a menor edad mayor porcentaje. Pero eso no debe resignarnos a que las cosas son como son, si es más fácil para nuestros hijos integrarse en un entorno seguro, seamos nosotros quienes en nuestra casa preparemos la fiesta de pijamas, seamos nosotros quienes organicemos eventos que les hagan coincidir con amigos.

¡Qué es un trabajo más! por supuesto, nadie dijo que fuera fácil ni que no fuera a ser costoso, pero los resultados bien merecen el esfuerzo ... porque no nos olvidemos: de quien primero tiene que partir es de nosotros, darles la oportunidad repetidas veces les hará confiar en que se puede, tanto a nuestros hijos como a la sociedad, ese granito de a poquito es lo que cambia, si cada uno conseguimos cambiar nuestro entorno ya es bastante.

Estamos en un punto donde se han conseguido muchas cosas en poco tiempo, y ha sido fruto del esfuerzo y del trabajo. Nos hemos encontrado un legado regalado, que a muchos de nosotros, al menos a mí, no me ha supuesto un esfuerzo conseguirlo, pues me lo he encontrado hecho. No debo sino continuarlo, mejorarlo, innovarlo.

Hace poco se hablaba del 10º aniversario de este portal, de lo que nos ha aportado a todos, pues bien, partió de una idea fantástica, y eso es lo que se necesitan: ideas fantásticas, proyectos fantásticos que nos hagan ilusionarnos para ofrecer a nuestros hijos la posibilidad de una vida plena, ellos ponen su esfuerzo y nosotros debemos poner el nuestro, pero además hacerlo no con la sensación de trabajo arduo sino con la ilusión de hacer mejorar nuestra vida.

Iniciativas precisas, claras, que persigan objetivos concretos, para el bienestar de nuestros hijos... a veces serán iniciativas legales, iniciativas que partan de asociaciones, pero cada uno tenemos un granito guardado.
A estas alturas plantearse integración escolar o no, integración social o no... no sería sino un síntoma de que algo está fallando.

Estimada Chus:

Me parece muy interesante el tema que planteas y, como tantas otras veces, creo que has dado en el clavo con tu análisis. Es curioso, pero coincides plenamente con un reciente escrito que acabo de elaborar. La integración familiar, escolar y laboral; los logros en la educación y en la medicina; los avances en la autonomía y en la independencia de las personas con síndrome de Down no alcanzarán su pleno valor hasta que toda la sociedad les acepte como son, con todas las consecuencias.

Sin embargo, el cambio de actitudes es el más difícil y el más lento. Por eso, yo no tomo tu mensaje como un mensaje de desaliento sino, todo lo contrario, como una reflexión que nos ayuda a seguir luchando con ánimos renovados, ya que nos hace ver que aún queda mucho camino por andar. Si las personas con síndrome de Down comparten cada vez más su tiempo con los demás ciudadanos estén donde estén, es seguro que cada vez los demás verán con más normalidad su diferencia y les aceptarán tal y como son.

Comenté el otro día en otra consulta que, en ocasiones, quizás no inviten a los niños al cumpleaños no tanto por deseo de los propios niños sino por influencia de sus padres, sobre todo cuando son muy pequeños. Cuando los niños de ahora, que han convivido con personas con síndrome de Down en la escuela, en el parque, en el barrio y hasta en el trabajo, tengan sus propios hijos, es probable que les animen a invitar a niños con síndrome de Down, pues ya les han conocido en vivo y en directo y saben cómo son y todo lo que pueden aportar. Hacia ahí es hacia donde tenemos que dirigir nuestros esfuerzos quienes convivimos con personas con síndrome de Down. Sin embargo, hemos de ser conscientes de que esos cambios necesitan tiempo.

En resumen, no creo que esté fallando nada, sino que estamos caminando en la buena dirección. Si los chicos y las chicas con síndrome de Down siguieran como hace 30 años, encerrados en sus casas (o en sitios peores), todas estas cuestiones ni siquiera nos las estaríamos planteando.

Ante tu mensaje, no diré resignación sino, como siempre, paciencia y constancia.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Querida Chus:

Como siempre, me parece muy interesante lo que planteas.

Se me vienen a la cabeza (demasiado repleta de sentimientos que sofocan las pocas ideas que yo pueda tener) un montón de cosas.

Se me viene a la cabeza, por ejemplo, Lucía, la hija de Silvina, cuya mejor amiga desde hace un par de años en su colegio no tiene síndrome de Down.

Se me viene a la cabeza el grupo de jóvenes de la Fundación Down de Cantabria.

Pero, claro, también están las personas que viven en lugares donde estas asociaciones no abundan, o ni siquiera existen.

Yo antes pensaba que por qué había de integrarse mi hermana con sus pares; que si yo fuera invidente, por ejemplo, por qué razón habría de buscar mis amistades entre los demás invidentes, con los que quizá tuviera muy poco en común.

Es un asunto complejo. Pero yo creo que tú apuntas a algo muy interesante en tu mensaje: creo que es un asunto que está en evolución y que, así como en el pasado estábamos anclados en equivocados clichés, seguramente nos quedará (a todos) muchísimo por aprender y por progresar.

Desde luego, creo que gran parte de la solución habrá de pasar por despejar muchos prejuicios, como quien despeja de telarañas una habitación oscura y largo tiempo cerrada.

Dice el Diccionario de la RAE que tener telarañas en los ojos significa no percibir bien la realidad; tener el ánimo ofuscado o mal prevenido para juzgar un asunto.

Tal vez a la población general, a todos nosotros, nos esté pasando eso con respecto a lo que significa el profundo enriquecimiento que conlleva el auténtico trato, la auténtica relación, la amistad con las personas con síndrome de Down.

Un fuerte abrazo,

Saro

En la actualidad parecen superadas, al menos de forma general:
* la integración en el ámbito educativo (tenemos buenas leyes al respecto y la vida diaria nos evidencia que hay muchas posibilidades de que una persona s.d. estudie en un colegio de integración más o menos bien ... al menos hasta primaria).
* la integración en el ámbito sanitario (tenemos programa de salud específico y los controles médicos se realizan, también de forma general, desde la atención sanitaria pública sin problemas, no hace tanto eran pacientes desahuciados casi desde el nacimiento).
* la integración laboral ya tiene una pequeña andadura y la trayectoria parece marcada.
* la integración como ciudadanos con vida propia, con programas de vida autónoma, también va siendo cada vez más una realidad.

Pero ... hay un punto de resignación en cuanto a una integración social plena, puesto que se quiere una integración escolar no con sus pares, sino en un entorno normalizado; se quiere una sistema de salud común que trate sus pecualiarides; se quiere un entorno laboral normalizado, no sólo entre sus pares... Pero cuando llegan las amistades el campo en el que se han de mover es el de sus pares, porque es donde mejor van a estar, mejor comprendidos, más felices...algo en este rompecabezas no encaja.

Siendo cierto como realidad que es, no es menos cierto que así se podía pensar hace unos años, por su realidad también certera, en cuanto a las dificultades en la integración en todos aquellos campos que hoy está aceptada.

Y no me resigno a admitir que los niños pequeños no compartan cumpleaños con compañeros de colegio con s.d. por mil razones que me den, porque puede ser habitual, pero desde luego no es normal.

En una de las entrevistas de Down TV, a la directora del proyecto Aura, cuando se la pregunta por qué surge el proyecto de inserción laboral, la respuesta es contundente, si estaba integrado en lo escolar le había que dar continuidad... yo seguiría diciendo, para qué el esfuerzo en la escuela si el muchacho va a acabar en talleres, si se le preparara para la vida normalizada, eso lleva toda la vida y todos los campos de la misma.

Porque si la integración no puede llegar nunca a ser plena, porque habrá flecos donde no pueda ser... nos estaremos confundiendo.

Los amigos son lo que se eligen, pero que nuestros hijos puedan elegir también debe de contar, y si en el entorno social donde desarrollan su vida no hay personas síndrome de down donde elegir y los que no son s.d. no eligen a nuestros hijos... evidentemente algo fallará. Y si nos tenemos que cambiar la residencia, el trabajo para encontrar compañeros s.d. para nuestros hijos... algo seguirá fallando.
Y si admitimos que es normal la integración escolar y aceptamos lo difícil de la integración social... algo está fallando.