Hola, Clarita:

Yo me llamo Saro (el diminutivo viene de Rosario), y tengo una hermana con síndrome de Down que se llama María José y que tiene 48 años.

Tu mensaje me ha conmovido profundamente.

Espero, de todo corazón, que la situación de tu cuñado comience a mejorar.

Te felicito por tu solidaridad con él.

Me encantaría que, más adelante, si alguna vez te viniera bien, nos contaras si ya se está poniendo remedio.

Creo que te han orientado bien en los mensajes anteriores.

Si en alguna otra cosa te pudiera ayudar, dímelo.

Cuentas con mi respeto y con mi afecto desde aquí, desde España.

Un abrazo muy grande para ti y muchos besos para tu cuñado.

Hasta pronto,

Saro

Estimada Clara,
es muy loable y comprensible tu inquietud ante la situación de este joven con síndrome de Down. No es fácil aconsejar adecuadamente ante una situación compleja como ésta que relatas y mucho menos desde la distancia. No obstante, y apoyándome en mi experiencia en la Fundación Síndrome de Down de Madrid (entidad en la que trabajo), voy a intentar trasladarte algunas consideraciones generales que espero sean de tu ayuda, al menos en un principio.

En primer lugar, quiero decirte que por muy limitadas que sean actualmente sus habilidades básicas debido a la falta de oportunidades de aprendizaje, siempre habrá posibilidad de mejorar en algunos de estos aprendizajes. Ahora bien, hay que calibrar adecuadamente las expectativas y trazarse metas sencillas, concretas y asequibles.

Para ello es importante que consigas la colaboración y complicidad de tu novio, el hermano de este joven, pues nadie mejor que él para hablar con su madre, exponerle algunos cambios y sugerencias sobre cómo favorecer la calidad de vida de este chico. A él (u otros hijos si los hubiera) le corresponde exponer estas cuestiones con su madre de forma clara, a la vez que decidida. La calidad de vida de este joven es un asunto que requiere implicación y decisión.

Los temas a plantear progresivamente y a abordar con la madre deben comenzar por las cuestiones básicas: una adecuada alimentación y cuidado de su aspecto físico, una visita médica si es posible, procurarle determinados estímulos lúdicos que le ayuden a estructurar su tiempo, averiguar sus preferencias (qué puede gustarle, entretenerle, llamar su atención, etc.). Pequeñas salidas acompañado por vosotros que amplíen sus experiencias y su ambiente, que le estimulen y le agraden pueden ser muy positivos.

También me parece imprescindible que contactéis tú y tu novio con alguna entidad de tu ciudad que trabaje con personas con discapacidad intelectual, pues seguro que desde la cercanía pueden sugerir recursos y alternativas más asequibles y reales. Si alguna de estas entidades os ofrecen alternativas (por ejemplo residenciales, de cuidado médico, etc.) hay que "ponerlas sobre la mesa" y, como dije anteriormente, abordarlas con decisión.

Soy consciente de que planteo cuestiones generales pero si alguna de ellas te ayuda a iniciar un curso de acción, me alegraré enormemente. Seguiré tu caso en el foro.
Un saludo muy cordial,
Diana Cabezas

Clarita,

He estado esperando un tiempo luego de leerte pues me pareció mejor que la respuesta venga de alguno de los moderadores del Foro y porque siendo madre me causó un profundo dolor leer lo que has contado. Por otro lado me inundó el optmismo, pensando en que tenías que llegar a esa casa para que la vida de ese muchacho cambie radicalmente. Creo que debieras colocar este mismo mensaje quizás pidiendo ayuda como título y en el área de Educación, así seguramente te contestarán profesionales como el Lic. Emilio Ruiz o el Prof. Dr. Jesús Florez, entre otros. Como veo que hasta ahora no has obtenido respuesta, hasta que lo coloques como te comenté más arriba, dejame contarte que mi hija Sabrina ya tiene 28 años y bueno no voy a contarte aquí nuestra historia de vida, pues no viene a cuento y necesitas saber otras cosas. Siempre pero siempre se está a tiempo de aprender, de cambiar la historia. Nosotros aprendemos y cambiamos constantemente, pues lo mismo con una persona con S.D. Entiendo que la situación frente a tu desconocimiento y el estado en que se encuentra el muchacho debe ser difícil de asimilar para vos, más aún sin tener ningún conocimiento sobre el tema, pero has dado un paso, mejor dicho EL paso que se necesita, que es sentirte profundamente movilizada y ponerte a buscar información. También has dado con el lugar indicado, esta gran familia que forma parte del Foro de Down 21. Aquí encontrarás madres que participan frecuentemente, familiares directos de personas con S.D. como hermanos/as, padres que también son profesionales, los profesionales que te he citado y muchos otros más, personas con S.D. que cuentan sus problemas o historias de vida y muchos, muchos más que seguramente te extenderán su mano para ayudarte y para encaminarte en cómo lograr que este muchacho viva una vida de calidad y pueda aprender todo lo que estás preguntando y mucho más.

Si eres de México seguramente la Dra. Aquilasocho, creo que así es su apellido, podrá orientarte. Aquí en el Foro están Chus, Angeles,Silvia, Saro, Luis,Beatriz, entre otros muchos que como yo también podrán alcanzarte una palabra de aliento o contarte cuántas cosas podés hacer por ayudarlo. De los moderadores y profesionales de este Foro, ni hablar, recibirás toda la contención necesaria, información para ayudar en tu caso y palabras de aliento para que no te sientas sola en esta decisión tan hermosa que has tomado, la
de cambiar la realidad de este joven que tanto lo necesita.

Déjame por último felicitarte desde lo más profundo de mi corazón por tu compromiso y tu actitud y agradecerte en nombre de todos nosotros "la gente del Foro" y en el de todas las las personas con S.D.

Patricia

Hola!
Buscando en internet encontré su pagina en donde he leido informacion muy buena y útil.. pero me queda una duda, espero puedan ayudarme porfavor!!

Puede un niño de 24 años con sindrome down aprender a hablar y algunas cosas basicas que hace un bebé de 2 o 3 años???

Sucede que el hermano de mi novio tiene 24 años y su mamá nunca lo llevo a una escuela, me da muchisima tristeza que el niño no sabe ni decir mamá, agua, no habla ni una sola palabra!
El niño y su mamá viven ssolas y una vez que fuimos a visitarlos, el estaba solito y le pediamos que abriera la puerta, solo se trataba de girar la perilla y nunca pudo hacerlo, la sra tardo 4hrs en llegar.. es alarmante que alguna vez sea urgente que el abra una puerta para poder salir no sepa hacerlo, si se cierra la puerta del baño el no puede salir hasta que alguien le abra, ademas no sabe limpiarse solito, para mi es increible ya que en mi niñez y adolescencia conoci niños sd y eran iguales a nosotros!!!
(les doy solo esos 3 ejemplos aunque podria mencionar muchisimos mas)

Otra cosa es que su mamá nunca lo ha llevado al medico y yo me imagino que estará adolorido pues siempre esta sentado o acostado en una cama, además es un poco mas delgado que las personas con sd que he conocido y hemos visto cuando convivimos con ellos que su mamá casi no le da de comer, ella se sirve muy bien y a el lo deja para el final, de hecho cuando vamos o los traemos de visita siempre soy yo la que le da, porque su mama no se preocupa por el.

Yo tengo 23 años y mi novio 26, espero puedan ayudarme para así yo poder ayudar al niño, espero no sea muy tarde y podamos hacer algo por el para que tenga una mejor calidad de vida!


Muchas gracias!!!