MI NIÑA TIENE SINDROME DE DOWN

  • ADRIANA
  • Autor del tema
16 años 6 meses antes #2864 por ADRIANA
Respuesta de ADRIANA sobre el tema MI NIÑA TIENE SINDROME DE DOWN
HOLA, EL PASADO 2 DE MAYO NACIO MI PEQUEÑA CAROLINA, EL 15 DE MAYO, LUEGO DE ESTUDIOS NOS CONFIRMARON LO QUE SE SOSPECHO EN EL NACIMIENTO TIENE SINDROME DE DOWN, ME DOLIO Y LLORE MUCHO, ME PROMETI NO VOLVER A LLORAR Y OCUPARME POR QUE ELLA SEA LA MEJOR, AHORA ESTOY DISPUESTA A LLORAR POR CADA TRIUNFO DE MI MUÑEQUITA, YA LA REVISO EL NEONATOLOGO, EL GENETISTA Y YA VAMOS A INICIAR EN JUNIO LA ESTIMULACIÓN MULTIPLE TEMPRANA.
SÉ QUE EN MÉXICO EXISTE LA FUNDACIÓN JOHN LANGDON DOWN, PERO ME GUSTARIA SABER SI HAY ALGUNA OTRA INSTITUCIÓN O FUNDACIÓN, ADEMÁS ME GUSTARIA PONERME EN CONTACTO CON OTROS PADRES QUE COMPARTAN LA MISMA BENDICIÓN QUE HOY TENGO EN MI CASA PARA QUE ME PLATIQUEN COMO HAN SALIDO ADELANTE.

AGRADEZCO QUE ME HAYAN LEIDO Y SIN ANIMO DE MOLESTAR A NADIE COMPARTO CON USTEDES LAS PALABRAS QUE ME HAN DADO TRANQUILIDAD

"EL QUE RECIBA EN MI NOMBRE A UN NIÑO COMO ESTE, ME RECIBE A MÍ, Y EL QUE A MI ME RECIBE, NO ME RECIBE A MI, SINO AL QUE ME ENVIÓ" MARCOS 9:37
  • Emilio Ruiz
  • Autor del tema
16 años 6 meses antes #2861 por Emilio Ruiz
Respuesta de Emilio Ruiz sobre el tema Re: MI NIÑA TIENE SINDROME DE DOWN
Estimada Adriana:

Bienvenida al Canal Down 21, donde esperamos encuentres el apoyo que necesitas para pasar estos primeros días de angustia y confusión. ¿Cómo está Carolina? Y tú, ¿cómo te encuentras? Es estupendo que te hayas puesto ya en marcha y que vayas a comenzar la estimulación temprana. Ese es el camino a seguir. Seguro que aquí vas a encontrar muchos padres que te van a apoyar y a animar.

En este Canal, en la página de Inicio, a la derecha tienes un bloque de continente americano, en el que aparecen las instituciones de tu país, para que puedas contactar con la más cercana.
www.down21.org/latinoamerica/mexico/acociavinculadamex.htm

Tienes también mucho que leer, por si te apetece recoger información, por ejemplo, lo que aparece en la primera página sobre el recién nacido con síndrome de Down. No obstante, insisto en que lo importante es que Carolina y tú os encontréis bien, que lo demás irá viniendo poco a poco.

Un cariñoso saludo y enhorabuena por el nacimiento de tu hija.

Emilio Ruiz
Canal Down21
  • Saro
  • Autor del tema
16 años 6 meses antes #2859 por Saro
Respuesta de Saro sobre el tema Re: MI NIÑA TIENE SINDROME DE DOWN
Hola, Adriana:

Muchas felicidades por el nacimiento de Carolina.

Qué nombre tan bonito. Y qué mes tan bonito en el que ha nacido. Aquí, a mayo, lo llamamos el mes de las flores.

Me encanta tu actitud.

Como nos pides que compartamos experiencias, quiero contarte que en mi casa mis padres sintieron un gran disgusto cuando nació mi hermana María(que hoy tiene 46 años).

Cuando ese disgusto se pasó, descubrimos que teníamos un tesoro que no cambiaríamos por ninguna otra niña del mundo, porque ella es ella, y queremos a la persona que ella es.

La buena noticia es que tu hija acaba de nacer, en el siglo XXI.

No te imaginas la cantidad de avances que existen hoy en día, y la forma en que la ciencia, la psicología y la sociedad en general están progresando incesantemente: para la salud, para el bienestar, para la integración de las personas con síndrome de Down, que son como tú y como yo.

Es estupendo que vayas a empezar el mes que viene con la estimulación temprana. Ya irás viendo sus extraordinarios frutos. Aunque todo con calma, con muchísima paciencia, y sin desánimo.

Por ponerte un ejemplo, yo, que no tengo hijos, le envidio a una amiga la hija que tiene: se llama Fátima, de 8 años, tiene síndrome de Down y es la niña más deliciosa que te puedas imaginar: es monísima, traviesa, como cualquier niño, simpática, cariñosa...

Le encanta leer y jugar con su ordenador. Siempre va monísima vestida. ¡Qué envidia! ¡Qué bonita es la ropa de las niñas pequeñas!, ¿verdad?

Así que, a cuidarte, a llorar si lo deseas (no te reprimas, porque es humano, y puede que ahora necesites desahogar tus lágrimas), y a vivir esta preciosa experiencia de la maternidad.

Ya verás cuánto va a quererte tu hija. Ya nos contarás dentro de poco que tú tampoco la cambiarías por ninguna otra.

Un fuerte abrazo, y bienvenida a este Portal que tanto nos ayuda y nos acompaña a todos.

Hasta pronto, y enhorabuena otra vez.

Saro
  • Saro
  • Autor del tema
16 años 6 meses antes #2858 por Saro
Respuesta de Saro sobre el tema Re: MI NIÑA TIENE SINDROME DE DOWN
Adriana, disculpa, soy Saro otra vez:

Se me olvidó decirte que, más adelante, cuando tengas serenidad y tiempo, tal vez te interese leer un libro que tiene un título casi idéntico al de tu mensaje.

El libro se titula "Mi hija tiene síndrome de Down". Lo escribió María Victoria Troncoso, y en él narra sus experiencias. El libro es un tesoro, y quería recomendártelo.

Otro abrazo y muchos besos para Carolina,

Saro
  • Dra Teresa Aguilasocho M
  • Autor del tema
16 años 6 meses antes #2855 por Dra Teresa Aguilasocho M
Respuesta de Dra Teresa Aguilasocho M sobre el tema Re: Re: MI NIÑA TIENE SINDROME DE DOWN
Hola Adriana, cada persona vive un proceso de aceptaciòn cuando llega un hijo con sìndrome de Down, la primeta acciòn terapeutica es el contacto con otras personas que vivan lo mismo que tu, asi como la atenciòn oportuna mèdica para prevenir algunas alteraciones inherentes al sìndrome o para atacar alguna alteraciòn ya existente desde el nacimiento, la guia de salud del Dr William Cohen que encuentras en este portal te dara la luz necesaria para ello.En la secciòn Mexico en continente Americano encuentras todas las Asociaciones y Fundaciones que te pueden prestar asistencia y guia en estos momentos. En Monterrey estamos a tus ordenes para
cualquier duda u orientaciòn, envianos un correo.
Bienvenida a esta gran familia y ten Presente que hay muchas personas trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con sìndrome de Down. Recibe un gran abrazo de nuestra parte y un beso para Carolina
  • Silvina
  • Autor del tema
16 años 6 meses antes #2849 por Silvina
Respuesta de Silvina sobre el tema Re: MI NIÑA TIENE SINDROME DE DOWN
Hola Adriana, bienvenida a este portal y felicitaciones por la llegada de Carolina!!!
Mi nombre es Silvina y soy mamá de Lucía de 5 años con sd y de Malena y Nicolás de 1 año.
Que bueno que ya empezarán con la estimulación temprana!! Aqui encontrarás muchos papis que podrán contarte sus vivencias y los profesionales podrán orientarte según tus dudas.
Si quieres que te cuente nuestra experiencia con Lucía puedes escribirme a mi correo queda a tu disposición.
Desde Argentina les enviamos mi familia y yo un abrazo enorme y un besito gigante a esa princesita CAROLINA que hoy ilumina sus vidas.
Cariños
Silvina
Moderadores: Emilio Ruiz