Hola , quiero encontrar una orientación con profesionales y padres que esten o hallan pasado por lo mismo, Mi hijo tiene 4 años, cuando nació presento una hipotonía severa, y preseta un retraso psicomotor, en este momento camina con ayuda, e igualmete presenta una liberaciónde espacio de 4mm entre C1-C2, maneja cuello protector. Desde los dos años ha presentado una estereotipia motriz, con sus manos en forma concava , las frota al nivel de la boca, en ese tiempo lo acompañaba el volteando la cabeza hacia atras, e igualmente consulte en este foro y me dijeron que no le prestara atención, lo hice y dejo el de voltear la cabeza, pero continuó con el movimiento de las manos pero eventualmente, solo cuando estaba estresado y demostrando ansiedad por felicidad, Pero hace un mes esta conducta se acentuado con alteración en el sueño, y el movimiento ya se acompaña con la cabeza (llevandola a la derecha e izquierda) y los pies, yo lo distraigo con juego , o un video, o cantandole, pero la situación se a tornado desesperante, hasta para el mismo, estos dos últimos días, su atención esta dispersa, trato de buscarle juego con objetivo educativo pero es imposible, estoy haciendo trabajo con texturas, estimulando sus sentidos acompañado con vestibulares. Algo que paso en estos días, en un supermercado prendieron un equipo de sonido, a un volument muy alto, y Tomás se desespero tanto que me toco salir de allí corriendo, Realmente no se si esta conducta anomala tiene que ver por su falta de integración sensorial, o son manifestaciones de algo que esta iniciandose en él, He pensado que pueda tener rasgos autistas, pero con una tabla de identificación de este espectron, Tomás cumple con tres de los items -mencionados. como el movimiento estereotipado, el que uno lo llama y aveces no atiende, que aveces se obseciona con un objeto, estas son las mas marcadas, pero el si interactua con su entorno, juega con todos su juguetes, sostiene la mirada , es receptivo a los abrazos y besos, le encanta jugar con el Papá. Pero estos dos últimos días el mismo desespero no le permite jugar por largo tiempo y su atención es dispersa.

Un Neurosipcologo especializado en SD, en mi medio es muy dificil, Por favor colaboremen que puedo hacer por mi hijo, Existe alguna terapia alternativa para este tipo de problemas?, por sus consejos , muchas gracias.

Martha C.

Estimada Martha:

Aunque ya dices que un neuropediatra especialista en síndrome de Down es difícil de encontrar donde vives, la verdad es que lo más indicado es que sea un especialista quien determine si lo que le ocurre a tu hijo va más allá del síndrome de Down.

Algunas de las conductas que manifiesta pueden explicarse con el síndrome de Down. El que no atiendan cuando se les llama se puede deber a problemas de audición o por falta de atención. La obsesión con determinados objetos o juguetes también es característica de los niños con síndrome de Down. La atención dispersa es también muy común, e incluso el desagrado por sonidos muy fuertes, como la música del supermercado.

Sin embargo, todos esos aspectos pueden ser preocupantes e indicativos de la aparición de conductas autistas si se dan con demasiada frecuencia o intensidad.

Las estereotipias motrices bruscas que, en su caso, se están extendiendo cada vez a más situaciones y que le dificultan hasta jugar o dormir, pueden ser indicativas de que le ocurre algo más, por lo que yo recomendaría que lo viera un neurólogo, aunque no fuera especialista en síndrome de Down, para que dé su visión profesional. Los aspectos médicos son los primeros que hay que descartar, como los problemas de oído.

No se puede determinar un tratamiento hasta que no se tenga un buen diagnóstico de lo que está ocurriendo, por lo que es recomendable ese estudio médico, pues en este caso no basta con seguir los ítems de una escala de autismo, sino que se precisa una visión profesional.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21