Hola a todos:
Les cuento que tengo tres hijos, la más chiquita, de 4 años y 9 meses con S. de Down y el mayor de casi 14 años (la del medio tiene nueve años y ama y es muy compañera de su hermanita)El problema es con el más grande, que a pesar de demostrarle afecto, ( porque hay veces que la besa, abraza y juega) yo creo que aún no termina de aceptar la condición de su hermana, manifestando él mismo que siente vergüenza. Por ejemplo, si vienen amigos, trata de atenderlos afuera de la casa para que no la vean. Me pregunta si la gente se da cuenta de cómo es. Y lo último que ha pasado es que a veces se dirige a ella diciéndole " bebé down ", y a mí me molesta mucho y le digo que si bien es cierto que tiene S. de Down, ella tiene un nombre y que la llame por su nombre. Él, poniéndose en una postura desafiante, se sonríe y me dice:- Y si es down- Y le vuelvo a reiterar que tiene un nombre. E intento explicarle, citando ejemplos de alguien que es ciego o que tiene epilepsia, no le decimos:-hola ciego, o ven epiléptico, lo llamamos por el nombre. Entonces él me responde:-esas son enfermedades, ella no está enferma, ella nació down, es anormal. Ya para esta altura estoy con " los cabellos de punta " ( una mezcla de molestia, nervios, angustia ) y sigo hablándole de las diferencias ( no me gusta la palabra anormal ), tratando de explicarle. Pero él me contesta:-digas lo que digas, no me vas a convencer. Le manifesté que me entristece que piense así, porque a veces nos asombramos de cómo suelen reaccionar los extraños ante las diferencias, discriminando y él que es de la propia familia, que es su hermano...En síntesis, me preocupa y me gustaría que me aconsejen si tengo que seguir hablando con él (convengamos en que está en una edad difícil, la adolescencia, etapa de rebeldía) o dejarlo, que sólo lo va a elaborar y algún día a entender. Gracias por una respuesta.

Estimada Sandra:

Nadie mejor que tú para poder entender lo que puede estar pasando por la cabeza de tu hijo. Se nota, además, que has hecho una reflexión profunda, ya que el tema te preocupa especialmente. Por eso, las ideas que te puedo proporcionar son, en gran parte, una repetición de las que tú misma plasmas en tu consulta

Tu hijo está entrando en la adolescencia, y por tanto, en esa etapa de rebeldía, de descontento, de insatisfacción, consigo mismo, en primer lugar y a partir de ahí, con el mundo entero. Y tú, como madre, eres la primera persona contra la que manifiesta esa rebeldía. De hecho, lo normal es que cualquier cosa que tú le digas, él la rechace de forma automática.

Por otro lado, está su propia vivencia de la relación con su hermana con síndrome de Down. Aunque a ti no te guste, es probable que le dé vergüenza que le vean con su hermana. Has de tener en cuenta que la adolescencia es una edad en la que el grupo de amigos pasa incluso a ser más importante que la propia familia, y lo que ellos opinen a tu hijo le afecta mucho. Intenta por eso ocultar cualquier tema que pueda ser motivo de burla o de inferioridad respecto a ese grupo.

Tú estás intentando razonar con él, explicándole de forma clara y correcta, lo que le ocurre a su hermana y que sus expresiones respecto a ella no son adecuadas. Pero no es la razón lo que guía su forma de actuar, sino los sentimientos. Él está nadando en un mar de sentimientos, en los que se mezcla su propia confusión interior, con la opinión de sus amigos y con la de su familia, empezando por ti. Por tanto, es hacia los sentimientos hacia donde, creo yo, deberías dirigir tu intervención.

Por eso, además de armarte de paciencia, algo imprescindible en estos casos, deberías de seguir intentando hablar con él, pero pidiéndole que te explique lo que siente hacia su hermana, y procurando evitar los “sermones” y las largas explicaciones. Limítate a escucharle. Que no “acepte” el síndrome de Down de su hermana es normal, ya que es un hecho que para un chico de su edad es difícil de aceptar.

Yo creo que deberías seguir fomentando, sin forzarlo, que los amigos vengan a casa, para que conozcan a la hermana. Es probable que eso le haga ver que no pasa nada, y le ayude a sentirse mejor, pues los miedos se superan enfrentándose a ellos.

También es interesante que conozca a otros hermanos de niños con síndrome de Down para evitar que se sienta diferente y para que cuente con un cauce más para comentar sus dudas e intercambiar inquietudes con los que son sus iguales.

Pienso, por último, que el tiempo le ayudará a madurar y a entender y aceptar su realidad, que en este caso supone que tiene una hermana con síndrome de Down. Vosotros, en ese sentido sois un ejemplo para él de cómo tratarla, más que con palabras y broncas, con la paciencia precisa, tanto con él como con ella.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Sandra , es un gusto conocerte, mi nombre es Silvana y tengo 4 hijos, Matias de 23 años, Rodrigo de 21 , Mariana de 18 y Marti de 5 años con sd.

Mira, en primer lugar , coincido plenamente con lo que te acaba de aconsejar Emilio, nada que el amor y la paciencia no puedan solucionar.

Mi hija tenia 13 años cuando nacio su hermana,y si bien lo tomo con mucha naturalidad , y la ama incondicionalmente como tu otra hija, al momento de saber de mi embarazo, se mostro disgustada y por algunos dias no me hablo.

Lo que te puedo decir, como un humilde consejo es que le des su tiempo, que le hables mucho, como te decian desde el sentimiento, dale su espacio , por supuesto en la medida de lo posible , para el solo, una salida divertida, una charla , etc pero a solas y en lo posible en otro lugar neutral, no en tu casa.

Pero quedate tranquila, vas a ver que con el paso del tiempo y suvizando sus hormonas con mucho amor"!!! pronto esto sera un recuerdo amargo nada mas...

Ademas su hermanita se encargara de demostrarle que el sindrome de down , o el ser bebe down como le dice el , solo es un cromosoma demas , pero de amor puro !!!

Bueno espero que te de resultado , cualquier cosa aqui te queda mi correo para lo que gustes charlar.

Bueno te mando un cariño y nos hablamos.

Silvana.

Querida sandra
Hay un librito muy bueno sobre el tema hermanos que puiblicó la Fundación Hogar Amar, aquí en Argentina (Fundación telefónica). Está disponible en la biblioteca de ASDRA y te lo recomiendo para entender un poco más la situación.
Cariños
Luis

Hola, Sandra:

Coincido en lo que te han comentado Silvana y Emilio.

Como hermana, te digo que cuesta, y probablemente cueste más todavía en la adolescencia.

Me parece estupendo el análisis que has hecho de la situación. Vívela con normalidad.

Supongo que será difícil el acercamiento a tu hijo en esta etapa de su vida: yo, a esa edad, quería a mis padres muy lejos de mí, y es cierto que los amigos se vuelven más importantes que la propia familia, aunque uno los acabe de conocer.


La revolución hormonal juega malas pasadas. Estoy de acuerdo también en que, dentro de la medida de lo posible, le des a tu hijo su propio espacio.

Aunque en apariencia te rechace, le vendrá muy bien saber y notar que tú lo quieres y lo respetas. Y, sobre todo, que para ti el no es menos importante que su hermana, sino que su hermana necesita más de la ayuda de todos (Puede que también esté sintiendo algo de celos de ella).

Lo siento, porque te comprendo a ti y lo comprendo a él. Yo pasé por eso: de niña y de adolescente, y después me he sentido culpable. Sería estupendo que en tu hijo no anidaran sentimientos de culpa. Si no puede hablarse de eso ahora, quizás sí se pueda en el futuro.

Y otra cosa, si te lo conquistas y consigues que se involucre más con su hermana, que se sienta importante y necesario para ella... Que tú lo necesitas en ese proceso...

Y, sobre todo, insisto, que se viva todo con normalidad, sin dramatismos innecesarios.

Perdona, no estoy muy inspirada. Sólo quería decirte que te comprendo, y que no creo que sea nada alarmante. Y me parecen muy adecuadas las palabras que le has dicho a tu hijo, acerca del respeto que merece su hermana. Él debe estar sufriendo con la mescolanza de sus sentimientos,de amor, por una parte, y de rechazo por la otra.

Se me olvidaba decirte que yo quiero con el alma a mi hermana, y que, en esto, el tiempo ha sido y sigue siendo uno de mis mejores maestros.

Con mucho afecto,

Saro

Hola, independientemente de todo lo que te han aconsejado yo te recomendaría que ademas de implementar todo eso tambien acudieras a consultar ayuda profesional (psicología), porque seguramente además de todo lo que pueda estar pasando por su cabeza como todo adolescente puede estar rechazando a su hermana por celos (quizá sienta que le dan mayor importancia a ella que a él) y esto si no es tratado a la larga puede generarles mas conflictos, algún tipo de resentimiento o algo por el estilo.. es solo mi humilde opinión..
saludos desde México