Hola!
Soy Tere y tengo un bebe de 6 meses con SD, quisiera contar mi historia sobre estos 6 meses y conozcan mas para poder plantear mis dudas.
a los 3 meses detectaron traslucencia nucal, me hicieron la amniocentesis y diagnostico SD mosaicismo, esto nos ayudo a prepararnos a su llegada y preparar a la famila.
Al nacer presento una cardiopatia CIA, el cardiologo a dicho que el puede llevar vida normal, esta muy bien y no necesita medicamento, tiene sus revisiones periodicas.
Desde que nacio Alan, a los 12 dias lo llevamos con el pediatra que atiende a mi hijo mayor de 3 años actualmente y ha sido una bendicion que nos a dado apoyo y dando seguimiento a los examenes medicos de rutina, se a interesado tanto que fue su primer paciente y a raiz de esto le llegaron 3 bebes mas a tomado cursos para control de niño sano en niños con SD, desde los 12 dias nos dio un programa de estimulacion temprana de ejercicios de 1 a 12 meses de edad que deberia llevar desde ya para ayudarlo. Quiero decir que nos a servido muchisimo ahora con sus 6 meses el a avanzado como cualquier bebe de su edad "normal" que yo digo ordinario (jejeje :-D) es tanto la sorpresa que el se sienta bien, ya se levanta si le doy mi dedo para que sostenga y si lo paro ya da pasitos, el doctor esta contentisimo y nosotros orgullosos.
El va a terapia 3 veces por semana a el DIF, a parte de darle en casa el programa de estimulacion temprana que nos dio el pediatra.
He buscado terapias que den los sabados ya que yo trabajo todo el dia y no encuentro :S todas son de lunes a viernes soy de Monterrey.
Mis dudas son:
Con el cariotipo que mi hiceron con eso detectan que el tipo es por mosaico?? siento que me dijeron esto porque no hayan ellos explicacion que no fue por edad, por medicamento, ni por herencia y fueron sus fundamentos..... weno esto me dejo intrigada y me dejo la curiosidad si es asi.....
Lleva semanas que de repente esta bien y sin mas ni mas se pone duro, empieza a tener espasmos o temblores, solo ve fijo a una parte, le hablo y se le pasa y se rie o se me queda viendo, no se le van los ojos, no babea cuando le pasa esto y se queda simplemente fijo y empeiza a temblar o tener espasmos no se como llamarlo y duran segundos, al pediatra le toco verlo y dice es normal no se ve que sea alguna epilepsia o algo de cuidado dele tiempo y se le quitara pero a veces le pasan varias veces seguidas, esto es normal???
Lei algunos mensajes y quiero saber...
A que edad inician la terapia de lenguaje?
Aunque solo leo y es la primera vez que escribo, se que aun me falta un camino largo por recorrer, y no se si este mal pero no me conformo con que digan que ellos no pueden o sus habilidades laborares y de estudio son limitadas y que siento que los subestiman, leo en internet casos de gente triunfadora y que han demostrado que ellos tienen mucho que dar y pueden demostrarlo y me digo por no??!!!!! mi hijo puede ser uno de ellos...
Me recomendaron la pagina y he ido poco a poco leyendo algunos mensajes y experiencias, que han orientado muchisimo, sigo leyendo poco a poco los articulos de esta pagina.
Muchas gracias por leerme y tomarse el tiempo de leer mi pergamino.....jejeje
Tere Mty., Mex.
