Muchas gracias Sr. Emilio por toda su ayuda, como madre me siento frustada y pienso tanto en que podra ser el problema de mi hijo; seguire sus consejos.

Este es mi correo electronic Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. tambien Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. puede enviarme los links.

Bendiciones

Miryana

Estimada Miryana:

Efectivamente, no sé por qué, pero yo tampoco soy capaz de abrir los links que te he enviado. Te los vuelvo a mandar. Si ves que ahora tampoco puedes verlos, te pediría, por favor, que me remitas tu correo electrónico, para hacerte llegar el documento original, de forma que puedas de esa manera enlazar.


Síndrome de Down: Lectura y escritura

Respecto a tu consulta, yo te decía en mi mensaje que creo que tu hijo no es un caso de autismo, por los datos que aportas, pero no puedo hacer un diagnóstico riguroso solamente con esas pocas informaciones. Para hacer un diagnóstico serio, es preciso realizar un estudio a fondo, y no ha sido el caso. Hay indicios para pensar que no es autismo, pero no lo puedo asegurar. Por otro lado, efectivamente, existen otras patologías que pueden acompañar al síndrome de Down, por ejemplo el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), algo que tampoco creo que padezca tu hijo.

Pero el caso, a mi modo de ver, no ha de centrarse en encontrar una patología que explique lo que le pasa a tu hijo, para quedarnos tranquilos porque ya podemos darle un nombre a lo que no podemos controlar. Aquí el quid de la cuestión se encuentra en buscar una solución a las conductas inadecuadas que presenta (salir corriendo, empujar a la gente, mirarse las manos), que se han de abordar de la misma manera sea cual sea el diagnóstico que apliquemos. Las conductas se pueden estudiar y corregir en sí mismas, aunque siempre ayuda a entender lo que pasa el contar con un diagnóstico. Por eso te enviaba los artículos, para que los profesionales que con él trabajan y tú misma los leáis y busquéis ideas para intervenir. El diagnóstico, en este caso, es secundario.

Respecto a sus dificultades de atención, son una de las características fundamentales del síndrome de Down y, hasta donde yo sé, no hay ningún medicamento o sustancia natural o artificial que logre mejoras significativas y permanentes. Lo que funciona es el trabajo sistemático y constante para entrenar la atención, algo que requiere tiempo. Curiosamente acabo de escribir un artículo sobre el tema, que aparecerá en la Revista Síndrome de Down de este mes de junio, que está a punto de ser publicada, y que he titulado "Cómo mejorar la atención de los niños con síndrome de Down". En él explico las características de la atención y aporto algunas sugerencias para intervenir. Tendrás que esperar unos días para verlo publicado en la página de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
www.downcantabria.com/revista.htm

Insisto, no obstante, en que la solución no se encuentra en diagnósticos ni en medicamentos. La experiencia de los últimos años ha demostrado que lo que verdaderamente funciona con los niños con síndrome de Down es el trabajo educativo sistemático mantenido con constancia.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Sr. Emilio por algun motivo los links que me envio en el mensaje no los puedo abrir...otra pregunta que quiero hacerle es si hay algun medicamento o vitamina, preferiblemente natural que ayude a enfocase mas? su tiempo de atención es muy corta; solo si hay algo que realmente le interese. pienso tambien que no le gusta mucho trabajao que lo forsen a hacerlo.

Muchas gracias.

Miryana

Muchas gracias Sr. Emilio por su respuesta.
A parte del autismo en niños con SD, existe otro simdrome o diagnostico que pueda
ser reflejado?

Miryana

Estimada Miryana:

Te vuelvo a publicar la respuesta a tu consulta que ya respondí en tu mensaje anterior "No sé qué hacer". La verás, si lo abres, en la página 2. Te decía entonces lo siguiente:

Ya siento todas las dificultades que has tenido para poder enviar tu consulta.

Pienso, al igual que el genetista y el profesional que le hizo la evaluación a tu hijo el año pasado, que no es un caso de autismo. Y lo digo porque una característica básica es la falta de interés en la interacción social, algo que en tu hijo no aparece, ya que agarra las manos y empuja a quienes están cerca de él para llamar su atención. Creo, como tú, que lo hace porque no sabe comunicarse de otra forma, al carecer de lenguaje oral expresivo, por lo que utiliza el contacto con los demás para intentar llegar a ellos. Pero que le guste estar con gente es una prueba que hace pensar que no se trata de autismo.

A mí me da la sensación, por los datos que aportas, de que se trata de un caso de una capacidad algo inferior a la que habitualmente tienen los niños con síndrome de Down. ¿Le han realizado alguna valoración de su capacidad intelectual? No creo que sea preciso hacerle una exploración neurológica, pero si crees que os puede aportar alguna información complementaria, por hacerla no pasa nada, aunque pienso que no os dará demasiadas pistas.

El trabajo con él ha de seguir en la misma línea en la que estás actuando hasta ahora: seguir llevándole a la escuela y a las distintas terapias, además de continuar con la extraordinaria estimulación que recibe en la familia, de parte de sus hermanos y compartiendo en todo lo posible las salidas familiares.

Se ha de dedicar un esfuerzo importante a corregir los problemas de conducta, ya que no puede salir corriendo cuando quiera, ni empujar a la gente, ni estar todo el día mirándose las manos. Se ha de establecer un programa sistemático para corregir esas conductas, a ser posible coordinado entre todas las personas que se relacionan con él, en casa y en la escuela.

Y si efectivamente su nivel es algo inferior, lo fundamental es trabajar los aspectos básicos de la autonomía y hacer el máximo esfuerzo porque sea lo más independiente posible. Los objetivos se han de dirigir hacia todo lo relacionado con la comida, el aseo y el vestido, de forma que se encargue por sí mismo, sin la ayuda o con la mínima ayuda posible por parte de los demás. Después se pueden trabajar las distintas responsabilidades, en casa y en la escuela, asumiendo una tarea cada día de la que se ha de responsabilizar, y aumentándolas poco a poco. También debería de incidirse en la relación con otras personas, aprendiendo a comunicarse sin empujar y entrenando las habilidades sociales básicas.

Y, si se puede, se deberían de trabajar también los desplazamientos, dentro y fuera del domicilio y de la escuela, aprendiendo a orientarse en el espacio y, por ejemplo, haciendo pequeños recados.

Por supuesto, si pueden también programar determinados contenidos académicos, como la enseñanza de la lectura, que tanto ayuda a mejorar el lenguaje, pero parece fundamental con él insistir en los aspectos de autonomía básica e independencia personal, que serán los más útiles para su vida futura.

Síndrome de Down: Lectura y escritura

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Primero quiero agradecer a Down 21 por tan excelente pagina y de gran ayuda.
Mi hijo, de 12 años, no es verbal, y practicamente hay que ayudarlo en todo; va a la escuela desde los 3 años y su avance ha sido muy lento; fisicamente esta muy bien, nada solo, corre, esta delgado y con mucha agilidad; me preocupa que cuando estamos en lugares publicos e incluso en la escuela hay que tener cuidado porque sale corriendo, hay veces responde al llamdo de atención y otras no; le encanta estar alrededor de personas, y cuando las tiene al frente les agarra las manos o las empuja(como no habla pienso que es por saludar o querer jugar), el problema es que es muy fuerte y lastima, por lo que muchas de nuestras amistades no quieren jugar mucho con el. le encanta verse las manos, una mala mania que aun o he podido quitarle; no habla, pero hace muchos sonidos y hay veces hay que decirle que haga silencio pues los haces en lugares publicos; en la escuela es algo dificil, por lo que siempre estoy al pendiente de que todo este bien con el, y participo en algunas de sus clases una vez a la semana; mi hijo es el segundo de 4 hijos; somo una familia grande, salimos a todos lados, pero muchas veces me siento desesperada, ya que conozco otros niños que no actuan asi; el ano pasado solicite una evaluación para saber si tenia autismo, y salio negativa; visite al Dr. genetista y piensa igual, que no tiene autismo; lo amo con toda mi alma y sufro al ver que se burlen de el o que no quieran jugar con el por su actitud; el ha tenido innumerables terapias, terapias de caballo al igual de picina. Lo bueno es que su comportamiento es bueno, el es tranquilo.

Mi pregunta es si deberia llevarlo al neurologo? por si hay algo mas? en la escuela el recibie ayuda psiocologia para ayudar en este comportamiento, pero hasta el momento sigue igual.

Muchas gracias!

Miryana