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Historial del Tema: Explicarle su condición.

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  • Pilar
12 años 5 meses antes
Re: Explicarle su condición.

Muchas gracias Emilio, por tu respuesta y también por los artículos que incluyes que son muy interesantes.
Un abrazo,
Pilar y familia.

12 años 5 meses antes
Re: Explicarle su condición.

Estimada Pilar:

A los niños con síndrome de Down hay que hablarles de su condición desde pequeños, lo más pronto posible, de forma que la expresión "síndrome de Down" forme parte del vocabulario cotidiano de la familia con naturalidad desde que nacen. Puede que no sean capaces de comprender en su globalidad la implicación que eso tiene para ellos, pero han de aceptarlo con normalidad y para eso, es esencial que los demás, empezando por los padres, lo acepten con la misma naturalidad.

¿Cuándo decírselo? No hay un momento concreto oportuno para introducir el tema, pero cuando se plantean situaciones como la de Pablo, que ha de tener unas medidas distintas para él que para sus compañeros en el colegio, es buen momento para hablar de ello. Decirle que tendrá que llevar algunos libros o realizar algunas actividades distintas a sus compañeros porque tiene síndrome de Down. Aprovechar para aclararle que el síndrome de Down le hace tener ciertas dificultades, como que le cuestan más determinadas cosas o que las hace más despacio. E inmediatamente, introducir todos esos mensajes positivos que mencionas, diciéndole lo mucho que le queréis, lo importante que es para vosotros, la valoración que hacéis de su existencia. Es decir, sin ocultarle la verdad, hacerle ver que estáis a su lado y que le queréis como es.

No hay una forma correcta de darle esa explicación, pero decirle más o menos lo que aparece en el mensaje que envías, estaría bien. Otros padres te pueden contar la forma en que ellos abordaron el caso, pero siempre será "su" forma y tú tendrás que encontrar la tuya. Lo importante es que afrontes ese momento y que hables siempre con el corazón, esa es la manera de no equivocarse. No son las palabras concretas las importantes, sino la forma de dar el mensaje.

Y no pienses que con una charla un día será suficiente. Lo más probable es que le des más explicaciones de las que él pide o necesita, porque en parte el apuro de hablar del tema es tuyo y él puede que no tenga mayor inquietud. Pero tendrás que volver a abordarlo en el futuro, ante otra situación, y volver a explicarle cómo influye el síndrome de Down en lo que le ocurre.

Te envío la conexión a un par de artículos que te pueden ayudar a aclarar tus propias ideas y a plantear el encuentro con Pablo de la mejor manera posible:
www.down21.org/revista/2007/Marzo/Articulo.htm
www.downcantabria.com/revistapdf/92/14-26.pdf

De todos modos, espero que otros padres y madres te cuenten su propia experiencia y la forma en que ellos afrontaron la situación.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

  • Pilar
12 años 6 meses antes
Explicarle su condición.

Queridos amigos del foro: Pablo tiene 7 años y dos meses. Este curso hemos cambiado de cole y está muy bien integrado, la maestra es una persona abierta al diálogo y con muchas ganas de ayudarle, aunque se nota la desinformación que hay aquí, de los enseñantes en cuanto al Síndrome de Down. Hoy me decía que a Pablo le encanta hacerlo todo como el resto de sus compañeros de clase y que si no le da a él las mismas fichas, se enfada. Yo soy partidaria de hacer con él, en la medida de lo posible, lo mismo que hacen sus amiguitos, pero, evidentemente, hay cosas que es necesario adaptar.
Me gustaría recibir experiencias de ustedes sobre cómo afrontan el hecho de hablar con ellos de su propia especificidad, de su síndrome, que genera las dificultades o diferencias que hacen que no lleguen a todo como sus compañeros y que ellos, intuitivamente, van sospechando desde pequeños.
Para nosotros Pablo es una persona muy especial, vemos sus limitaciones y su realidad, lo que es es, pero nos hemos dejado maravillar también por su riqueza incalculable que no llegábamos a sospechar cuando nació.
Decirle que tiene el Síndrome de Down, sí, que eso genera dificultades, también, pero hablarle al mismo tiempo de la suerte que es para nosotros tenerlo aquí y de lo mucho que nos aporta. Los que hayan vivido ya este tipo de experiencia, podrían, quizás ayudarnos.¿Cómo lo habéis hecho vosotros?
Muy agradecida,
Pilar.