Querida Adriana, soy Cristina tengo 64 años y mi hermana Ana 57 es una persona con sindrome de down adulta. Te comparto nuestra experiencia al respecto de la adultez de Ana. Ella gracias al amor y dedicación de mis padres y a lo que Dios puso en su ser ha tenido una vida muy rica. Aprendió a leer, escribir, hizo su escolaridad en colegios del estado , luego fue a un taller protegido en el que trabajó con logros importantes, super responsable, con un lindísimo entorno social, familiar, música, bailes, cumples.... veranos en el mar, reuniones familiares, en fin una vida plena.Le encantaba el baile ( lo que hacía excelente) la natación, la danza....Ana siempre fue muy afectuosa, respetuosa, siempre atenta a su alrededor, se ganaba el corazón de quienes la conocían. Su salud fue excelente, tomaba medicación para el hipertiroidismo y osteoporosis. Ahora bien alrededor de sus 52 años comenzó lentamente un proceso de deterioro cognitivo que fue avanzando, proceso en el que nos acompañó su médica clínica de los ultimos 20 años y una psicóloga excelentes personas y profesionales ambas. Recurrimos a algunos profesionales que nos recomendaron que estaban en el tema, mas llegamos a decidir que siguiera viviendo y acompañando el proceso. A fines del 2012 su deterioro se hizo mas importante, fue perdiendo hábitos, dependiendo para lo cotidiano de nuestra ayuda , ella era muy independiente, en fin en el mes de junio de 2013 se fracturó y se inició otra nueva etapa , la operaron de fractura de tibia y perone y hasta el momento no ha vuelto a caminar, pese a tener tratamiento kinesiológico es que su cerebro no le envia la orden. Durante este proceso se había sumado a nuestro equipo de angeles médicos la psiquiatra que la trató por el tema de la ansiedad que ella manifestaba. Durante el postoperatorio tuvo una serie de movimientos, como convulsiones muy suaves, que finalmente nos llevó a consultar a un neurólogo y luego de una resonancia y electroencefalograma le diagnosticó epilepsia.Hoy está medicada y te diría controlada. El libro del que te habla el Dr.Florez es excelente e iluminador. Nosotros lo tenemos desde que salió y nos acompaña. La medicación fue dándose desde la lógica de los profesionales que nos acompañan pues mas alla de tener sindrome de down , su deterioro , en este csso, es el de una persona adulta , de mayor edad cronológica .
La recomendación del doctor Florez, que te hace tal cual dice "vivamente" de leer este articulo, mas sus otras recomendaciones, es lo que creo te ayudará a conocer y poder actuar en la medida de lo que te sea posible.
A mi me ayudó el leer sobre el tema para comprender .
Es mi deseo que con esta compartida te sientas acompañada. y en lo que pueda serte de ayuda cuenta conmigo.
Esta etapa adulta de Ani, que se une a la mía es un estreno para nosotros ( para mi y mi familia y claramente para Ani )
En mi familia de origen la fe en Dios fue la que nos sostuvo, alimentó el amor, nos dio ánimo, fortaleza, alegria, sencillez y agradecimiento . Y Dios no nos ha abandonado, nos acompañó y acompaña y saberlo presente nos ayuda a discernir y a vivir cada día
Un fuerte abrazo para vos y tu hermana .
Cris y Ani
