Estimada Carmen:

Me parece una estupenda idea que busquéis el apoyo de un profesional que dirija el plan de intervención y os dé pautas periódicamente sobre la forma de actuar.

Sí que sería recomendable que la persona fuera conocedora del mundo del síndrome de Down, dadas las peculiaridades específicas de esta población, pero yo creo que alguien acostumbrado a trabajar con personas con discapacidad lo normal es que esté capacitado. Probablemente en el centro de terapias encontréis a la persona apropiada.

Respecto a las terapias con animales, no tengo conocimiento directo de sus efectos reales con niños con síndrome de Down. Sé que la terapia con delfines o con caballos ha sido empleada en ocasiones con algunos de estos niños, pero no tengo datos de que se haya demostrado su eficacia o de cuáles son sus resultados y en qué campos concretos. En cuanto a los perros, parece ser que son útiles, por ejemplo, para favorecer la comunicación y la socialización de niños con autismo, pero no sé si tendrán el mismo resultado con el síndrome de Down. Sí que es verdad que, fuera de su utilización terapéutica, el tener un perro en casa tiene muchas ventajas para el niño, entre otras su potencialidad para compartir el cariño, para ser utilizado como forma de asumir responsabilidades (cuidarlo, limpiarlo, pasearlo) o su función para hacer ejercicio físico cada día al tener que sacarle a la calle.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Emilio y chus:
EStamos empezando a poner en practica alguna de las cosas que nos habeis sugerido y de las que hemos leido en las referencias que nos habeis hecho.
Creemos fiememente que nuestro cambio de planteamiento y actitud en el dia va dar sus frutos mejorando las respuestas sociales de Diego.
Como comentabamos tb vemos necesario el apoyo de algun profesional (psicologo?, educador especial?...) que nos ayude con pautas, organizacion, secuenciacion y revision y seguimiento de los objetivos. Y no sabemos bien como encontrar ese apoyo.
Entiendo que no sirve cualquier psicologo por las peculiaridades de Diego (S.Down) asi que no se si deberia tener experiencia en Sindrome de Down o simplemente en discapacidad. Por otro lado deberia conocerle muy bien para poder darnos pautas adecuadas. Por ello no sé si en el centro de TErapias al que Diego va a intergracion sensorial y que tienen todo tipo de servicios (logopedia, Psicomotricidad, psicoterapia...) tendran la experiencia suficiente, tratan a niños con muy diversas problematicas (autismo, dislexias, paralisis...) y hay pocos niños con Sindrome de Down.
Por otra parte tb queria conocer vuesta opinion sobre las terapias con Animales y en concreto con perros. Voy a abrir otro hilo para ver si hay familias que me puedan contar alguna expriencia.
Un abrazo
Carmen

Estimada Carmen:

Para mejorar las habilidades sociales lo mejor es, efectivamente, practicar. Y la práctica se realiza participando en el mayor número de situaciones sociales con distintos tipos de personas, tanto chicos de su edad, con y sin discapacidad, como otras personas en distintos entornos sociales. La integración en el colegio hasta los 9 años, los hermanos, los posibles amigos de la urbanización, los del colegio especial, el grupo de ocio de Down Madrid o los deportes y actividades de ocio son otras tantas oportunidades de aprender y practicar esas habilidades. Lo que está claro que no se puede aprender asertividad, es decir, a defender los propios derechos sin menoscabar los derechos de los demás, nada más que en situaciones de interacción interpersonal, es decir, con otras personas. Por mucho que tú le expliques, por mucho que le digas lo que ha de hacer y cómo se ha de enfrentar a esas situaciones, la única forma de adquirir esas capacidades es aplicándolas en la realidad. A nadar se aprende nadando, a saludar saludando y a defenderse de los ataques de otros, afrontando situaciones de ese estilo y saliendo airoso de ellas.

Por eso, la primera medida sería seguir buscando situaciones en las que pueda relacionarse con otros chicos, con y sin discapacidad: actividades deportivas, de ocio o culturales, por ejemplo un gimnasio o una piscina, una asociación cultural o un grupo scout.

Aplicar programas de entrenamiento en habilidades sociales, como el grupo al que se ha incorporado en la Fundación Down Madrid, es otra medida complementaria, pues le enseñaran destrezas concretas, para que más tarde pueda practicarlas en su vida cotidiana. La asertividad es un componente fundamental de las habilidades sociales. Te remito a unos artículos dentro de este Canal que quizás te puedan aportar alguna idea para llevar a la práctica.
Desarrollo personal Relaciones interpersonales
Habilidades sociales - Downciclopedia

Para que se sienta más seguro de sí mismo es necesario que se enfrente a retos que sea capaz de superar y que se van haciendo poco a poco más complicados. Si le enfrentas a una situación conflictiva o un problema, como lo de cerrar la puerta, primero habrás de darle alternativas de respuesta, es decir, explicarle qué es lo que puede hacer, para que lo lleve a la práctica. Si nunca ha vivido un problema como ese, ni se ha visto en la necesidad de salir de los apuros por sí mismo, es difícil que ahora se le ocurran soluciones de manera espontánea. Necesita un entrenamiento previo para, más tarde, poder presentarle situaciones problemáticas. Por ejemplo, si se queda encerrado fuera puede llamar al telefonillo, llamar a un vecino, llamar con su móvil (¿tiene móvil?) o, incluso, podéis dejarle una llave para que abra por sí mismo. Como tú bien dices, si durante 12 años se ha encontrado con que alguien le daba la solución de sus problemas e, incluso, se los solucionaba antes de que él llegara a pensar que tenía un problema, es difícil que ahora, sin ningún entrenamiento previo, sea capaz de pensar en posibles soluciones.

Algunas sugerencias para trabajar su capacidad de tomar decisiones podrían ser:
- Piensa en 2 decisiones que tomas por él a lo largo del día, pero que estaría capacitado para tomar por sí mismo. Por ejemplo, en lo relacionado con la ropa, la comida, el aseo, el peinado, el acompañamiento, las salidas, el juego, el ocio o cualquier otra rutina cotidiana.
- En ocasiones habrá que animarle a decidir por sí mismo, pues por inercia o costumbre, se dejan llevar por nosotros a la hora de tomar decisiones (apenas discuten las órdenes de los demás, lo que les acaba convirtiendo en personas dóciles y manipulables)
- La capacidad de tener iniciativas también se enseña y se aprende fundamentalmente dejándole que practique y permitiéndole que se equivoque.
- Se ha de tener cuidado con la posibilidad de darle más iniciativa de la que puede asumir, enfrentándole a retos que no está capacitado para superar. Este proceso es lento y es conveniente que vaya acompañado de éxito, al menos al principio.
- Por último has de tener claro que dejarle que decida supone permitirle que tome decisiones con las que tú puedes no estar de acuerdo. Si cuestionas sus decisiones acabará pensando que, al final, alguien acaba decidiendo por él, y volverá a dejarse llevar.

Espero, por otro lado, que otros padres o profesionales te puedan contar su propia experiencia en relación con este interesante tema.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Carmen, no veas como te entiendo porque por esa situación he pasado y quizá en alguna medida algo queda. Mi hija Irene tiene 15 años. Ella, a diferencia de tu hijo,sigue en integración en secundaria.

Este fin de semana empecé el cuadernillo de habilidades de comunicación que puedes encontrar en la página de down España, va por temas y yo lo hago a modo de entrevista oral, y yo copio el resultado y además lo grabamos.

A raiz de completarlo me di cuenta de que Irene elige lo que se pone de ropa, con quien y cuando wasapea, qué ve en tv o a qué juega en su tiempo libre en casa, alguna comida y poco más... el resto está absolutamente establecido por horarios convencionales... por otra parte como la mayoría (horarios de trabajo, de clase, de comidas, de estudio, etc.) pero hay una parte que el resto decidimos y yo creo que ella no. Me refiero al tiempo libre, yo decido qué hacer y con quién.

Pero Irene no tiene con quién decidir, pues en el lugar donde vivimos no tiene amigos. Su grupo de amigos son del grupo de ocio de la asociación (dos veces al mes). Allí acude convocada a lo que otros deciden y con quien otros deciden y para hacer lo que otros deciden, la guste más o menos.

Es cierto lo que dice Emilio a convivir se aprende conviviendo. Pero un matiz importante, sus posibilidades de elegir convivencia están muy muy mediatizadas.... por lo tanto podemos entrar en un bucle que no lleva a ningún lado.

Es una faena verdadera, porque el convivir menos, les restaa experiencias de las que aprender.

Eso se suple no quedándose en casa, Irene se viene a todo con nosotros: cine, museos, cañas, paseos, etc. y la encanta y disfruta... pero no es el medio natural de un adolescente, que busca su lugar fuera de la familia, ese desvincularse para crecer por si mismos es un verdadero hándicap. Y si no crecen a ese nive algo se pierden, y lo que más la estima, la autodeterminación y eso se les va imprimiendo en el carácter.

Como ves no te doy ningún solución, porque no la tengo.

Lo que pretendo poner en evidencia es que es un problema de difícil resolución y que no es tan fácil.

Para la estima de Irene, a nivel casero, lo mejor es sentirse útil, que cuenta, darle responsabilidades y colaboraciones... insuficiente, pero al menos es algo y lo único que está en nuestra mano.

Hola Emilio.
Gracias por tu respuesta.
No veo pq el ser bueno, tranquilo o obediente, tiene que llevar ligado no ser capaz de salir corriendo ante una zurra. Obviamente no espero de Diego que le devuelva las tortas, no va con su carácter. Por supuesto que cuando hemos presenciado estas situaciones le hemos preguntado si se siente a gusto o no y le hemos dado alternativas: decirle "no me peques, ya basta" , alejarse, ir a buscar a un adulto. Pero la realidad es que nosotros no le vemos en estas situaciones habitualmente.

A Diego de siempre le ha interesado muy poco relacionarse con otros niños, excepto con uno que ya iba a buscar a gatas en la guardería y sigue siendo hoy con quien mas conexión tiene (un niño sin discapacidad) pero vivimos lejos así que se ven poco.

Hemos intentado darle más variedad de situaciones sociales:
- HA estado en colegio integrado hasta los 9 años. Los 7 primeros en Escuela infantil bien, pero os 2 últimos en colegio se aislaba totalmente en el patio.
- Tiene 2 hermanos propiciamos que jueguen juntos.
- urbanización con niños rechaza salir a jugar por mucho que lo hemos intentado, lo pasa mal cuando le obligamos y no sé si se si tiene mucho sentido obligar a alguien a jugar donde o con quien no desea.
- el colegio especial nos decían que había mejorado la relación en el patio. Aquí no le vemos con lo cual no sabemos cómo se relaciona.
- va a un grupo de Ocio (Fundación Down Madrid), desde hace 3 años. 2 veces al mes (y salidas de fin de semana),
- practica deportes en grupos especiales e integrados con niños distintos (piscina, judo, Baloncesto). Pero ciertamente su interacción creo que es poca por lo que le veo antes de empezar.
- Este curso le acabamos de apuntar a un grupo de habilidades sociales. Pero estuvo en el pasado 2 años en un aula de comunicación en Fundación Down madrid.
- 1 vez al mes nos juntamos con un grupito de la guardería en el que esta su "mejor amigo".
- Y hacia atrás mas deporte integrado y mas actividades de grupo.
Vamos que no creo que sea por cantidad, será por calidad entonces de experiencias (?).
-Desde el año pasado cada 2 semanas le toca ir a hacer la compra conmigo y cada uno nos llevamos la mitad de la lista, el solo recorre el supermercado en busca de los productos y tenemos un punto de encuentro.
- En casa les toca elegir cada semana la película que quieren ver por turnos y el defiende bastante bien su turno (quizá no con la fuerza que sus hermanos, pero si me exige que le toca su turno y que elige el). LE dejamos elegir lo que se pone de cena en algunas ocasiones o directamente el propone.

Lo que si es cierto es que no vive muchas experiencias de relación con otros niños pq se niega a relacionarse con los niños de la urbanización que es una oportunidad maravillosa. En los deportes la interacción es bastante escasa pq el es muy tímido y con el Hola y Adiós va que se mata. Solo con su amigo se le ve como que se siente a su nivel o superior para dirigir él el juego.
Me he quedado de tu respuesta con dos puntos, podrías por favor explicarme un poco mas:
"...podéis ayudarle trabajando su asertividad, que servirá para fortalecer su autoestima, e intentando aplicar algún programa de entrenamiento en habilidades sociales"-> como le ayudamos trabajando su asertividad?
". Lo importante es que vosotros le apoyéis para que se sienta cada vez más seguro de sí mismo."-> como le apoyamos para que se sienta más seguro de sí mismo?
Cuando te hablaba de psicoterapia me refería mas a ayuda con pautas para nosotros (al final somos los que pasamos más tiempo con él) que tratamiento para él. LA verdad es que no sabemos cómo trabajar la autoestima desde casa.
Además de los temas que comentaba sobre que se deje abusar y manipular, al ser poco comunicativo(nos cuenta poco o nada de lo que hace) tampoco expresa sus sentimientos y solo con temas de comida y películas es espontáneo para expresar sus dedeos. Tampoco hay iniciativa en la resolución de conflictos solo resuelve las tipologías concreta que ya conoce. Imagino que la pre adolescencia no ayuda con estos temas.
Si habíamos pensado generar más situaciones de dificultad o conflicto en casa y en la calle. pero los primeros intentos (por ejemplo cerrarle la puerta cuando va a tirar la basura) su respuesta es sentarse a esperar 10, 20, 30. min.... sin hacer nada. supongo que espera que como siempre alguien le resuelva la papeleta. por ejemplo con esto no sabemos cuál es la mejor actuación por nuestra parte: dejarle que duerma fuera? (es broma) o pasado un tiempo ir a hablar con él y ver que podía haber hecho. Ese problema ya sabe cómo resolverlo pq aprende que puede llamar al telefonillo, pero con el siguiente se volverá a quedar esperando de forma indefinida. Que podemos hacer con esto tb?
Perdón por extenderme tanto..me despido deseando leer su respuestas o saber si algún otro padre se ha enfrentado a esto y como ha conseguido mejorar.
Saludos y muchas gracias
Carmen

Estimada Carmen:

No sé si captas la contradicción de tu mensaje. Por un lado dices que tu hijo Diego es autónomo, metódico, obediente y bueno, y por otro transmites la queja de que permite que abusen de él sus compañeros, se deja manejar por ellos y que le tiran, le empujan y le pellizcan y no rechista. Si es dócil, bueno y obediente en casa, lo normal es que sea dócil, bueno y obediente también fuera, con extraños. Es como si quisiéramos que en casa sea "bueno" y se deje dirigir, y en el exterior, con los demás, tenga una fuerte personalidad, que se sepa defender y se muestre asertivo. Por si te sirve de consuelo, creo que es una contradicción propia de muchos de los padres de chicos con síndrome de Down.

No sé si su problema de base es la autoestima, en el caso de que tenga algún problema. Ahora mismo lo que estás planteando es que te gustaría que fuese más asertivo respecto a los demás compañeros y que no se deje manipular por ellos. Pero eso no es algo que se resuelva de la noche a la mañana con unas sesiones de psicoterapia o con la ayuda de una terapia con perros. Es un trabajo que requiere un esfuerzo de preparación de años, enseñándole a tomar decisiones, en casa y fuera de casa, permitiéndole elegir, dejándole que intente alcanzar distintos objetivos y permitiéndole equivocarse.

¿Tiene amigos? ¿Sale con otros chicos con o sin síndrome de Down? ¿O siempre está en casa y cuando sale es con vosotros? A convivir se aprende conviviendo, y a defenderse de los abusos de los demás, relacionándose con ellos y entrenando estrategias de actuación ante posibles actuaciones. Permitirle que viva experiencias conjuntas con otros chicos, por ejemplo en su tiempo libre, es una forma de entrenarle para resolver este tipo de situaciones.

Además de trabajar en casa todos los aspectos relacionados con la toma de decisiones, dejándole que elija y permitiéndole que asuma distintas responsabilidades, sería conveniente trabajar expresamente sus habilidades sociales. Hay que explicarle lo que ha de hacer cuando le empujan y le pellizcan, entrenándole en respuestas concretas ("No me hagas eso"; "eso no me gusta", "vale ya, me haces daño", etc.).

Además, se mezclan otros factores que, a mi modo de ver, son importantes. Por un lado, su propia personalidad, pues parece ser que es un niño retraído e introvertido, poco dado a las relaciones con otros, y fácilmente manejable. Por otro lado, la preadolescencia en la que se está introduciendo, etapa en la que la opinión de los demás es muy importante (más que la de los padres) y en la que él puede sentirse cada vez más alejado de sus compañeros, con lo cual es capaz de cualquier cosa con tal de ganarse su confianza. Puede que se deje manipular precisamente para conseguir sentirse aceptado.

En resumen, podéis ayudarle trabajando su asertividad, que servirá para fortalecer su autoestima, e intentando aplicar algún programa de entrenamiento en habilidades sociales. No tengo claro que unas sesiones de terapia con perros o una psicoterapia con un especialista le sea útil. Lo importante es que vosotros le apoyéis para que se sienta cada vez más seguro de sí mismo.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21