Estimada Daniela:
Como tú bien dices, tu hija está entrando en la adolescencia, y eso supone que comienza a manifestar los rasgos de su personalidad, mostrándose rebelde, desobediente, testaruda y hasta maleducada. A mi modo de ver eso es algo normal y hasta positivo. No podemos aspirar a que los chicos y las chicas con síndrome de Down sean niños eternos, siempre obedientes, siempre dóciles. Acabo de contestar a otro mensaje en el que se ven los efectos de esa docilidad: acaban por ser manejados por los demás, con los peligros que eso supone.
Puede que también se sienta amargada, apenada, angustiada. Muchos adolescentes con síndrome de Down, precisamente alrededor de la edad de tu hija, se van dando cuenta de su diferencia con los demás chicos sin discapacidad, notando que ni pueden seguirles en relación con los contenidos escolares, ni coinciden con sus intereses sociales y emocionales. Y ese distanciamiento les molesta y les duele. A veces, también se hacen más conscientes de su síndrome de Down, de su diferencia, y eso no les gusta.
Tú quieres que vuelva a ser la niña feliz que era, pero eso no puede ser, porque está creciendo y formando su carácter. Y eso conlleva hacerse consciente de su propia realidad, incluyendo su síndrome de Down. Para ayudarla lo mejor que puedes hacer es escucharla, tanto los mensajes emitidos con palabras, como los que te envía a través de sus actos. Su rebeldía, su testarudez, el tirarse al suelo y hasta orinarse, no son más que muestras de su propio desconcierto. No se trata de que se lo consientas todo, pero sí de que intentes comprender lo que pasa por su interior. Lo más que puedes hacer es acompañarla en este proceso de cambio e intentar ser paciente con ella. Y, siempre que puedas, intentar poner en palabras eso que siente y que ella misma no es capaz de entender ni de definir.
Respecto al lenguaje, lo cierto es que es un punto débil del síndrome de Down, y a muchos chicos les cuesta expresar correctamente lo que piensan y sienten. No puedes pensar que nunca llegará a hablar, porque de esa forma dejaríais de trabajar ese aspecto. Lo que has de plantear es que siempre puede mejorar y que va a tener que seguir trabajando el lenguaje expresivo verbal durante muchos años, sabiendo que siempre se puede evolucionar. Por cierto, hay una relación directa entre lectura y lenguaje, de forma que mejorando la lectura se mejora también el lenguaje, tanto comprensivo como expresivo. Así que a través de la lectura se puede mejorar el lenguaje, y eso a lo largo de toda la vida.
Síndrome de Down: Lectura y escritura
Síndrome de Down Comunicación y Lenguaje
Casualmente, por cierto, acabamos de colgar en la sección de libros on-line, uno dirigido a la mejora del lenguaje, del que quizás puedas sacar alguna idea.
Síndrome de Down: Habilidades tempranas de comunicación. Una guía para padres y profesionales
Un cordial saludo
Emilio Ruiz
Canal Down21
