"La vida nos ha puesto una persona con síndrome de Down a nuestro lado y a nuestro cargo. Ésa es nuestra llamada. Indeclinable. Exigente. Comprometedora".

Ante esta circunstancia sólo cabe una revolución, la más profunda, la más pacífica, con nosotros mismos... para luego cambiar a los demás.

Ese reto se puede ver como una desgracia, una dura carga, una piedra de Sísifo constante que horada nuestro interior como una gota malaya.

O bien puede ser un verdadero reto de superación personal, una ocasión para aprender y mejorar; conscientes de los momentos cambiantes en la larga trayectoria y preparándonos para ello.

Sólo así les ayudaremos a ellos a ser lo que son, llegar a su máxima capacidad personal, cada uno la suya.
Sólo así tendremos convencimiento propio para convencer a otros, porque creemos en nuestras palabras porque nuestros actos son coherentes con ellas.
Sólo así podremos aspirar a un cambio, sino grande y extenso, al menos en nuestra parcela, en nuestro pequeño mundo... granito a granito se hace la montaña. Sin perder la ambición de cambiar leyes y entornos más amplios.

No podemos pretender que otros crean si previamente nosotros no tenemos la convicción.

Y para creer se hace necesario saber y tener hambre de aprender y comprender, cambiando de táctica siempre que sea preciso para elaborar una estrategia inteligente. Y con la humildad de aceptar nuestras propias limitaciones.

Y conocer requiere esfuerzo, sí, pero la recompensa del esfuerzo siempre merece la pena. Las baritas mágicas son cosas de cuentos. Y la satisfacción empuja la estima para seguir adelante y nos hace fuertes y valientes. Merece la pena.

Y la vida no es un valle de lágrimas, pongámonos las gafas para ver la belleza, la sensibilidad que contiene un verso, el primero del último poema de mi hija...

"Amor de rumbos ausentes"

Acabo de leer EL RIESGO DE CONOCER, me pareció excelente, quise escribir un comentario y me lo han rechazado por largo. Pues no puedo hacerlo de otra manera, siempre fui así; ya me gustaría hacer comentarios como los de Chus, a la que tanto admiro. Pero como ser escueta no es mi fuerte, entonces decidí compartir en el foro lo que he escrito luego de leer el artículo de este mes.

Diría Nacho Calderón Almendros "la discapacidad es un momento de opresión... es una construcción social y cultural no biológica... tiene causas sociales". Excelente el artículo EL RIESGO DE CONOCER, pero debemos persistir y resistir, jamás abandonar la lucha, ya que si lo hacemos los más perjudicados serán nuestros hijos y como cité al principio habrá ganado entonces la batalla una sociedad que cosifica, estigmatiza y deshumaniza a nuestros hijos; ya que siempre verá una patología, un diagnóstico y jamás verá a una persona y esa lucha no podemos perderla, porque es fundamental cambiar la mirada de todo un entorno, es necesario cambiar la cultura. Sé que no es fácil, mi hija ya tiene 32 años y más de una vez estuve a punto de desfallecer, más de una vez me he enfermado, he tenido ganas de sacarle los ojos a más de uno, es que las Obras Sociales, abiertamente incumplen con la ley y cuando los obligamos a cumplirla nos hacen la vida lo más miserable que pueden año tras año. Si son pequeños luchamos por su rehabilitación y se van agregando patologías asociadas, a veces no nos da el tiempo y las manos para atajar tantos problemas, porque tenemos una familia y también otros hijos. Luego "la escuela" socava en nuestra salud mental cuando de inclusión se trata, eso que ahora está la Convención y en Argentina a partir del año pasado figura como parte de nuestra Constitución, pero igual de muy poco sirve, no quieren una ESCUELA PARA TODOS, porque se tocan intereses y no son precisamente los intereses en beneficio de los niños, son otros mucho más terrenales, no sé si soy clara. Y a trancos seguimos como podemos, luego la pelea por la autonomia, el autovalimiento, la autodeterminación, la preparación para la vida adulta, la posibilidad de un trabajo en el mercado laboral competitivo, con apoyos, otros sin ellos, otros con otras necesidades a buscar un lugar en un Taller a Producción y ojalá pueda saber hacer lo que allí producen. Tambíén no se nos puede olvidar la vida social, amigos, grupos, novi@s, como manejar la posible vida en pareja y hasta acá llegué. No sé qué va a ser de la vida de Sabrina, porque aún con 32 años me sigue demostrando que sigue aprendiendo, lenta pero segura avanza, mientras atacamos sus patologías asociadas, las controlamos a veces otras no y otras tenemos la mala suerte de que se van sumando nuevas. Pero desde lo más profundo de mis entrañas, aún en mis peores momentos jamás pensé en abandonar, jamás pensé rendirme o rendirnos juntas frente a una vida que no se nos presenta esperanzadora y con vientos con perfume a cambios. Porque por otro lado ahora sé, que sí hay cambios, pasa que son lentos para la vida de nuestros hijos, no van a la par, pero existen, han llegado y lo han hecho para quedarse. Entonces lo que no veremos o disfrutaremos nosotras, los verán otros muchos que vienen atrás, como dice la letra de una canción "ganar, de qué sirve ganar, sino ganan conmigo los que vienen atrás". Por último me gustaría compartir un breve pasaje de una ponencia de Calderón Almendros que dice: "A partir de aquí pensé que eran las madres quienes mejor pueden ayudar a los profesionales a transformar esas cartografías excluyentes. Porque como decía Ana, se trata de una lucha, que cobra fuerza y esperanza en la medida que se genera unión, y que nace del vientre. No de la cabeza, sino del vientre Del lugar donde estuvo alojada la persona cuestionada por las escuelas, de la intensidad y compromiso de la maternidad, de la emoción. Y es desde la emoción que se combaten ideas excluyentes para crear nuevas cartografías para todos y todas. Y es posible pero desde esos lenguajes verdaderos que bien conocen las madres y que necesitamos aprender los profesionales." Si alguien está interesado, cuando cita a Ana, se está refiriendo a Ana Martinez y su bella historia DOÑA RAMONA; quien esté interesado les envío el link para que pueda disfrutarlo, es un enlace de su facebook. www.facebook.com/notes/788246621203958/

Muchas gracias,
Patricia Biront