Claro que eres un ejemplo Montse!!! Siempre leo tus comentarios porque aprendo de ellos y son tan emotivos e inspiradores. Aunque no nos conozcamos, en mí tienes a alguien que te admira. Ánimo!!!

Querida Saro eres un encanto de persona siempre dando tu máximo cariño y amor , siempre amando al otro . Tu si que eres un ejemplo a seguir. (Te confesaré que como dice mi sobria "tia eres muy ácida" y hoy mismo mi amiga me ha dicho Montse no debes ser tan dura conmigo que estoy malita". Osea que de ejemplo a seguir nada, pero muchas gracias por tus bonitas palabras que siempre animan.

Muchísimas gracias Emilio por tus sabios consejos repletos de emociones con muchísimo sentido, que seguiré.

Estoy de acuerdo en todo contigo y te entiendo perfectamente. Gracias por los ánimos para ir actuando en esa dirección que en estos momentos lo estoy necesitando y cada día más y más.

Es cierto que a todos los hermanos les abordo el tema y lo hablamos pero con Sofía aunque sea una hermana más creo que la forma debe ser muy distinta por tres razones fundamentales:

1. Ella tiene discapacidad intelectual y el concepto abstracto como todos sabéis no lo entiende. Cuando falleció el abuelo, hace dos años, por más que vivió su deterioro y hablé ... cuando ella desesperada lo buscaba por toda la casa y preguntaba cometí el error de decirle "está en el cielo" ella contestó " No mamá esta en la caja" aunque el féretro estuvo cerrado ella lo supo. Luego se dedicaba a ir a casa de todas aquellas personas íntimas que habían tenido contacto con el abuelo a buscar por la casa a su abuelo. Su dolor fue fuerte muy duro, estaban muy unidos. Cuando falleció la iaia hace 4 meses también fue duro muy duro para ella , cogida de su mano la acariciaba y no la quería dejar ni un segundo. Y volví a cometer el mismo error se ha ido al cielo, ahora está con el abuelo , ella contestó "mamá pero la que tiene que ir al cielo con el abuelo es la abuela , no la iaia"

2. Sofia está mucho más unida a mi amiga que el resto de hijos, ella percibe su enfermedad y cada cinco minutos le da un beso, la cuida, la mima , la consuela , la abraza, se entrega a tope y los demás aunque la quieren mucho no están tan íntimamente unidos.

3.Mis otros hijos lo viven según sus distintas inteligencias: unos muy científicos interpretan la muerte en estos términos, otros más creativos lo decoran con una sensibilidad artística, otros prácticos... y a Sofía lo debo abordar en lo profundo de su empatía y emociones...

Se que Sofia debe enfrentarse a esta dura realidad pero no por ello tan cierta y sé que la va a hacer fuerte y más capacitada para vivir.

Un abrazo y un millón de gracias con todo corazón!!

Montse

Querida Montse:

Independientemente de la sabia respuesta que te ha dado Emilio, déjame que te felicite por ser tan humana, y que desee para todos, para ti, para Sofía, para tus otros hijos, para tu amiga, que las cosas discurran dulcemente.

Eres un ejemplo.

Un abrazo muy fuerte para ti y muchos besos a tu preciosa (y útil, y confortadora, y amorosa) Sofía,

Con mucho afecto,

Saro

Estimada Montse:

Estoy de acuerdo contigo en que hay determinados temas, que podríamos considerar tabús, que en nuestra sociedad es difícil abordar. El tema de la muerte es uno de ellos. Por eso yo no ceñiría tu pregunta exclusivamente al campo del síndrome de Down, sino que lo extendería a todos los ámbitos. De ahí obtengo ya la respuesta a tu consulta. ¿Cómo abordas el tema con todos los hermanos de Sofía, los que no tienen síndrome de Down? Ahí tienes la respuesta: como se lo plantees a los hermanos, es como se lo has de plantear a ella. Porque es seguro que todos los demás también están viviendo la difícil situación de la amiga que tenéis en casa.

Mi opinión es que hay que enfrentarse al asunto, hablar de él, no intentar evitarlo. Por un lado aclarará las dudas que, con certeza, se encuentran en la cabeza de Sofía y, por otro, le transmitirá la seguridad suficiente para comprender que los temas delicados también se abordan en casa, que se habla de ellos, lo que le dará confianza para preguntar por otros temas complejos en el futuro. Si se evita o elude, las dudas seguirán rondando por su cabeza y las resolverá a su manera, además de que sentirá que no se la está tranquilizando en su incertidumbre.

¿Cómo abordarlo? No creo que sea preciso dar una explicación profunda y detallada sobre la muerte y sus repercusiones, pues es muy probable que sus inquietudes no vayan tan lejos. Pero sí ir dando respuesta, momento a momento, a las dudas que le vayan surgiendo, sobre la enfermedad de vuestra amiga, sobre su sufrimiento, sobre los sucesivos episodios que vayan apareciendo en la evolución de la misma (dolor, ausencias, hospitalizaciones, etc.). Ella preguntará y merece respuestas. Eso sí, no creo que haya que dar demasiadas explicaciones: ni las pide ni las necesita. Pero sí aclararle lo que va ocurriendo a medida que pasa. Las palabras concretas, en este caso, no son tan importantes como la actitud: que se sienta escuchada, que se sienta comprendida, que se sienta respondida. Es muy probable que las explicaciones que pide sean siempre mucho menores que las que nosotros pensábamos darle.

Y, cuando llegue el episodio final inevitable, de nuevo estar junto a ella para explicarle lo que ha ocurrido, dejando claros los aspectos fundamentales de lo que la muerte supone: que es irremediable, que es irreversible. No se le puede engañar hablándole, por ejemplo, de supuestos viajes de los que la persona volverá algún día, porque se pasará mucho tiempo preguntando que cuándo va a volver. Aquí es donde tienen cabida las creencias de cada familia, los valores, que darán sentido a su vida y cabida al concepto de muerte.

También estoy de acuerdo contigo en que el acompañamiento final a los funerales puede ser la forma simbólica y sentida de despedir a la persona querida. Utilizando dos ejemplos extremos, no creo que sea preciso que vea a la persona querida en su féretro, pero tampoco creo que lo mejor sea que no vaya al funeral, porque se le priva de la oportunidad de despedir, junto con toda la familia, a quien tanto ha querido. Y esa despedida le hará sentirse bien a la larga.

En resumen, desde mi punto de vista, los dos aspectos esenciales que no han de faltar en el abordaje de esa explicación son la naturalidad y la sinceridad. Tienes que hablarle con absoluta sinceridad, lo que puede suponer afrontar tus propias dudas e incertidumbres, así como tus certezas y seguridades. Ella captará tu mensaje, el de las palabras y el de las emociones, para mí el más importante. A partir de ahí, dejarte guiar por lo que tu corazón te dicte.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Buenos dias amigos

Sofia dispone de grandes habilidades sociales y gran capacidad para conseguir amistades y vivir con distintas personas en familia, en casa, en el colegio, de forma rápida conecta con las personas y se entrega cuanto más cuando percibe alguna debilidad.

Tenemos en casa viviendo una amiga que tras una intervención quirúrgica oncológica ha sufrido metástasis, Sofía se entrega a ella en cuerpo y alma, la cuida, la ayuda, la mima, si una noche no viene a dormir pregunta por ella la llama le envía mensajes, la busca por toda la casa....

Ella percibe que está enferma y por ello actúa de esta forma tan delicada ya tuvimos al abuelo en esta misma situación y ella era su máxima alegría y gran apoyo... mi consulta es hasta que punto debemos decirle la verdad de la situación, como debemos abordarlo.

Yo ante la estupefacción de todo el mundo he llevado a Sofia a los funerales del abuelo de la "yaya" le he explicado, hablado....

¿Como debo explicarle estos temas tabú para la sociedad actual?

Un fuerte abrazo

Montse