Dr. Florez y Saro, Muchas gracias a ambos por contestar. Creo que era algo que tenía en mi corazón desde hace tiempo y desahogarlo aquí me dio mucha claridad. Gracias por esucharme y ayudarme a ver lo que ya sabía. Tienen razón en todo lo que dicen. Cada niño es diferente, lo último que quisiera es que mi niña se sintiera presionada o angustiada porque yo se lo trasmito.A veces es mi propio ego al que le cuesta ver que ella va tann tan lento a pesar de todo lo que hacemos, pero bueno, debo estar tranquila que estamos poniendo todo lo que hay de nuestra parte y no dejar que me hagan pensar que si no sigo cierto método mi hija va a estar perdida. Hay muchíismos caminos al éxito lo importante es siempre estar echándole ganas. Al final lo que más quiero es verla feliz, llena de amor y paz, con amigos, y que sea buena persona. Gracias!! Me dieron ánimo y valentía para quizás dejar ciertos métodos que no me están dando tranquilidad, sino todo lo contrario.

Querida Sofía:
Aunque tu hija tiene cuatro años y mi hermana María 53, estamos en el mismo barco.
Claro que tu hija está comenzando su vida y mi hermana ya es adulta, pero tú y yo compartimos el mismo interés por mejorar las vidas de nuestros familiares, y es por eso por lo que te escribo.
Yo soy como tú en el sentido de que no me gustan nada los sectarismos, los absolutismos, y menos aún si van revestidos de secretismo, de aislamiento.
Confío en que puedas hacer más consultas aquí, a título privado o como prefieras. Y confío mucho en que el libro sobre las habilidades tempranas de comunicación, cuyo enlace te ha indicado el Dr.. Flórez, te resulte de utilidad. También confío en que encuentres en el lugar donde vives a algún profesional serio que te ayude, en vez de sobrecargarte.
Pero, sobre todo, quería decirte, que no te angustiaras y que no te sintieras culpable. Todo lo contrario.
Efectivamente es una carrera de fondo, y cada persona tiene su tiempo y su ritmo.
Mi hermana no tiene, ni de lejos, todas las capacidades que tiene Pablo Pineda, pero, con las que ella tiene, ha aprendido a leer y ha aprendido otras muchas cosas que le han permitido llevar una vida relativamente saludable. Por lo que veo, el caso de Pablo Pineda es más bien excepcional, pero sé de otras personas con síndrome de Down que, con todas sus limitaciones (como las tenemos tú y yo), están desarrollando sus propias capacidades y llevando unas vidas que son las suyas, ni más ni menos.
Te mando mi afecto, mis ánimos y te invito a que nos cuentes, de vez en cuando, y si te apetece, cómo les van las cosas.
Un abrazo muy fuerte para ti y para tu niñita. Igual el día menos pensado te llevas la sorpresa de que empieza a caminar y a hablar. No te canses, y siéntete tan feliz como te sea posible.
Hasta otro momento,
Saro

Hola! Son las 4AM y no logro reconciliar el sueño porque hay algo que me preocupa que quizás ustedes me puedan ayudar. Mi hija está por cumplir cuatro años y aún no camina.Tiene unas 5 palabras cuando mucho. Hemos trabajado desde que nació con ella arduamente...y ya no sé qué pensar, no sé si simplemente cada niño es diferente o si el método que utilizamos sea el erróneo para ella? Nosotros nos decidimos por el neurodesarrollo y conocemos Unruh, NACD (Bob Doman), ICAN (Kay Ness) y los Institutos de Filadelfia. Nos sentimos exhaustos y agotados. Con teorías que nos jalan para todos lados y terapeutas que nos proponen cien mil cosas sin nosotros saber qué creer y qué no, por ejemplo PADOVAN (una teoría muy secretiva que en nuestra comunidad está de moda y los padres dicen maravillas pero hay poca información y nos levanta dudas) . Lo que me preocupa de algunas personas con las que hemos trabajado es que se venden como los únicos, indispensables e irremplazables en el desarrollo de nuestra hija, son caros, y tienen seguidores un po o fanatizados, lo cual para mi levanta banderas rojas. Al estar con ellos nos hacen sentir que 1. no los podemos cuestionar 2. no les podemos decir si estamos trabajando con otros terapeutas o haciendo terapeas distintas a los de sus programa 3. el mensaje que nos mandan: si no sigues al pie de la letra lo que ellos proponen y fallas como papás tu hija no va a avanzar tan bien y es TU culpa. Estoy realmente preocupada y a punto de tronar. Mi naturaleza es escéptica, me gusta hacer preguntas, conocer, aprender, y siento que en el mundo del neurodesarrollo no te lo permiten, ni las preguntas ni el hacer equipo con más gente para lograr lo mejor!! Al mismo tiempo salirme me da miedo porque en la comunidad donde yo vivo la gente sigue el neurodesarrollo y sus hijos están muy bien, y los que no lo siguen la verdad no están tan bien, (o quizás me falta conocer a más familias que hagan cosas distintas y que sus hijos estén bien, la verdad no conozco). Además aquí no hay tantas opciones como en España o en Estados Unidos. Siento que la gente que puede los lleva al neurodesarrollo y están felices, sus hijos avanzando bien. Quizás mi situación sea distinta porque mi hija va taaan lento y por lo tanto me quedo intranquila con lo que hago por ella...Al mismo tiempo se me hace raro...¿Por qué ni Unruh ni DOMAN tienen un estudio objetivo ni nada que los sustente científicamente o con investigaciones de que sus ejercicios que proponen sí ayudan? Si existiera un mundo paralelo pudiera saber si mi hija le ayudaría una terapea vs la otra pero no sé si progresa simplemente porque así hubiera progresado o si realmente la terapea le está ayudando. Me siento sola y sin saber qué camino tomar. Además ya no queiro estar cambiando porque creo que es mejor pegarte a un método y seguirlo por un buen tiempo. Me gusta mucho por ejemplo las formas de ustedes aquí en DOWN21 que se nota que aman a las personas con síndrome de Down y loq ue buscan es ayudar, transparencia, y compartir, o también me gustan las terapeutas americanas que están en el mundo "mainstream" del síndrome de Down y asisten a los congresos en Estados Unidos. ¿Por qué si el neurodesarrollo es tan bueno, no son invitados a los congresos en Estados Unidos del síndrome de Down? ¿Por qué si es tan mágico y magnífico, no están TODOS sus niños como Pablo Pineda? ¿Acaso no hay niños súper estrellas y niños que batallan un poco más en TODOS los métodos? Entonces, será que las personas con síndrome de Down van a avanzar y progresar a su propio ritmo, independientemente de lo que hagamos como papás...no hay un sólo camino mágico, sino que lo importante es el amor, el tiempo que les dediquemos, la familia, y ya viene sobrando si hacemos neurodesarrollo o algo más tradicional o nada o qué!? No sé qué hacer y tengo temor que mi hija se quede tan atrás. Es doloroso ver cómo los niños regulares la sobrepasan, pero más doloroso aún es ver cómo los niños con síndrome de Down también van a pasos agigantados por delante de ella...