Muchas gracias ,me quedo claro.
gracias por estar siempre ,Carolina

Estimada Carolina:

Las preguntas más importantes que nos hemos de hacer son las siguientes: ¿por qué y para qué va Martina al liceo?; ¿por qué y para qué tiene que cursar la Secundaria?

Si me lo preguntas a mí, te diría que la Educación Secundaria es una etapa de su formación que, como todas las anteriores y posteriores, le ha de preparar para su vida futura, proporcionándole herramientas y capacidades que le sean útiles para la etapa adulta. Los hiatos, los diptongos, los acentos y los ecosistemas, ¿sirven para ese propósito? En el caso de los demás chicos, probablemente sí, pero para una niña con síndrome de Down parece que son objetivos poco funcionales.

Lo que ocurre es que ahora mismo la Educación Secundaria está repleta de contenidos académicos, la mayor parte de ellos de alto contenido abstracto, difíciles de entender y de aprender por los alumnos con síndrome de Down. El caso de Martina, por tanto, no es una excepción. El hecho de que te exijan un acompañante o que tú hagas de acompañante en casa, con toda la ayuda que le proporcionas con sus adaptaciones y actividades que realizas para ella, es una prueba de que la Secundaria, tal y como está planteada hoy en día, no está al alcance de la mayoría de los niños con síndrome de Down. Y menos si el profesorado se desentiende, como es tu caso, pues las adaptaciones curriculares no tendrías que hacerlas tú, ni la maestra acompañante, sino los propios profesores del liceo.

No obstante, lo que a mí me parece más importante y, por el contenido de tu mensaje creo que tú piensas lo mismo, es el bienestar de tu hija. Su debilidad por su cardiopatía, que hace que se canse y se distraiga; su posible frustración al darse cuenta de que no llega al nivel que le están exigiendo (por ejemplo en el idioma español o con contenidos conceptuales, como los ecosistemas) o el "agotamiento de su combustible", por querer abarcar más de lo que ella puede dar de sí, son factores que no hay que perder de vista. La costumbre que está adquiriendo de agarrarse, enroscar y arrancar los cabellos puede ser una muestra de esa ansiedad que está viviendo, fruto de la frustración por sentirse excesivamente presionada.

Tú dices, ¿y si no fuera al liceo, qué hace? Y tienes razón. El gran problema son las pocas opciones que les quedan a los jóvenes con síndrome de Down, que sienten que en los centros de Secundaria no dan respuesta a sus necesidades educativas, pero que no son candidatos para ir a un centro de educación especial, porque sus potencialidades son muchas. Y no se dispone de ofertas alternativas. Y eso es lo que le pasa a Martina. No tiene sentido mandar a un centro específico a quien lee, escribe y puede manejar muchos contenidos académicos. Pero quizás tampoco pueda llegar a los contenidos que le piden en la Secundaria, muchos de los cuales, como dije antes, no le serán útiles para su vida futura, personal ni laboral.

¿Cuál es la solución? Yo te sugeriría que sigas observando a tu hija, que veas cómo se siente, que estés atenta a sus cambios de humor y de conducta. Y si ves que se siente angustiada por el exceso de exigencia en el liceo, que bajes el listón, que quites exigencia, que busques formas de seguir avanzando pero no al ritmo y la velocidad que te imponen allí. Lo normal sería que le hicieran las correspondientes adaptaciones (en español, en matemáticas, en naturales, en sociales), cada profesor en su materia, buscando los contenidos que estén a su alcance y que le sean útiles para su vida. Pero si no es así, que no te carguen a ti con la responsabilidad de forzar a tu hija para que llegue al nivel que le piden. Debería hacerse al revés, que ellos adaptaran su nivel a la capacidad y al ritmo de tu hija. La inclusión consiste en que el centro se adapte al niño, no el niño al centro.

No le quites la danza ni el taller de la asociación. Déjale que disfrute de aquello que más le gusta. Pero si hace falta quitarle alguna materia o contenido, no tengas cargo de conciencia por hacerlo. ¿Qué puede ocurrir? ¿Que suspenda alguna asignatura? Eso ya sabemos que va a ocurrir, no debe preocuparnos. Pero lo que no podemos permitir es que sufra y que quede afectado su bienestar. Lo más importante es que esté bien. A fin de cuentas la Secundaria solo son unos años que hay que pasar y que no pueden convertirse en una pesadilla para ella. Y, desde mi punto de vista, su comportamiento con el pelo es una primera señal de alarma que indica que está comenzando a angustiarse.

En resumen, no pierdas de vista el objetivo final, que es la autonomía, el desarrollo y el bienestar de tu hija. La Secundaria es sencillamente un paso más hacia ese objetivo último, y no se ha de confundir el aprendizaje de contenidos académicos con el desarrollo integral de un alumno.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Sr Emilio: Martina comenzó 1 año de secundaria. Encontré mucha apertura por parte de muchos docentes.Va al liceo con una acompañante,ya que así me lo piden.El problema es que a Marti la veo cansada.va en la mañana 4 hrs,y en la tarde yo trato de adaptarle lo que dio, de forma visual.Lo repasamos para los escritos u evaluaciones,pero se cansa ,se distrae y por supuesto que la dejo hacer lo que ella quiere por un rato.En su libro de inclusión en el aula común,ud habla de que las personas con cardiopatias congénitas,pueden presentar ausentismo. Ella fue operada de bebe,y veo que esto le sucede.Al escribir esta omitiendo letras,que esto antes no sucedía.
Leyendo el articulo de" problemas de conductas en las personas con s.de Down",habla de sus problemas de la memoria a corto plazo y del " combustible de deposito".Mi miedo es que recién comenzamos el año,ya se este frustrando y se agote este deposito.Ella en la tarde hace danza que le encanta y los sábado va a un taller de la asociación.
Se acuesta a las 22hrs y tiene una rutina establecida.
La materia que mas le cuesta es idioma español ;el docente les hace escribir mucho ,se cansa y están clasificando las palabras según su acentuación,hiato,diptongo y acentos.
cuando yo trabajo con ella con mediación veo sus logros,pero sola se tranca.
La verdad que me angustia,que se canse,me da miedo hacerle daño,a su organismo,por el estrés que le genera el liceo,pero a su vez,pienso que la educación es fundamental,y si no fuera al liceo que hace?.
Se que es un largo camino,quiero ser yo la que la apoye,a pesar de que me agota estudiar a mi para adaptarle las cosas para que comprenda.Hace 3 años que no va a maestra de apoyo,ya que ella no quiso ir mas y me pidió que yo fuera su maestra.Estoy convencida que fue lo mejor porque yo se lo que sabe y lo que no,y todos los días son cosas nuevas ,que no se como lo lograría si fuera con otra persona 2 o 3 veces a la semana. Matemáticas ,le cuesta mucho también.
El tema de las adaptaciones curriculares ,es difícil. El repetir y repasar las cosas ejemplo, ecosistema,varias veces ,es la manera que les quede mejor.?Todo lo que puedo se lo llevo a imágenes con tarjetas y lo hacemos tipo juego.
No me es fácil transmitirle todo,ya que yo me siento confundida,se por convencimiento que debe ir al liceo,haciendo lo que puede,pero,me da temor,que se frustre y tenga cambios en la conducta.Ahora comenzó a agarrarse su cabello enroscar lo,formándose unos nudos tremendos y luego se los arranca. Acá ya veo esto,pero lo hace en el liceo o cuando mira tele.Le pongo colero ,broches,pero hace 15 días que lucho con ello
.Desde ya muy agradecida como siempre por estar apoyando desde la distancia. Carolina.