Hola buenas tardes,

Amigos del foro espero que esten bien.

En esta ocasion escribo para hacerles una consulta sobre lo siguiente: En Panamá no hay una asociacion de niños con sd como tal, hay algunas fundaciones a las que van muchos niños con distintas discapacidades, distintas edades. Este es un pais pequeño y se han hecho iniciativas pero no especificas para los niños con sdown (por lo menos hasta donde yo he podido enterarme)

La esposa de nuestro presidente tiene una niña discapacitada y el gobierno actual ha hecho muchisimo por estos niños (incluidos los niños con down) pero todavia hay mucho por hacer.

Les cuento todo esto porque recientemente he conocido a otras tres personas que han tenido bebes con sd (es decir que tienen edad similar que Sofia mi niña) y me gustaria pues hacer mi grupo de mamas especiales para reunirnos, aunque sea una vez al mes y conversar/aprender/ sobre los temas de nuestros niños especiales.

Lo he conversado con una de las terapistas que ve a mi hija y ella me sugeria ideas como: ver una pelicula (sobre estimulacion) y comentarla, comentar libros, tratamientosetc, inclusive ella se ofrecio a venir a nuestras reuniones para orientarnos mas.

Les cuento todo esto porque me gustaria oir de otras mamas o papas especiales que hacen estas actividades en sus paises. Que hacen ustedes cuando se reunen? Hay algun sitio web donde pueda consultar que hacen otros padres? o material que se pueda adquirir?

Gracias por escucharme y me encantaria saber de cosas que hacen en otros paises. Mi niña tiene sus terapistas pero no es lo mismo hablar con otros padres y de alguna forma sentir apoyo de otras personas que estan pasando por lo mismo

Gracias nuevamente y espero sus comentarios
Cristina

Hola Cristina te felicito por tu iniciativa es muy buena y seguramente van a sacar mucho provecho de esas reuniones yo por ejemplo tengo muchas mamas amigas y no te puedo explicar lo importante que es hablar con ellas "sacarnos el jugo" en cuanto a informacion aparte una se siente mucho mas acompañada.Dios quiera que lo logres!!!muchos exitos desde aca de corazón. Laura y Facu

Querida amiga:
Antes que nada, quiero felicitarte por la iniciativa. Si te comunicas con ASDRA EN aRGENTUINA (WWW.ASDRA.ORG.AR O Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.) podrás ver que en nuestra asociación se reúnen diversos grupos de papás en la sede, una vez al mes. Son grupos que tienen en común las edades de sus hijos, de manera tal que los intereses de los que asisten sean similares. hay un papá o mamá con un poco más de experiencia que los coordina y tienen auto gestión, es decir, cada uno determina las actividades que van a desarrollar.: Compartir experiencia, escuchar a algún especialista sobre un tema particular, hacer lecturas en común, ver una película, etc..
Además de esto, ASDRA promueve que se organicen grupos fuera de su sede, ya que por las distancias de nuestro país hay padres o madres que no pueden llegar hasta nuestra sede que queda en Buenos Aires.
Comunícate pues con ASDRA para que te puedan orientar con más precisión.

Un beso grandote
Luis