tengo un hermano down de 35 años, mis padres nunca le dieron educación, ni atención temprana, ni nada por el estilo, por lo que siempre ha llevado una vida sedentaria, ahora me hare cargo de el y no tengo idea de como empezar, puesto que es un adulto, con sobrepeso, toma medicamento muy fuerte,que segun investigue es para transtornos bipolares, esquizofrenia, mania, etc, realmente será necesario? toda la información que encuentro habla de intervención temprana, que hago en este caso?

mil gracias

Estimada Patricia:

Sin duda, el caso que comentas es difícil, ya que, si tu hermano con síndrome de Down no ha recibido ningún tipo de estimulación ni formación, será complicado conseguir avances con él. No obstante, está demostrado que las personas con síndrome de Down siguen aprendiendo, incluso en la etapa adulta de su vida.

Por eso, te recomendaría que comenzases a aplicar un plan para cambiar algunas de sus conductas, al menos, para hacer que la convivencia contigo sea más llevadera. Sin duda, tendrá establecidos una serie de hábitos que será difícil romper, puesto que lleva muchos años realizándolos. Por ejemplo, su vida sedentaria, que es conveniente que modifiques, haciéndole salir de casa con cierta frecuencia, yendo a pasear o sencillamente a alguna cafetería. Necesita salir.

Debería tener un horario diario bien establecido, que puedes incluso marcarle en una hoja, con dibujos, para que sepa que se ha de levantar, vestir, asear, desayunar, etc. En ese horario, sería conveniente incluir responsabilidades en casa, con tareas de limpieza, recados o cuidado de plantas o animales, por ejemplo, de forma que esté ocupado y no se pase todo el día sentado.

Y si pudiera tener alguna actividad rutinaria fuera, mejor. Salir a un parque a pasear, ir a un gimnasio o a una piscina o sencillamente, hacer algún recado en la calle todos los días, como ir a buscar el pan, son posibles ideas.

Respecto a otras costumbres que tenga, deberá cambiarlas para habituarse a su nueva convivencia contigo. Deberás tener paciencia, pues le costará e incluso es posible que durante un tiempo esté malhumorado o irritable, pues tardará en habituarse.


En cuanto a su medicación, lo recomendable es que sigas proporcionándosela, aunque si vas consiguiendo avances y cambios en su forma de actuar cotidiana, es posible que puedas solicitar que la revisen, por si no es eso lo que necesita. De todos modos, doy por supuesto que vuestros padres os han faltado recientemente, y ese es un tema que es probable que también esté afectando a tu hermano, ya que es seguro que les echa de menos.

Comienza por pequeños cambios y poco a poco es posible que vayas viendo resultados.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Patricia:

Me sumo a todo lo que te ha dicho D. Emilio Ruiz en su mensaje.

Siento que hayan ustedes perdido a sus padres.

Ahora tú has asumido el cuidado de tu hermano. ¿Cómo se llama? Me gustaría que nos contaras más cosas de él.

Quizá te ayude acudir al médico que lo trata, para que te informe con precisión sobre las medicinas que toma, las dosis adecuadas, sobre si debe hacerse análisis periódicos, sobre una dieta alimenticia que le pueda convenir, etc.

Me pongo en tu lugar, pues vivo también con mi hermana que tiene 45 años y que no pudo beneficiarse en su época de los adelantos maravillosos que existen en la actualidad. Pero bueno, como me enseñó una excelente amiga, de nada vale mirar para atrás con desconsuelo, sino decir: ¿Qué puedo hacer ahora?

¡Y puedes hacer mucho, te lo aseguro! Además de los consejos que te da D. Emilio Ruiz, yo te sugiero que no tengas prejuicios con respecto a tu hermano. Probablemente él esté ahora pasando por la peor época de su vida pues ha perdido a tus padres y, además de sentir su ausencia, como cualquier hijo, estará posiblemente adaptándose con dificultad a los cambios que conlleva empezar a vivir contigo. Dale tiempo. Háblale todo lo que puedas, escúchalo. Dale afecto y ternura. Tócalo, abrázalo. Que se sienta protegido, querido, aceptado. Ríete con él, que no falte la alegría en tu casa! Explícale que los lazos del amor son indestructibles, y que tus padres siguen estando en su corazón. Deja que te manifieste lo que siente, que llore si eso le alivia.

Y sí, ten por seguro que se puede seguir creciendo y progresando a cualquier edad, con síndrome de Down o sin síndrome de Down.

Yo me puse en contacto con una Asociación. Te recomiendo que hagas esto encarecidamente. Me ayudan muchísmo. Te harán sentir que no estás sola en esto, te orientarán, te enseñarán y enseñarán a tu hermano. Probablemente tengan en esa Asociación actividades para adultos... Ya tú irás viendo.

Bienvenida a esta gran familia. ¡Paciencia, tesón y mucho ánimo!

Quedo a tu disposición, si te puedo ser de ayuda.

Un abrazo muy grande para ti y para tu hermano,

Saro

Patricia:

Quien te escribe es papá de una persona con síndrome de Down, próxima a cumplir 33 años de edad, de modo tal que puedo comprender la situación a la cual comienzas a enfrentarte, que presupongo sea por la ausencia física de vuestra madre, hecho que de ser así, debe estar afectando a tu hermano, pues ellos tienen sentimientos tan igual a otra persona, como tu o como yo..
Mis antecesores, Don Emilio Ruiz y Doña Saro, te han dado magníficas orientaciones, que debes comenzar a poner en práctica. Deseo complementar algunos aspectos, que considero de interés, a saber: 1) Salud, por lo que narras, creo prudente que tu hermano sea evaluado por un endocrinólogo, para saber como esta su funcionalismo tiroideo, realizar exámenes de laboratorio tendientes a descartar un síndrome metabólico, esto mal ameno de la glucosa en sangre por hiperinsulinismo. Estas cosas que te menciono causan obesidad e incluso trastornos de conducta. La consulta con un médico psiquiatra no esta por demás, para conocer si hay que realizar ajustes en el tratamiento medicamentoso que recibe tu hermano 2) Vida sedentaria. Que debe ser cambiada. Quizás haya que comenzar por caminatas, que comience a realizar tareas hogareñas sencillas, de acuerdo al entorno hogareño 3) No mencionas hábitos, más en mi experiencia tengo evidencias de personas de la edad de tu hermano que no han alcanzado independencia en actividades básicas de vida diaria, esto es, comida, higiene y vestido 4) Sería interesante conocer si la responsabilidad que asumes va a ser compartida con algún otro familiar, en caso de existir más hermanos.
Como te señalaban, es bueno ponerse en contacto con asociaciones de la localidad o próximas al lugar en donde resides, poder conocer las experiencias de familias que tienen familiares adultos con síndrome de Down.
Creo que debes mantener contacto con este Foro, donde seguro vas a conseguir una palabra de aliento, de apoyo y orientaciones que te han de ser muy útiles.

Saludos,
José Francisco