Holas soy Edith, la mama de mi rey Salvador, el va a cumplir 5 meses el 9 de Marzo y cada dia que pasa es una aventura nueva para mi.
Creo que todos uds sabran lo inesperado que fue la noticia para nostros, gracias a Dios, Salvador nacio pesando 4.200 Kg y midio 50cm.
Creo que hasta ahora su papa y yo estamos tratando de salir del shock de la noticia.
Tengo un caracter fuerte y aveces me sirve para levantarme y siguir, pero aveces siento que mi esposo ve a Salvador con ojos de lastima y eso me molesta.
Yo quiero de hacer de Salvador lo que el quiera y lo que me permita ayudar a hacer por el.
Esta en terapias desde los 15 dias de nacido y felizmente hasta hoy goza de buena salud.
No les quiero mentir que cuando salgo a la calle estoy pendiente de las miradas y todo eso, es por eso que les escribo, xq se que me va tocar vivir malas experiencias y como les repito, por lo fuerte de mi caracter no se como podria reaccionar.
Fisica e intelectualmente Salvador esta en buen nivel, es mas muchas veces algunos pediatras y doctores que lo ven piensan que tiene Mosaicicmo, pero es Trisomia 21.
Ya me toco vivir un poco de cuestionamiento por parte de la familia, ya saben eso de que el Ginecologo debio saber o como las abulelas dicen ellas tenian mas de 8 hijos y ¨una como madre sabe lo que pasa en la barriga¨
Ahora e optado por alejarme por completo de ellos en especial de mi abuela que fue la que mas cuestiono, pero no se si estare haciendo bien o mal.
Espero que comprendan todas mis dudas...
Pero de lo que si estoy segura es que mi gordo es la cosita mas linda que Dios me ha dado.
Cada sonrisa suya es una vida nueva para mi

Estimada Edith:

Ante todo enhorabuena: por su hijo, por su coraje, por su decisión. Eso es lo más importante. Lo demás... los comentarios, las miradas, las incomprensiones familiares y sociales.... Todos hemos pasado por ahí y carecen de importancia aunque a veces duelan, sobre todo si provienen de personas tan próximas. Pero debemos sobreponernos y ver qués lo que de verdad vale la pena. Por otra parte, es nuestra actitud la que va cambiando el mundo. No se lo puede ni imaginar, pero eso es lo cierto.

Así que continúe con ese ánimo... y transmítaselo a su marido. Pero con amor y con cariño. No todos somos iguales. Será Salvador el que más le ayudará a cambiar.

Esperamos que siga bien en la atención temprana. Cuente con este Portal para proporcionarle cuanta información desee.

Reciba un cordial saludo de

Canal Down21

Edith: Mi pequeño Diego en abril cumple 2 años. Es super normal que uno se cuestione y que te "culpen". Yo tambien me senti asi cuando Diego nacio; lastima, reproche, etc. mi suegra dijo que era mi culpa (todavia me pregunto que culpa). Yo opte por decirle que no me interesaba recibirla en mi casa si lo unico que haria era criticar, yo necesito alguien que me apoye y me anime, ahora va lo gusto y necesario, cuando le lleva algun regalo pero no se queda mucho rato. Es normal que el dia de mañana sus pares se burlen, por lo que yo trato de enseñarle que sea independiente y fuerte para que nadie lo pase a llevar.
Suerte y mucho animo.
Angela

Holas Gracias por las palabras de aliento y sobre todo por ser un poyo en todo momento.
A la mami , muchas gracias por tus palabras, creeme que tienes mucha paciencia, porque talvez yo hasta ahora no dejaria entrar a mi suegra a mi casa, igualmente muchas gracias por tus palabras
Les cuento que ahora Salvador esta tratando de empezar en el arrastre.
Aqui en Peru estamos en Verano y estamos yendo a la playa lo unico malo de todo esto es que TODOS LOS QUIEREN CARGAR y ahora ya no soporta estar boca abajo mucho tiempo.
Ahora todos los dias lo coloco en la colchoneta desde que llegamos de la estimulacion hasta que lo llevo a dormir por la noche en su cuna.....
No se si lo estoy presionando mucho???
Lo hago jugar mucho y aveces se queda daomido en la colchoneta de cansancio.

Hola Edith:
Bienvendida a la gran familia Down, familia única en el universo y muy especial. Mira, soy Enrique papá de dos angelitas con sdown Rebeca de 8 años y Miriam de 5. Mis hijas si nacieron con muchos problemas fisicos y necesitaron de varias cirugias (a Rebe 9 en total por el corazon y a Miriam 3 por malformación anorectal) Imaginate que si no nos veian como bichos raros la familia y demás personas, incluso mi suegro llego a comentar que los niños con down pronto mueren que no me preocupara, que todo era obra del diablo y un sinfin de tonterias, mucho nos lastimaron pero ahora comprendo que lo hicieron por ignorancia, los hemos perdonado y todo esto nos ha motivado a amar mas profundamente a nuestras hijas que son todo un encanto y no encontramos palabras adecuadas para describir la hermosa experiencia de poder ser padres de dos angelitas. Mi esposa igual es de caracter fuerte como tú. Ella no soportaba las miradas en la calle pero le comente que se sintiera dichosa porque en verdad solo los niños especiales pueden atraer tanto la atención de los demás asi es que ahora las paseamos con mas orgullo y felicidad.
Somos afortunados, no a cualquiera Dios concede esta bendición.
Salvador va a transformar el corazon de su papa y por los demás no te preocupes, el te tiene a Ti y es suficiente ademas de la gran familia Down que hay en todo el mundo.
Reciban besitos de Becky y Miriam para el gran Salvador y para ti Edith.
Sinceramente Enrique y Arisbe.

Buenos días.

Edith antes que nada recibe de nuestra parte la bienvenida a este foro, las felicitaciones por la llegada de Salvador y la inclusión a esta gran familia que como ya te comentó Enrique, única en el Universo.

Comienzo por decirte que lo que nos ayuda a superar algunas situaciones incómodas en la calle es entender el hecho de que nosotros (mi esposa y yo) ya hemos sido tocados por Dios al ser bendecidos con la llegada de mi Gran Sebastián, es decir, fuimos humanizados y sensibilizados aún mas, e incluso, advertidos de que la felicidad se alcanza al superar las pruebas que la vida te pone en el camino.

Con el buen sentido de la palabra nos sentimos "superiores" a muchos que con su ignorancia nos miran y quizás hasta critican o piensan y comentan "pobrecitos ellos". Cuando detectamos eso, los que decimos "pobrecitos ellos" somos nosotros porque son a ellos justamente a quienes no han humanizado, o simplemente desconocen este maravilloso mundo. De hecho para ser honesto, a pesar de que siempre respeté con discreción mis miradas al ver a estos angelitos, reconozco que no fue sino cuando me tocó vivir esta experiencia que me interesó el tema, antes simplemente me era indiferente.

Pienso que la actitud de la sociedad está asociada en medida proporcional a la cultura, al desarrollo y a la madurez de un pueblo y que solo nosotros mismos podemos mejorar, cambiando maneras de pensar o de ver a nuestros grandes pequeños, solo se necesita iniciativa y paciencia en grandes proporciones.

Salud(os) de Marian, Sergio y El Gran Sebastián.