Mi nombre es Natalia y soy mamá de Fiona de 3 años y medio.
A Fiona le detectaron el West a los 6 meses de vida. Pasamos por varios medicamentos y dos neurólogos. Al año y medio de haberle detectado el síndrome recién se logró frenar el west. Fueron muchos meses de desesperación porque había medicaciones que la "dormian" y otras directamente no le hacian efecto. Además que hay que ver quédosis es adecuada al organismo de cada chico.
Fiona recién comió sólidos a los dos años y medio. Actualmente (tres y medio años), hay muchas cosas sólidas que no quiere comer.
Gateó a los dos años y hace seis meses que empezó a caminar.
Tenes que saber que es imposible medir con la misma vara a los chicos porque la realidad es que no se sabe a ciencia cierta qué secuelas dejó el west a su paso. En nuestro caso, la neuróloga nos pidió paciencia porque sabía que "todo" lo iba a lograr "mucho más tarde" que los chicos con down que no tuvieran west.
Dos consejos: 1) Si tienes dudas con respecto al neurólogo, llevalo a otro neurólogo... así hasta encontrar a alguien que sea de tu agrado y del pequeñito. - 2) MUCHA PACIENCIA!!
Nosotros pasamos por tres pediatras,dos neurólogos, tres cardiólogos... pero ahora estamos con profesionales que la atienden correctamente y que además nos contestan "todas nuestras dudas".
Con respecto a la paciencia, se que muchas veces pensarás que ya no puedes más. Pero sí se puede!!! En nuestro caso el West ya no está, aunque le quedó una epilepsia parcial focalizada, que tenemos que controlar con Electroencefalogramas y seguramente deberá estar medicada de por vida. Pero comparandolo con el West, es un muy buen pronóstico.
Fuerza!!!
Un abrazo enorme!!!
Natalia

Estimado Luis:

El tratamiento del West es a veces complejo pero ciertamente el meticortén no le está beneficiando en absoluto. Es difícil, sin saber más antecedentes y ver al niño, poder orientarles pero existen otros productos que, sabiamente combinados, pueden ayudar a controlar las crisis. Informen a su neurólogo para que ajuste la medicación.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola, Buenas tardes, mi hija tiene un año y cinco meses de eda, y desde que tiene 5 meses le empezaron a tratar su sindrome west, bueno es un rollo todo, el problema es que hace 3 semanas le cambiamos su neurologo y le empezo a dar Meticorten tiene dos semanas con el y nos empezo con problemas gastros, no deja de llorar especialmente por las tardes son hasta 4 hrs de incomodidad, muy mal la verdad y pido ayuda para ver como puedo ayudar a ella, no come nada solido por que no tiene dientes es como un bebe de 4 meses ayuda por favor..?