ENFERMEDAD CELIACA

  • Silvana Bianchi
  • Autor del tema
14 años 8 meses antes #50931 por Silvana Bianchi
Respuesta de Silvana Bianchi sobre el tema Re: ENFERMEDAD CELIACA
Claro!!! por supuesto queridos doctores, estoy totalmente de acuerdo, los felicito por la labor que desempeñan y y nuevamente les agradezco lo que hacen por nosotros , por nuestros hijos y por el mundo, pues ustedes son las herramientas y la mano derecha de Dios...están presentes en todos los lados ,y a través de él, obran milagros !!!
Un cariño inmenso.
Silvana
  • Canal Down21
14 años 8 meses antes #50929 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: ENFERMEDAD CELIACA
Estimada Silvana:

El problema que plantea no es exclusivo de la enfermedad celíaca sino de otras muchas enfermedades que el gran público desconoce y de las que debería estar advertido. Es un tema socio-sanitario de comunicación, de avance en la cultura sanitaria, que requiere el concurso de múltiples estamentos: médicos, pedagógicos, sociales, políticos, etc.

Gracias por su valiosa colaboración.

Un cordial saludo.

Canal Down21
  • Silvana Bianchi
  • Autor del tema
14 años 8 meses antes #50928 por Silvana Bianchi
Respuesta de Silvana Bianchi sobre el tema Re: ENFERMEDAD CELIACA
Hola mis queridos amigos, hola querido Eduardo !! Tal vez no haya sido clara en mi pedido o en mi recomendación !! No dudo ni por un instante que todos ustedes tratan el tema con excelente capacitación y seriedad, por favor !!! Lejos de mi esta hacerles a ustedes este reclamo !!! Me refiero, a que muchas personas y lo peor del caso, médicos, no escuchan los testimonios de las madres.Y cuando una madre , tenga o no , un hijo con sd, va y pide el análisis, los medicos les dicen : No, señora, no lo creo conveniente en este momento, su hijo no tiene ningún síntoma !!!! Por Dios, pueden estar tan desinformados !!!
A eso me refería con la ayuda que les pedía !!
Nosotros , con ustedes del otro lado , acompañandonos en todo momento, y aconsejandonos estamos salvados !! pero y el resto ??? Si ya sé, ustedes me dirán, pero este es un portal exclusivo para personas con sd, es cierto , pero muchas de las mamás, como yo, tienen o pueden tener otros hijos que no tienen sd, ahi esta el por qué de mi pedido, comprenden ?
En una encuesta televisiva que se hizo aqui en Lima, a varias personas, jovenes y adultos, algunas chicas , ante la pregunta , ustedes saben que es la enfermedad celiaca ? contestaron, algo de las harinas no ? otros adultos, no tenian ni idea, y un hombre, despues de hacer una pausa dijo, eh... es una SECTA O ALGO ASI ?¡¡¡¡¡?????!!!!
Demas esta decir, que en los supermercados ( hablo aqui en Lima )no tienen idea, si tienen algunos productos sin gluten los tienen colocados y almacenados junto a los alimentos con trigo (ya estan contaminados ) , y cuando se les pregunta por algun producto, se quedan mirando como si les estuviera hablando en chino basico !! NO CONOCEN PRACTICAMENTE NADA DE ESTA ENFERMEDAD, O NO LES IMPORTA !!
Pues aqui tienen la Asociacion Celiaca de Peru, cuya creadora es la nutricionista la Doctora Muriel , que se ocupa muchisimo del tema, ha dado reportajes por radio y contestado muchas preguntas a los oyentes, pero no observo que haya una comunicacion con los medicos de los otros servicios, que como ya se esta haciendo en Argentina, deberian de tratarlo para que pudieran tener tambien la ley y pudieran cubrirse los analisis (que son muy caros ) y los alimentos , que como en Argentina , tambien valen 3 o 4 veces mas !!
Bueno queridos amigos, me despido hasta pronto, y les agradezco infinitamente su ayuda, estoy a su disposicion. Si Dios quiere, querido Eduardo, en apenas unos meses estare por Bs As, visitandote, para conocerte y para que seas el pediatra de Martina, como te lo dije antes de viajar para Lima.
Queria decirles, Don Jesus, don Emilio y Eduardo, a los que sean moderadores de este bendito sitio, que les doy mi autorizacion para enviarles mi correo a alguna mama o papa, que pueda necesitar simplemente hablar conmigo.
Ustedes sabran como implementarlo, si por correo con mi correo, o enviandome a mi por correo el correo de otra mama.
La Madre Teresa de Calcuta decia :
"EL FRUTO DE LA FE ES EL AMOR, Y EL FRUTO DEL AMOR ES EL SERVICIO"
Y San Francisco decia : "EL QUE NO VIVE PARA SERVIR, NO SIRVE PARA VIVIR "
Gracias , un beso
Silvana
  • Silvana Bianchi
  • Autor del tema
14 años 8 meses antes #50924 por Silvana Bianchi
Respuesta de Silvana Bianchi sobre el tema Re: ENFERMEDAD CELIACA
Queridos amigos, por 3era vez se me borró el mensaje al colocar el codigo que pide, aun estando correcto !! les queria preguntar, hay alguna manera como para que no pase esto ???.( yo por precacucion lo copio y pego en borradores de hotmail), pero no se si aqui mismo se puede hacer otra cosa . Ahora les copio el mensaje nuevamente. Muchas gracias por todo.
Silvana
  • Eduardo Moreno Vivot
  • Autor del tema
14 años 8 meses antes #50922 por Eduardo Moreno Vivot
Respuesta de Eduardo Moreno Vivot sobre el tema Re: ENFERMEDAD CELIACA
Silvana como estas, como esta la familia? Contanos como esta Martina. Tal como te pone Down21 se ofrece bibliografía y desde el consultorio trabajamos para buscar le enfermedad celiaca. Acá en Argentina es muy frecuente así que se la tiene en cuenta, y los que tenemos la responsabilidad de dar conferencias insistimos mucho, ,ya que muchas veces no tienen sintomatologia y en un análisis de control salta.
Así que mi querida Silvana, estoy trabajando en eso y nosotros los médicos que nos dedicamos al sindrome Down, necesitamos de ustedes los padres para que nos informen si algun medico no quiere realizados los análisis así nos podemos comunicar con el y explicarles porque es necesario realizarlo en las personas con sindrome de Down sin importar la edad.
Te mando un abrazo y espero verlos pronto por Buenos Aires.
Eduardo
  • Canal Down21
14 años 8 meses antes - 8 años 3 meses antes #50921 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: ENFERMEDAD CELIACA
Estimada silvana:

Muchas gracias por su gran colaboración.

Hasta donde nosotros podemos llegar mediante este Portal, hemos prestado siempre atención a la enfermedad celíaca. En primer lugar, señalándola en la sección de a) programas de salud, b) problemas de salud, tanto en el capítulo de alteraciones gastrointestinales como en un capítulo específico que puede encontrar en en Enfermedades Celiacas En segundo lugar, en tpdas las consultas que nos llegan (foro o particular) en el que intervienen síntomas gastrointestinales, indicando la conveniencia de hacer las exploraciones correspondientes.

Ciertamente, seguiremos en la misma línea.

Un cordial saludo.

Canal Down21
Última Edición: 8 años 3 meses antes por reyes.