Hola a todos! hace ya mucho tiempo que no les vsitaba, falta de tiempo eh? no po ganas, en fin he estado muy ocupada en Kevin que hoy tiene ya 2 años y 6 meses, supe del portal cuando tenia 4 meses de embarazo, que fue cuando supe su condision, hoy por hoy me han ayudado mucho con consejos y he adquirido algunas amistades, les agradezco a todos , y hoy vuelvo a la carga Kevin apenas y se para no queire caminar o tal vez no puede, al centro en el que asiste le dan fisioterapia y bueno todo lo que el necesita, pero estoy un poco desesperada por que no habla tampoco, esta aprendiendo el lenguaje de señas y yo junto con el, pero ya casi cumple 3 añitos y bueno quisiera que ya caminara, le ayudo con ejersicios, estimulos y hago cuanto me dicen y en verdad que termino el dia super rendida , mi espalda me esta matando pero no importa asi muera en el intento seguire, pero quisiera y necesito de Uds. les agradezco.......Abrasos y besos.

Estimada María:

Es cierto que a veces se retrasan mucho en su caminar pero nos parece que probablemente esté a punto de hacerlo. Si realmente está siguiendo las instrucciones de su fisio y de atención temprana, en cuanto a realización de ejercicios, y usted le apoya y ayuda en casa, terminará consiguiéndolo. No sabemos cómo andará usted de inglés, pero usted tiene ahí una estupenda editorial, Woodbine House, y uno de sus buenos libros es: Gross Motor skills in children with Down Syndrome: a Guide for Parents and professionals. Se lo recomendamos porque está lleno de estupendas instrucciones con imágenes.

En cuanto al lenguaje, no se impaciente. Tardan muchísimo en desarrollarlo. Está bien que vaya utilizando el lenguaje bimodal. Pero no menos importante es que ustedes en casa desarrollen la comunicación habitual. Le recomendamos vivamente que adquiera el libro que hemos comentado este mes en nuestro Panorama de Libros (está en la Revista Virtual que verá en la página INICIO), porque ofrece unas riquísimas posibilidades de acción en la familia. Y no nos engañemos: la auténtica escuela de desarrollo del lenguaje está en la acción dentro de la familia. En cualquier caso: constancia y paciencia.

Un cordial saludo.

Canal Down21

hola Maria mira mi hija clara tiene tres añitos, camino al cumplir dos pero lo mas importante esel ejercicio que le hacemos en casa es agotador pero vale la pena tu hijito debe estar a punto de caminar entusiasmalo sueltalo brindale seguridad que el se sienta seguro si se cae no importa se levantara y lo volvera a hacer asi fue con clara hasta que al final camino y YUPIII jajaja te envio saludos a ti y a tu hijito.

Aleidy: Yo también vivo en Estados Unidos, para ser exacta en Bonita Springs, Florida. Soy mamá de dos niñitos con Síndrome de Down , y a pesar que no conozco mucho la condición de tu niño, sólo quiero decirte, que lo conseguirá tarde o temprano, y en el proceso está la pasión, no en los resultados. Uno a veces se desespera tanto porque ya hablen, ya caminen, y el día que lo consiguen, de repente se olvida uno de todos los malos ratos, pero si uno a cambio se llena de esperanza y de pasión, recuerda siempre con orgullo la importante lucha que nuestros hijos tienen por cumplir sus etapas. A veces uno sobreprotege mucho a sus hijos, mi primer hijo por su condición y al ser el primero, yo lo sobreprotegí, tanto así, que no sufría tanto cuando se caía, que no lo dejaba ni intentar empezar a caminar, un día (y aunque te parezca increíble) me senté frente a él y le pregunté : Emir, puedes caminar?? y dió sus primeros pasos y nunca más paro!!! Hoy tiene 4 años y aún no habla, pero nos entendemos perfectamente, porque a pesar que nuestros hijos tardan mucho en desarrollar el lenguaje, Dios a cambio nos entrega un lazo sagrado que nos permite comunicarnos y sentir esa conexión tan especial y perfecta que sólo se siente con un hijo especial (valga la redundancia)
Te senti un poquito triste, y también sé que a todas nos pasa tener estos días en que todo se ve oscuro, pero todos los días el sol vuelve a brillar y más pronto de lo que te esperas, te dejará de doler la espalda, para comenzar a sentir dolor en todo el cuerpo, porque te va a hacer falta CORRER para poder alcanzarlo. Un besito y si gustas, será un placer para mí ser parte de tus contactos.

Señores de Canal Down
Leyendo su respuesta al mensaje de María, me llamó la atención el libro que le recomiendan por el tema del lenguaje.
Mi nena tiene 2 años y 5 meses, y si bien se comunica perfectamente por gestos (que ella misma fue creando), y su estimuladora dice que no me desespere porque tiene excelente lenguaje comprensivo por lo que ya va a hablar, yo igual me desespero por miedo a que no lo logre. Bueno, creo que todos los padres somos parecidos en esto!
La consulta es dónde puedo adquirir el libro. Mi hermano viaja a España el mes que viene y podría comprarmelo. A dónde debería ir?
Mil gracias de antemano,
Claudia (mamá de Melina)

Estimada Claudia:

Vamos por partes: el hecho de que tenga buen lenguaje comprensivo no asegura que vaya a tener un buen lenguaje expresivo, y menos que éste aparezca de manera inmediata. La inmensa mayoría de los niños con síndrome de Down tienen un buen lenguaje comprensivo... y todos sabemos lo que a veces tarda en aparecer el expresivo. No lo decimos para desanimarle: simplemente para que no se desanime si ve que el expresivo no aparece tan pronto como usted deseara.

En cuanto al libro que hemos comentado (suponemos que se refiere al que aparece en Panorama de libros), nuestra recomendación es que lo pida directamente a través del correo que viene allí indicado, dirigiendolo a la atención de la Sra. Angie Velarde. Y es que el libro no se produce en España sino en Canadá. En España hay una editorial que lo importa desde allí, pero apra eso es mejor que lo compre directamente.

Si a pesar de todo desea comprarlo en España, podemos enterarnos cuál es la dirección de la editorial española.

Un cordial saludo.

Canal Down21