Síndrome Up :)

  • admin
14 años 4 meses antes #51584 por admin
Respuesta de admin sobre el tema Re: Síndrome Up :)
Estimado amigo:

Ya está enviado. Gracias por su interés y un cordial saludo.
Jesús
  • JUAN CARLOS URIA
  • Autor del tema
14 años 4 meses antes #51578 por JUAN CARLOS URIA
Respuesta de JUAN CARLOS URIA sobre el tema Re: Síndrome Up :)
Hola Dr. Jesús:

He leído unos excelentes comentarios sobre su ponencia en el Congreso. Me podría enviar una copia a mi correo, por favor. Gracias.
Tengo un hijo con SD de 14 años. Saludos
  • Soledad Saravia
  • Autor del tema
14 años 6 meses antes #51165 por Soledad Saravia
Respuesta de Soledad Saravia sobre el tema Re: Síndrome Up :)
Estimado Jesus, a mi me interesaria que me enviara su conferencia a mi correo, el mismo aparece arriba, Gracias. Soledad Saravia
  • admin
14 años 6 meses antes #51156 por admin
Respuesta de admin sobre el tema Re: Síndrome Up :)
Hola, amigos:

Ya pueden ver las conclusiones del Congreso Síndrome Up en la sección de Noticias a la que se accede desde la página Index.

Un cordial saludo.

Jesús Flórez
  • admin
14 años 7 meses antes #51155 por admin
Respuesta de admin sobre el tema Re: Síndrome Up :)
Estimada ana:

Se lo acabo de enviar. Lo disfrutará. Gracias por cpmpartir sus experiencias. En breve publicaremos en este Portal las conclusiones del Congreso Síndrome Up.

Un saludo muy cordial.

Jesús
  • Ana
  • Autor del tema
14 años 7 meses antes #51154 por Ana
Respuesta de Ana sobre el tema Re: Síndrome Up :)
Nosotros fuimos desde Madrid a Sindrome Up y volvimos encantados y, sobre todo, muy optimistas pero realistas.

El no tener en nuestro entorno a nadie con Síndrome de Down y recibir la noticia en el parto (y dada de una forma no precisamente agradable) nos provocó una tristeza que no queremos volver a recordar; es más, como le decía a alguno de los participantes, el primer mes de Silvia en nuestro mundo no lo disfrutamos, estábamos más pendientes del cariotipo y de ver "si se le nota" que de su personita, sobre todo por lo pequeñita que era y lo poco que pesaba (44 cms y 2,100 kilos)

Ahora tenemos una bebé de casi 5 meses, 6,100 kilos y 60 cms!, protestona, risueña, que llora cuando toca, que balbucea todo lo que puede y más, y sobre todo que no se parece en nada al tópico que teníamos en nuestra cabeza sobre el Síndrome de Down.

Si fuimos al Congreso fue por ver más experiencias; por ver a niños correteando, jugando, bailando al son de la música - en la apertura disfrutamos de un precioso ballet que nos brindaron personas con Síndrome de Down, compartir las experiencias de nuestros hijos.

Y, sobre todo para los novatos y no conocedores del tema, para aportarnos tranquilidad y serenidad en esta carrera de fondo que es criar y ver crecer a un hijo.

Nuestra hija no sé si es lo mejor que nos ha pasado, solo sé que es una hija querida y muy deseada. Su condición es parte de ella, y como decíamos todos allí, si no tuvieran Síndrome de Down no serían Silvia, Inés, Javier, Teresa, Lucas, Iker... serían otros niños diferentes.

Así que - como bien dijo el Dr. Florez en su muy interesante ponencia- con los pies en el suelo. Pero, como también dijo (en otra magnífica conferencia) D. Gerardo Echeita, tenemos que tener las expectativas altas y, sobre todo, darles visibilidad a nuestros hijos.

Una experiencia que esperamos repetir en próximas ocasiones!

PD: Dr. Florez, cuando le sea posible, por favor envíenos el artículo de D. Emilio Ruiz. Tenemos muchas ganas de leerlo!