Hace 4 dias nació mi tercer nieto hijo de padres primerizos. La alegría de su nacimiento se truncó a las pocas horas, por la desesperación de los padres que se pasan el dia llorando. No se que hacer porque para mi lo más importante es que mi nieto está vivo i lo que más deseo es que tenga salud y que todas las pruebas que ya tiene programadas salgan bien. Pero no se que hacer para ayudar a los padres, a mi familia que llora todo el dia. A los amigos que no se atreven a visitar o a llamar a los padres por telefono porque no saben que decir. por favor dadme algun consejo. Quiero mucho a mi nieto i me siento mal cuando veo que lloran por el, porque está vivo y es un bebé precioso que de momento no tiene ningún problema, come bien duerme, hace sus pedosicones correctamente y de vez en cuando abre sus ojos azules en forma de almendra. Siento una pena terrible por mi hijo y mi nuera al ver que se han truncado sus ilusiones però no se que hacer. No salen de casa, y no tienen ganas de ver a nadie. Les ayudo en todo lo que puedo, pero no se que hacer mas.

hola carmen,en primer lugar enhorabuena por ese precioso bebe.te dire que todos los padres que no teniamosun diagnostico previo hemos pasado por ahi,te quedas paralizado sin saber que hacer y preguntandote porque te ha pasado esta a ti.yo creo que esos sentimientos son por no saber que hacer ni para donde tirar pero en cuanto los oriente un poco y vean a su hijo como les sonrien como los necesita todo eso pasara.te recomiendo que vayais a alguna asociacion de down aqui en españa en todas las comunidades autonomas tenemos (nosotros somos de valencia y aqui tenemos a asindown con unos profesionales estupendos)que no se preocupen porque tambiem ahi muchos topicos pero cada niño evoluciona de una forma diferente.mi experiencia es estupenda en cuanto ha evolucion de mi hijatiene seis años esta superintegrada en la sociedad,lee,escribe suma resta,en fin como cualquier otro niño.les cuesta todo un poco mas pero al final todo lo consiguen asi que mucho animo y me tienen para lo que necesiten.un abrazo.el pediatra de marina me dijo cuando nacio:marina es como una carretilla llegara donde tu la empujes.y siempre estoy empujando para que llegue lo mas lejos posible.

Querida Carme:

Cuánto agradecemos que haya recurrido a este Portal para expresar su situación. Es lógico que los padres se sientan destrozados, que los amigos no sepan qué decir. Ahora lo más importante es su presencia a su lado, discreta y serena, su sonrisa, su disponibilidad nada agobiante, su discreción a la hora de insinuar cuántos miles de padres hemos pasado por esa situación, lo hemos superado y somos felices con nuestros hijos. en cuanto a los amigos, se han de dejar ver, han de mostrar su presencia y disponibilidad. Los padres necesitan cariño y comprensión.

Le recomendamos que lea las páginas que este Portal tiene preparadas para estos primeros momentos, quizá pueda sacar ideas que les ayuden. Las encontrará en la sección titulada "El recién nacido con síndrome de Down", que verá en la misma página INICIO del Portal, arriba. Pinche ahí y le dará entrada a un menú.

Con todo cariño

Canal Down21

Hola Carmen.Soy mama primeriza de un niño que se llama Alfonso, que nació hace 6 meses. Cuando nació fue cuando nos enteramos que tenía el SD y como a tu hijo se nos vino el mundo abajo, después nos dijeron que tenía una cardiopatia y que lo tienen que operar dentro de un año. Ahora a medida que vemos pasar el tiempo tenemos todavia ratos ´regulares, pero vemos con alegría como nuestro hijo va haciendo las cosas como cualquier otro niño, tarda más, pero las hace y eso nos engrandece como padres porque vemos que lo logra con nuestro esfuerzo y dedicación.
Ahora tenemos mucha ilusión por enseñarle más y más y cuando nos echa una de sus risas, a nosotros se nos rien todos los huesos.
Es duro pero el tiempo y sobre todo el ver a tu hijo es lo que te va haciendo seguir adelante. Muchos animos y decirles que soy de un pueblo de Jaen y que si me necesitan aquí me tienen. Un beso grande

Hola Carmen:
Voy a hablarte como hija, no como madre, cuando mi regalo llego, al igual que todos vino con el mucha confusion, mucho temor y sobre todo yo era completamente ignorante en lo que a sindrome de down se refiere, pero mi madre jugó en esto un papel primordial, ella no decia mucho, pero verla cargando a mi bebe, besandole, hablandole, venia con una moñita nueva para la pelusa que tenia por pelo, y a todo le veia siempre el lado positivo,algo que para mi resultaba al comienzo un poco dificil, para ella no habia problema alguno, si yo decia algo triste ella me salia con respuestas tan sencillas que me aclaraba el panorama pero sobre todo, no hay nada mas gratificante para una como madre que ver que otras personas disfruten de cargar, acariciar, conversar, besar a nuestros hijos, solo te digo algo que al comienzo me sonó muy extrano, me lo dijo otra mama de una preciosa niña con S.D.
ahora la entiendo perfectamente:
"NO SE QUE HE HECHO YO EN MI VIDA PARA MERECER QUE DIOS ME ELIJA A MI PARA MANDARME ESTE REGALO, NO ME SIENTO MERECEDORA AUN DE SER LA MADRE DE ESTA HIJA" mi hija tiene 2años 3 meses, se que ustedes ahora lloran mucho, estan asustados, no te preocupes, todo eso pasa, y va a ser el bebe, el que les cure ese temor, espera a que veas su primera sonrisa, su primer beso, sus primeros pasos, todo lo va a lograr pero los necesita a ustedes de apoyo ya veraz como pronto empiezan a disfrutar de esa bendicion que ha llegado a sus hogares. LOS FELICITO!!!!!!! no te asustes, dales tiempo y solo muestra tu amor y veraz que facil es.
Con mucho cariño
Elizabeth y familia

Hola Carmen, mi nombre es Silvana , soy mama de una preciosa nena de 3 años y medio con sd que se llama Martina y 3 hijos mayores de 22, 20 y 16 años.
Mira, te puedo decir que lo que estan pasando tu hijo y tu nuera es un sentimiento valido y en algunos casos se vive como un duelo que es inevitable.
Lo importante , aqui y muy necesario es que tu posicion sea la de acompañarlos y darles tu comprension y tu amor, al igual que a ese hermoso bebe.
A mi tambien me paso , que mis amigos no me llamaban , incluso la familia estaba muy deprimida.
Pero sabes que, esto tambien pasa y es normal porque todo lo desconocido da terror, es simplemente eso!!
El miedo a lo desconocido paraliza, cuando ellos se sientan un poco mejor comenzaran a comprender todo esto que te digo.
Mi consejo es que le den muchos besos y caricias , ese primer contacto es primordial.
Yo tuve una cesarea de urgencia antes de lo previsto, 3 semanas antes, y por supuesto no lo sabia, y te puedo asegurar que si volviera el tiempo atras, no cambiaria a mi hija por nada ,ni por nadie en el mundo .
El tiempo va a darles la tranquilidad y la paz que necesitan, y solo lo recordaran como un sueño.
Los hara muy felices, son tan dulces que no se imaginan las cosas que van a recibir de el!!!
Van a hacer todo lo mismo que otros niños , solo que un poco mas lento nada mas.
Bueno , Carmen aqui te queda mi correo para lo que necesites charlar o preguntar.
Y no dudes en consultar aqui en este portal, ya que la calidez humana es extraordinaria y los conocimientos de los profesionales aun mas.
Te mando un beso y lo que necesites aqui estare.

Cariños
Silvana.