Queridas amigas:

Sí que es duro lo que cuentan.

Perdónenme que en estos momentos no pueda servir de ayuda, pues yo misma estoy pasando por una época de desánimo y de cansancio. (Nada importante; seguramente pasará, como siempre pasa, y después vuelve la normalidad y el equilibrio).

Creo muy sinceramente que habría que "negociar" con los restantes miembros de la familia, y aunque suene a escuelita, podrían elaborarse, si fuese necesario, listas escritas y bien visibles con tareas repartidas. Hay que sentarse a hablar, y distribuir los trabajos.

Lo siento por esa madre que cuenta que ella está sola, y que tiene que trabajar dentro y fuera de casa. Pero las que tengan familia, hablen, expliquen, expongan y negocien. Porque si se ocupan de todo, los demás van a estar encantados. Los seres humanos muchas veces somos así, no por maldad, pero sí por egoísmo y comodidad, a veces inconscientemente. De manera que hay que llevar a la conciencia y al conocimiento del otro todo el trabajo -en su sentido más amplio- que hay que acometer, y que hay que repartir. Con flexibilidad, con buen humor, pero también con responsabilidad y con seriedad.

Es muy duro el papel de las madres en esta época de la historia. Habrían de equilibrarse las cosas.

Bueno, a pesar de los pesares, mando muchos ánimos para todas y, por supuesto, mi comprensión y mi solidaridad.

Un enorme abrazo, y hasta pronto,

Saro

Hola, como estas? hace unos dias escribi un mensaje parecido al tuyo. Se llamaba "AGOTADA".
Tengo a Sofia de 8 meses, es mi primer y unica hija. Esta operada del corazon hace dos meses. Con 5 postergaciones de cirujia! con todo lo que eso conlleva.
Lamentablemente tampo tengo el apoyo de mi familia. Sabes cual es la frase de mi hermana?? vos que te rascas todo el día ( porq lamentablemente no puedo trabajar) Si todos supieran el trabajo que tenemos con nuestros hijos? y no solo con ellos! sumale la casa, en tu caso tu otro hijo, etc, etc, etc...
A mi me pasa que digo: Hoy ni tiempo tuve de jugar con Sofi y me siento mal! pero te juro que hago todo lo posible y mas. Y ni hablar de hacer algo para mi! Pero las cosas desde afuera se ven distintas y nadie se pone en tu lugar. Despues dicen que las parejas de "padres especiales" se separan. Y si ni tiempo ni ganas de intimidad quedan! como hacer???
Te voy a contar algo muy personal: el dia 8 de julio fue mi cumpleaños nº 31 y ese mismo dia tuve q asistir al neurologo. Me diagnosticaron Epilepsia. Hace dos años y medio tuve a mi marido con leucemia, despues nacio Sofia (que no enteramos cuando nacio del SD) luego la cirujia y ahora lo mio. Sabes como me siento????
Me pregunto que hice mal para merecer todo esto!
Y tambien tengo ganas de salir corriendo!
Pero tengo que seguir adelante por mi y por mi hija.
Porq que hace ella sin mi? Siempre se saca fuerzas de donde no hay para continuar peleandola dia a dia.
El dia que nacio mi hija mi obstetra me dijo que "Dios le da la cruz al que la puede cargar". Y a veces se hace pesada, pero se puede!
A mi me ayudaron muchisimo las mamas del foro y hoy en dia se que cuento con ellas. Apoyate en nosotras. Ya se que mucho no podemos hacer, pero al menos te levantamos el animo y sabes que no es a vos sola que te pasan estas cosas. Creo que todas pasamos por momentos en los que no damos mas!!!
Conta conmigo!
Perdon si los hice leer mucho!

Un beso grande y arriba! que nuestros hijos nos necesitan!

Marce

Por favor publique el titulo del libro ya que seria de gran ayuda porque a veces deseamos "tirar la toalla", pero sacamos fuerzas y animos para sacar a los hijos adelante.

Espero estes mejor despues de tantos mensajes esperanzadores y de aliento. Todos los papas con hijos con necesidadesespeciales en algun momento nos sentimos agotados agobiadosy cansados.Eso no te hace una mala madre, solo tehace humana. Esta muy bueno que puedasexppresarlo , decirlo , gritarlo. Tedescarga pero recuerda que si no tienes vos una vida no podratenerlo tu hijo , si vos no estas realizada no podra estalo tu hijo. es importante tu vida tus gustos tus preferencias tanto como los de toda tu familia. No setrata de que uno tenga obligacion dehacersecargo del discapacitado, sino deque todos sean una familia. y Para ello hay que respetar y aceptara a este hijp que aunque diferente, tan humano como todos. acepta su ritmo su tiempo y si no lo logra no importa disfruta del amor que se tienen, el amor depadrese hijos no se mide por sus logros. recupera tu vida tus afecftos. Un abrazo fuerte. un monton de besos. eli

Hola mama desilusionada. Si sientes que no te acompañan, no debes decirselo solo a los que te dejan sola, principalmente debes decirselo a tu hija, siempre que no puedas hacer dos cosas a la vez.
Siempre se avanza con nuestros niños down, aun a pesar de no avanzar. Dicelo.
Y, sabes... si estas sola. Lamantablemente por una cuestion de genero el varon no participa (a veces no por indiferencia, sino porque no saben, tienen miedo, es demasiado, etc).
Mi experiencia: cuando no puedo estar con ella y debo hacer algo fuera de su vista, se lo digo y le digo que se queda ahi que yo tengo que hacer. Nunca me fallo.
Y mira que te comprendo: cuando mi hija nacio, su madre murio, tengo mas de 50 años y pocos familiares. Somos dos en la familia.Mi hija y yo. ¿sabes quien me ayuda a cuidar a mi hija Bernarda?
Pues: Bernarda
Saludos

Jesus, me envias el email para poder darte mis datos no se que boton pinche que se borro..muchisisismas gracias