hola, soy mama de renata, ella nacio con todas las complicaciones que puedentraer los ninoscon ds, no la tuve desde que nacio sino alos dos anos, pero mi vida se movia de hospital en hospital, que si no tiene cineccion del esofago al estomago, que su corazon no anda bien,que se incha,que si hay que ponerle un GT para alimentarla,que aparatos para sus pies, casco para sucabeza,chaleco para corregir su colomna, y en fin parecia que esto nunca iba a terminar, yo tambien me llege a sentir asi, queria creer que fue un sueno,sabes llora grita corre, por que tenemos derecho a expresar nuestra frustracion, pero luego respira mira atu alrededor y no todo es malo y bamos a comenzar un nuevo dia, no esperes nada de los demas sino de lo que puedes acer por tu hija, si tienes que ir todo el dia con ella a sus terapias o doctores, escuela, o adon fuese, no te aceleres de llegar a satisfacer alos que se pueden atender solos, solo diles estoy trabajamndo en el futuro de nuestra hija, por que yo no le impondre limitas sino los ayudare a realizarlosc con carino lilian mi correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Hola mamá!!! cómo es tu nombre?

Bienvenida aquí al portal de canal down, donde no sólo conocerás a un grupo hermoso de mamás, papás y amigos, sino que los profesionales sabrán guiarte de una manera estupenda.

Mi nombre es Silvana y tengo 4 hijos, 3 ya grandes y la última es Marti de 5 años y medio con sd .

Comparto todo lo que te dijeron Silvia, Erika, Emilio, los profesionales de aquí mismo , y yo no voy a agregar mucho más a sus palabras, solo decirte que no te angusties por lo que escuches de los demás, el que no hace no puede equivocarse, asi que si algún error cometiste, será porque hiciste !!!

Seria bueno que te ayudaran , como para que vos descanses , sin pensar en aportar algo para su educación si no es la meta del resto de la familia...aunque seria un pensamiento equivocado no?

Y si tu hijo mucho no hace, o no tiene ganas, no desesperes, es de carne y hueso igual que todos nosotros , y tiene sentimientos igual que todos nosotros, asi que ,ya, lo que tiene que hacer lo hará, sólo te puedo decir que disfrutes de él, ese YA NO PUEDO !! es muy familiar , cuando sentimos que nadie nos ayuda, que nadie nos apoya, que todos cargan sobre nuestras espaldas toda la responsabilidad, nos sentimos en el fondo del abismo, y es natural porque también nosotras nos cansamos...

Solo mirá a tu hijo a los ojos , abrazalo, besalo, disfrutá cada instante porque es único y no vuelve, ese sentimiento de no dar másssss ya te pasará inmediatamente cuando te brinde una sonrisa o una palabra, nadie mejor que él sabra comprenderte y señalarte el camino, dejá que te guie, con la ayuda de Dios, todo se va a revertir !!

Una vez me dijeron, sabés por qué a un regalo se le dice PRESENTE , porque ese presente es el HOY, un REGALO unico que no vuelve , EL HOY ES HOY , NI AYER, NI MAÑANA !!

Asi que disfruta de ese REGALO DE HOY QUE ES TU HIJO, Y EL HOY que te brinda cada segundo de su vida!!

Bueno te mando un beso enorme, y arriba el ánimo amiga, pronto te sentirás mejor.

Aqúí te queda mi correo para lo que gustes charlar.

Un beso de

Martina y Silvana.

COMPRENDO LO QUE SIENTES. TENGO UN HIJO DE 5 AÑOS CON SD Y A VECES TAMBIEN SIENTO Q NO AVANZA PERO HAY DIAS EN Q ME SORPRENDE...Y HAY DIAS EN Q ME SORPRENDE TAMBIEN SABER Q CUANDO TIENE LOGROS OIGO A FAMILIARES Q NO PARTICIPAN EN SU EDUCACUIN DECIR: "ES Q TODOS LO AYUDAMOS"...ME ENOJA A VECES PERO ME GUSTA MAS PENSAR ESO, Q TODOS COLABORAMOS. TAMBIEN SIENTO A VECES LA CARGA PERO COMO MAU ES UN NIÑO Q ENCANTA SOLO LO VEO Y DISFRUTO. PERO NO CREAS Q ES CON ELLOS ESE SENTIMIENTO, TENGO UNA HIJA DE 13 Q SALIO MUY MAL EN LAS MATERIAS Y TAMBIEN ME SENTI FRUSTRADA, ESO ME DICE Q ESE SENTIMIENTO NO ES EXCLUSIVO PARA MI HIJO. ASI Q ANIMO..

Estimada mama

He leido tu relato y se te nota muy agobiada.Veras cuantas personas aca te han respodido.

Como mamas, siempre llevamos, la tarea mas ardua con nuestros hijos, tengan lo que tengan.
Es muy normal lo que sentis, y si..... hay momentos que nos cansamos.

No podria ser yo la que te pueda aconsejar que hacer, pero aca encontraras mamas con mas experiencia que la mia y un grupo de profesionales que te brindaran la mayor calidez para acompañarte en este momento tan duro para vos.
Animo mama,es una hija que te necesita mas alla de si el resto de la flia participa o no.

Muchas veces tenemos sentimientos desconocidos aun por nosotras mismas, pero es natural.

Aca podras contar todas estas cosas y vas a ver como estas mamas enseguida llegan con sus mensajes de acompañamiento, de ayuda, son la fortaleza hecha mujer¡¡¡¡¡¡¡¡

Te mando un abrazo y espero por la niña, que puedas ir resolviendo tu situacion

MARIA

Querida amiga:

Como no nos da su correo-e no podemos comunicarnos directamente. Nos gustaría enviarle algún libro que le animará mucho, pero para eso va a tener que dar señales de vida. Escríbanos en privado si lo prefiere a nuestro correo-e para darnos la dirección de su casa y poder hacerle el envío.

Un abrazo.

Canal Down21

En mi casa pasa algo parecido. Fiona a veces sorprende mucho con la forma de comportarse, y otras veces parece que está estancada.

Sentí como si hablaras de mi familia... cuando Fiona está bien “lo hicimos todos", si se enferma o si llora por algo: "¿qué le hiciste?"...."deberías ir más veces por semana a fonoaudiología y a estimulación!"

Entre 2007 y 2008 Fiona estuvo internada dos veces. Cada vez estuvo un mínimo de diez días y yo internada junto a ella. En estas dos oportunidades cuando le dieron el alta y volvimos a nuestro hogar y encontré la casa hecha un desastre. Durante los días que no estuvimos no habían pasado ni la escoba para barrer el piso. Cuando todos se fueron a realizar sus tareas habituales, yo estaba limpiando, estaba cansada mal dormida por diez días. Me sentí “tan mal”, entendí que nadie más que yo podía saber lo que es ser responsable y pensar en el otro.

Yo tengo dos hijos más, un adolescente y otro que está empezando a transitar la adolescencia, de los cuales también me tengo que ocupar, más la casa, más lavar, planchar... más la comida, más mi esposo... si me olvido de comprar algo es mi culpa y si compro de más nadie se entera.
En definitiva mi vida pasa solamente por ocuparme de las necesidades de los demás. Antes era una persona activa, que le gustaba verse bien, ahora pasé a ser una simple ama de casa.

En este momento los tres se fueron a jugar a la pelota. Todos los sábados a la tarde se van y almuerzan afuera. Fiona y yo quedamos en casa. Cuando vuelven es casi de noche y, como estamos en invierno y con la Gripe A (H1N1), es imposible salir en familia a algún lado.
Me cansé de dar ideas para subirnos al coche con unos sándwiches y comer en algún lugar al aire libre lejos de la ciudad.

Yo no huiría y dejaría a Fiona porque sé que ella me necesita, pero muchas veces bajé y bajo los brazos con el resto de la familia. Y cuando se me pasa esa depresión sigo como todos los días.