Hola a todos! Leí con atención la participación de cada uno de ustedes. Hace tiempo que no escribo. La última vez devino de una intervención de Chus (a quien respeto y con quien comparto todas y cada una de sus opiniones) respecto de la escuela secundaria y nuestros hijos con SD, que ampliamos con un intercambio privado.
Para poner en situación este mensaje/reflexión (bienvenidas al foro las tablas de multiplicar!) Ana Paula (15 años) transitó hasta hoy la escuela común sin integración. El año pasado curso 4to. Año de la secundaria, se llevó 6 materias, rindió y aprobó 3 en diciembre y ahora está en la cuerda floja, ya que de las 3 que le quedaron para marzo dos rindió mal y el jueves se presenta a la última: según el resultado pasa o repite 4to.
Pero esta introducción no es para extenderme acerca de “los logros” de Ana Paula, sino para compartir con ustedes mis propias dudas a medida que los años pasan sobre esta adolecente quejosa, insatisfecha, vaga de toda vagueza, adicta a la internet y al buen comer, que tiene claro lo que le gusta y lo que no en algunas cuestiones , que no sabe lo que quiere en otras tantas, que está por cumplir los 16 (aunque va y viene entre “mujer fatal” y y niña malcriada) y que en su Nick de facebook expresa su máximo deseo “Ana Paula – quiero ir a Hollywood y a Los Ángeles”.
Cada día desde que nació, siempre nos preguntamos si estábamos en el camino correcto: si tanta estimulación en los primeros años, si el jardín de infantes común, si la presión de la escuela primaria incluida no iba en desmedro de su salud mental, si valía la pena seguir la escolarización secundaria y una larga lista de etc que cada día sorteamos con bajones de animo a veces y con buena onda otras, pero siempre atentos a los estados de ánimo y las reacciones de Ana Paula.
Quisimos “tirar la toalla” cientos de veces: nosotros y ella. Agotados por jornadas de estudio, trabajos prácticos, exámenes y profes particulares que la apuntalaron en alguna materia, conviviendo con los análisis de rutina, una celiaquía que la tuvo al borde de la desnutrición, oculistas, odontólogos (solo lo faltan braquets en el paladar!) y algún especialista mas que se me escapa.
Pero saben qué? Seguimos…a veces más livianos de equipaje… otras mas cargados. Nuestros hijos merecen todo nuestro esfuerzo. Estoy convencida que parte de sus avances dependen de nuestra presencia (no solo física) y nuestro compromiso por brindarles una oportunidad. Y en esta línea de pensamiento, también me angustia que sólo lo hagan por nosotros!
Como verán no tengo certezas…Pero quien las tiene? Estoy de acuerdo con Chus cuando plantea la individualidad de cada persona: con o sin SD. Y que debemos acompañarlos y respetarlos.
Sobre los contenidos curriculares (origen de tanto aporte interesante) si a Ana le interesa consulta, investiga y con suerte se ocupa. Con lo que no, sea porque no le gusta o no lo entiende, pruebas al canto, se llevó 6 materias. Respecto de la aplicación de esos contenidos a la vida cotidiana, lamento concluir que son poco útiles para Ana Paula y el resto de sus compañeros “comunes”.
Empecé a escribir estas líneas antes del aporte de Jesús Florez en el que se refiere a la importancia de la educación emocional. Pensaba, antes de leerlo, como expresar mi real y concreta angustia como madre de una joven con SD, que sueña con el primer beso, con tener una vida plena y con vivir en una sociedad que tiene un discurso políticamente correcto pero divorciado de las acciones que con tanta ligereza enuncia.
Gracias a todos por sus opiniones y experiencias. Gracias Chus por saber “poner el dedo en la llaga”. Gracias Patricia por tus reflexiones.
Betty.

Así es, Chus. Quienes viven en instituciones son los que menos se comunican y menos amistades reales y positivas tienen(comprobado). Carentes de iniciativa, carentes de oportunidades, carentes de incentivos elegidos... Eso es lo que vamos aprendiendo, y por eso vamos corrigiendo hábitos y formas antiguas de vida, que en su día pudieron ser imprescindibles (tenemos que ser respetuosos con los contextos propios de cada época) pero que en la actualidad han de ser superados.

La educación emocional es importantísima, sin duda. Dar recursos, enseñar a que ellos mismos se superen, enseñar a compartir y ser generosos, como base fundamental de la amistad que les va a proteger. Sentirse satisfecho consigo mismo y comprobar que los demás también lo están es fundamental: lo he escrito muchas veces. Vivir en positivo, que se sientan aceptados por lo que son y no porque lo tienen, alabar cuando hay que hacerlo. Que oigan lo satisfechos que nos sentimos con su vida.

Un abrazo.

Jesús

A raíz de esto que dices Jesús, se abre otro debate igualmente interesante, que no sé si estaría bien ubicado bajo este título de las tablas de multiplicar o sería para abrir otro nuevo,

Siempre que veo al grupo de muchachos con discapacidad intelectual de APADEFIM, un centro ocupacional que hay en Cuéllar, muchos viven en régimen de residencia...

me hago siempre la misma pregunta

¿Quién abraza y besa a estos chicos?

¿Quién les muestra afecto?

Van por la calle juntos, pero entre sí no hablan, incluso no van a la misma altura de la acera.

¿Qué deciden de todo lo hacen a lo largo de los días? Siempre se les organiza actividades, sin contar si les apetece o no, su círculo social es muy escaso, siempre ven a las mismas personas, compañeros y monitores.

Para el caso de evitar la depresión habría un aprendizaje fundamental: educación social y emocional.

Sigo viendo fundamental la educación emocional desde pequeños que les enseñe a explicar lo que sienten, les gusta, tener iniciativa, elegir, como medio de prevención de problemas que se den en la vida adulta.

Cómo se sienten útiles para que se retroalimente su autoestima ?

La edad adulta tiene todos estos problemas... que mal gestionados evidentemente acabarán en depresión.

Si yo viviera de esa manera, aunque mi circuito neuronal tenga menos fragilidad, probablemente también acabaría deprimida, desmotivada. Evidentemente si además no sé expresar lo que siento y no sé pedir ayuda y además soy dependiente de alguien que no me muestra afecto, que es correcto, me cuida, pero no me quiere, porque no hay vínculo afectivo. Si además soy un marciano por qué no sé utilizar todo lo que hay a mi alcance: un teléfono, un ordenador, leer carteles, manipular dinero... lo tengo fastidiado !!!!

Necesitan tantas cosas, no sólo aprendizajes curriculares, habilidades sociales, cuidados médicos...sino afecto también, amigos, sentirse importantes, participar, ser útiles... como todos.

Evitemos las frustraciones mantenidas, cada cual las suyas, porque tampoco en todos son las mismas.

Mi objetivo como madre es la felicidad de mi hija, intentar sacar lo mejor de ella misma, que se sienta satisfecha y contenta consigo misma, que sonría, que sea amable, que quiera a los demás además de que la quieran, porque nos ocupamos de quererles, pero ellos también han de ser amables, cariñosos (porque el que todos los son es un mito).

Después de un mes angustiada por el último problema de salud de Irene, porque cuando se mira lejos en el horizonte, a veces se apodera de nosotros la angustia y el miedo y el ahogo por todo lo que se tiene que abarcar, sin saber si seremos capaces y tendremos las fuerzas necesarias. Pero mi hija me enseña a diario, me da lecciones, ella ve el presente, vive el presente:

www.youtube.com/watch?v=u2_hNTHXOGc&feature=youtu.be

www.youtube.com/watch?v=zTFT2jibkEo&feature=related

www.youtube.com/watch?v=U_0s7oD5rOw&feature=related

Es una nota dividida en dos, una entrevista a Pablo Pineda, creo del año pasado, su título es PABLO PINEDA CONCIENCIANDO SOBRE EL S.D. PARTE I Y II.

Lo subo por lo dicho por Chus, sobre que Pablo Pineda no era feliz, dicho por una psicóloga de la Asociación, precisamente por todo lo que había alcanzado. Yo no me aventuraría a ser tan absoluta ni decidir por él sobre su felicidad y la idea que tiene sobre ella, sí creo que intenta ser feliz, como todos nosotros, muchas veces lo logra y otras no. Por eso me gustaría compartir con Uds. esta entrevista.

Patricia

Hola, Chus:

Aquí siento discrepar. Es cierto que todos estamos sometidos a frustraciones, y sometemos a veces a nuestros hijos. La frustración mantenida es un riesgo para todos. Pero las personas con síndrome de Down son distintas. Su riesgo es mayor, no sólo porque están sometidas a un mayor número e intensidad de frustraciones a lo largo de su vida y desde pequeños, sino por la propia fragilidad de sus circuitos neuronales. El índice de depresión es claramente superior al del resto de la población. Los agentes estresores actúan con particular intensidad y violencia.

Esto no es un cuento. Esto no se aprecia al principio, las estadísticas se van haciendo conforme aumenta el número de personas con más edad, que cuentan susn problemas o, si no son capaces de contarlos, observamos sus manifestaciones.

Por eso ahora estamos insistiendo en la prevención: mantener una vida equilibrada y positiva, evitar frustraciones innecesarias, promover al ciento por ciento la comunicación, las amistades... Todo un programa.

Un abrazo.

Jesús

Creo que estamos de acuerdo sin excepción en tres cosas:

- la formación ha de ser global.

- la formación ha de ser individualizada.

- La perspectiva no sólo es desde la propia persona s.d. sino de la especificidad de su entorno (zona rural Vs urbana, país desarrollado Vs en vías de desarrollo, familia involucrada, concienciada Vs familia que no lo está, legislación favorable Vs ausencia de legislación, etc etc)

Pero a la brillante exposición de Jesús añadiría un matiz
"Pues que no dejo de pensar, ahora que vamos conociendo más y más casos, en las múltiples frustraciones y decepciones de los jóvenes con síndrome de Down, exagerada e innecesariamente expuestos a fracasos por un deseo mal desarrollado de que "aprenda", "Siga igual que sus compañeros", "puede llegar hasta donde uno quiera", "es sólo cuestión de tiempo", por emplear las frases que más escucho. El fracaso pertinaz hiere las neuronas de su cerebro -no exagero-, porque ese fracaso es el elemento estresor más decisivo para lesionar sus circuitos de autoestima y sensibilidad. Y esa lesión ya sabemos dónde termina, en la depresión (infantil, juvenil, adolescente y adulta)".

Esto no es exclusivo del s.d. cuántos padres llevan a sus hijos a la escuela de Nadal, Iker Casillas porque pretenden para su hijos los mismos resultados y luego si no lo consiguen qué frustración. Cuántos sin llegar a esos extremos educan a sus hijos en permanente competencia por ser los mejores, y si no lo consiguen ????

Una vez oí a la psicóloga de la asociación que Pablo Pineda no era feliz, precisamente por la cotas que había alcanzado.

Y yo ??? y Jesús y Emilio y Patricia y Lorena y Angela y Gunilde y Asun, etc etc somos siempre felices ??? No nos sentimos nunca frustrados ???? No nos sentimos todos alguna vez excluidos, incomprendidos, no nos pasa que no siempre sabemos manejar nuestras emociones ??? Esto tampoco es exclusivo del s.d.

Precisamente buscar la autonomía personal, la determinación de las decisiones, en definitiva la libertad de elegir, lleva aparejada la responsabilidad, la conciencia de uno mismo en lo bueno y en lo malo... si queremos apostar por ese camino, hay que correr el riesgo. La integración requiere mayor riesgo, lucha, que la no integración. La vida es así y es así para todos. Nos ha de pillar lo mejor preparados posible. Por eso debemos tener competencias para saber leer, escribir, sumar, hablar, expresarnos, jugar, divertirnos y getionar nuestras emociones. Todas son necesarias, las etapas marcan prioridades en cada momento. Un niño de 10 años tiene su principal preocupación en la etapa escolar, y uno de 20 en la etapa laboral y uno de 30 en la autonomía para la vida.

Me encanta, el foro recupera su sentido, cuánto lo echaba de menos !!!!!!